Kl 12,30

Igår hade vi en ganska bra eftermiddag jag och Julia.
Peter och Victor slöt upp framåt 6 tiden, så vi hade några timmar tillsammans allihop på Julias rum på kvällen. Hon var vaken ganska mycket hela eftermiddagen, och så fort hon nickade till så väckte vi henne. Jag förstår om hon var trött, men för allas bästa så ville vi att hon skulle vara vaken. Komma in i rätt dygnsrytm igen.

Planen var att gå bort till Donald huset en stund på em, men ett utbrott av vattkoppor hos "någon" på sjukhuset gjorde att det blev lite panik på alla avdelningar. Alla barn blev isolerade på sina rum i 24 tim, och de som inte haft vattkoppor fick någon typ av vaccin. Alltså kom vi oss inte ut något, utan fick promenera runt på rummet och motionera istället. Vi läste också lite häst tidningar och såg på en film.

Eftersom hon inte fick lämna rummet kom röntgen upp med en rullande röntgen apparat och tog bilder på lungorna.
Och det är här som min stora ilska börjar!
Bilderna som tas med den här lilla apparaten blir inte alls lika bra som när man gör en riktig stor röntgen. Och därefter blev också utlåtandet av dem. "Läget oförändrat"...VADÅ! Och framför allt, sen när? Det var det luddigaste svaret jag någonsin hört!!! Inget om hur mycket vätska det är kvar, eller hur det i övrigt ser ut. Läkaren på vår avdelning lovade att kontakta röntgen läkaren som är den som gör utlåtandet för att få mer information. Men sen hörde vi inget mer, och vår läkare glömde väl också bort oss, för hon gick också hem.
Framåt kvällen kom en narkos sköterska ner för att spola igenom dränage slangen för att se om det var stopp eftersom det inte kommit en enda droppe på över två dygn. Hon konstaterade att det inte var stopp i slangen, det gick både att spruta in & ut koksalt. Hon  gav oss rådet att stå på oss så vi får ett ordentligt svar idag under dagen.

Sen kom kvällen och Julia var trött. Gick och la sig vid 21,30 och sov till midnatt. Då kommer de in med hennes illamående medicin som vi vet funkar (som hon får 3 ggr/dag), och av den blir hon trött, jättetrött och brukar sova gott i 3-4 timmar.
MEN- samtidigt har läkaren ordinerat dropp- OCH vätskedrivade!!! Detta gjorde att hon fick gå på toa jätteofta och hon sov inget fram till kl3. Vid den tiden hade illamående medicinen slutat verka, så hon började istället kräkas fram till kl 6.
När jag fick höra det här av Peter imorse så grät jag.
Jag är så lesen för Julias skull, att läkarna inte har bättre vett än så här! Julia har nu knappt sovit på 4 nätter och är helt färdig.
Tänk er själva magsjuka delux i 4 dygn utan sömn.
På ronden idag så ursäktade läkarna sig och har nu lagt om medicinerna så hon inte får vätskedrivande mer på natten.
Peter har gjort en lista med frågor som vi ska ta upp med läkarna idag, och en av frågorna är "Varför måste vi överhuvudet taget ställa dessa frågor". Vi må vara på Sveriges bästa sjukhus för cancer vård, men de är absolut inte fläck fria, och det är synd att man som förälder ska behöva ifrågasätta och fundera över om den vården ens barn får är korrekt. Jag har inga synpunkter på den behandling Julia får , för den vet jag egentligen ingenting om. Men den övriga vården med mediciner osv, den ifrågasätter jag från och med nu! Jag skiter i om de tycker att jag är jobbig!

Nu har vi precis varit ner på vanliga röntgen och idag tog de massor av bilder. Det lönar sig att tjata!
Nu väntar vi med spänning på svaret på dem, och som vanligt så hoppas vi att det är "torra" fina bilder, för nu vill vi härifrån!
Hem till CSK i Karlstad, och sen till Sunne. Hämta krafter till nästa behandling.

Victor har för övrigt fått ögon inflammation inatt, vaknade med igenklistrade ögon som var alldeles rödsprängda...Läkarna här kollade på honom när de gick ronden och skrev ut ögon penicillin. Han får vara hos oss på avdelningen om han är försiktig och spritar händerna ofta.

Julia ligger nu och sover i sin säng, och idag ska jag inte vara jobbig och väcka henne stup i kvarten. Nu ska hon få sova ända tills i em. Då ska vi rulla bort till Donald huset och sitta ute i solen ett tag.