Kl 21,30

Nu har jag fått upp farten på inläggen igen...nästan så det blir lite abstinens när man inte skrivit på ett tag...

När Julia vaknade förut så gick vi en långpromenad (motvilligt) i friska luften på ca 30 minuter. Nu tycker även läkarna att hon ska försöka komma ut lite mer, för på ett sjukhus blir man inte frisk. Bara behandlad. Frisk blir man hemma, av god mat, och av frisk luft och motion säger de. Och vi håller med. Men inte Julia. Hon vågar inte riktigt...det är väl någon slags trygghet att vara på sitt rum...
Efter promenaden gick vi till Donald huset och här satt hon med spypåsen framför näsan i två timmar. Det kom inget, men den där spypåsen är också någon slags trygghet antar jag...hon tycker iallafall att det är skönt att vara här med oss, och det känns bra.

Imorgon får vi besök från Sunne igen. Den här gången är det Ronny och Lena och Felicia som bilar till Götet över dagen, och de tar även med sig lilla Pixi. Det ska bli skönt att få ge fam Lundström en stor kram, men oj vad vi ska gosa med lilla pyret. Undrar om hon känner igen oss efter så många veckor...hon måste tro att vi stuckit för gott:( Hoppas hon förlåter oss för det.

Hoppas ni haft en fin valborg, och att firandet på Sundsberget som vi brukar besöka var bra även i år.

Kram & gonatt på er!

Kl 14,50

Egentligen har jag inget specielt att skriva, men jag är grymt rastlös så därför skriver jag ändå.

Magnetröntgen förut idag gick jättebra för Julia som ni kanske såg på Peters kommentar i det förra inlägget. Hon hade inget ont, bara lite av den hårda britsen. Men framför allt-Inget illamående på hela dagen so far! Gött!
Efter magnetröntgen så var det dax för den dagliga lungröntgen...hon har fortfarande kvar slangen eftersom det ligger liiite vätska kvar som dränet inte riktigt kommer åt. Grrrr! Frustrerande att vänta såhär dag efter dag. Från början sa de att det skulle sitta några dagar. Nu har det varit på i 11 dagar...

Victor är ledig från skolan idag eftersom det är klämdag. Han har lekt kurragömma med många andra barn i blandade åldrar i Donald huset på förmiddagen. Dom har att göra att leta efter vandra eftersom huset är jättestort och har tre våningar med många skrymslen och vrår. Och nu är han till Universeum för 3:e gången med en kompis. Honom går det ingen nöd på:)

Själv sitter jag och slösurfar eftersom Julia sover tungt och skönt. Jag försöker hitta nya kuddar, gardiner och lite annat kul på några heminrednings sidor. Jag är grymt sugen på att pyssla och pynta och göra fint  när vi kommer hem. Vårpiffa lite:)

När Julia vaknar ska jag se om vi inte kan ta en liten promenad i rullstolen. Solen skiner här i Gbg idag och det är mer än vårvärme i luften. Lite sol på äsan behöver vi allihopa:)

Kram på er!

Kl 09,20

Gomorron.

Här har det inte blivit så många timmars sömn inatt...Julia har mått piss. Kräkts flera gånger, och suttit på sängkanten i timmar och bara mått ILLA!
Först framåt småtimmarna bet medicinen och hon kunde sova några timmar.
Nu sitter vi och väntar på att få åka iväg på Magnetröntgen....pirrigt och nervöst för Julia, men hon är peppad och motiverad att få det gjort.

Kl 18,30

Nu har vi vinkat av mormor och Fam Falk som åkt tillbaks till Sunne.
Det har varit skönt att få umgås med vänner och prata om allt mellan himmel och jord, inte bara sjukdom och elände. Vi har grillat och lagat mat både igår och idag och haft det bra tillsammans.
Eftersom Julia var här i Donald huset både igår och idag så har vi kunnat umgås allihop tillsammans vilket känns enormt skönt!
Igår hade ju Julia en "tröttis dag" och ville inte alls vara med och prata så mycket. Idag var det tvärtom. Hon har varit på riktigt bra humör, fikat med oss och druckit saft och knaprat på kaka och varit riktigt solig:)
Min egen melankoli sen igår kväll är också borta och allt känns bättre nu. Julias dagsform påverkar mig mycket. Har hon en mindre bra dag, jag då mår jag också dåligt:(

Nu är det dax att packa väskan och knalla iväg till avdelningen igen, det är min tur att sova hos Julia inatt:)

Kram

Kl 22,30

Ännu ett inlägg precis före läggdax...
Dagarna är intensiva fast vi egetligen inte gör så väldans mycket...ändå är tröttheten är enorm på kvällarna!

Idag har vi haft besök av fam Falk från Sunne. Julia ville väldigt gärna att Clara skulle hälsa på den här helgen. Ändå har de inte sagt eller gjort så mycket tillsammans. Julia har sovit sig igenom eftermiddagen. På kvällen följde hon med till Donald huset och var med när vi lagade och åt mat. Hon sitter mest och tittar och studerar oss. Det märks att hon tar in allt även om hon inte säger så mycket. Clara sitter brevid och väntar tålmodigt på de få ögonblicken när hon är "med". Svårt att förklara men det är fint.

När kvällen kommer och jag är trött är jag som mest känslosam och det är svårt att skriva utan att tårarna trillar...men jag vill ändå säga tack till alla som tänker på oss därhemma.
Falkarna hade med sig några saker hemifrån som vi är väldigt tacksamma för. Gåvor från vänner som vi kanske inte umgås så mycket med, men som det finns en finns stor tanke bakom för att göra vardagen lite lättare för oss när vi kommer hem. Jag vill inte nämna några namn, men ni vet vilka du/ni är- Tack för ert fina engagemang!

Nu ska jag snyta näsan eftersom jag sitter och stortjuter när jag skriver. Både för att jag lessen för att jag/vi är här, och för att det finns så mycket fina människor i världen.

Gonatt och en stor kram till alla som läser!

Kl 22.20

Ett snabbt litet inlägg såhär på kvällskvisten precis innan jag kryper ner i sängen brevid Julia:)

Dagen har varit bra. Läkarna har äntligen lyckats hitta en medicin mot illamåendet som verkar funka. Yihooo! Nu hoppas jag det är slut på alla kräkningar.
Idag har hon druckit mycket vatten och blåbärssoppa och tuggat på några gurkbitar. Och inget av det har kommit upp tillbaks. Bara känslan av att inte se henne sitta med en kräkpåse framför näsan är oslagbar:)
Idag på dagen hade vi en snabbvisit av min lillasysetr Evelina som skulle till Karlstad från Östergötland, och tog "svängen" förbi Göteborg för att hälsa på. Väldigt snällt och tack för besöket Evelina och Kuba:) Och tack för gottepåsen också!
På kvällskvisten dök min mamma upp med tåget och hon ska stanna hela helgen hos oss, så nu hoppas jag att jag och Peter kan få några minuter tillsammans när hon håller Julia sällskap:)

Ikväll vid 9 tiden har vi varit på lungröntgen eftersom Julia hade ont i ryggen. Vi (Jag & Peter) misstänkte att det var för att hon suttit uppe i 6 timmar i rullstolen, men för säkerhets skull så kollade de upp det. Och allt såg bra ut. Ingen mer vätska i någon av lungorna. Det är en av fördelarna med att vara här. Det daltas inget utan man tar tag i saker direkt. Och med direkt så menar jag att man får vänta högst en halvtimma på att få komma iväg på röntgen eller undersökning. Och efter en kvart så har man svaret.
Imorgon planeras det för att man ska ta bort lungslangen, och även katetern.
Mindre och mindre med slangar och ännu ett steg i rätt riktning.

Gonatt från rum 11 på avd 322. Nu ska vi sova gott!

Kl 22.10

Äntligen lite positiva besked från oss!
Julia ringde mig precis, och hon var sååå nöjd!
Läkaren hade suttit och pratat ett bra tag på ronden ikväll, och talat om för Julia att hon var övertygad att behandlingen har haft effekt på tumören eftersom så mycket av smärtan är borta.
Och eftersom dränslangen till lungan i stort sett är torr nu ska den kopplas bort på prov några dagar. Och eftersom den slangen försvinner så kan Julia röra sig mer obehindrat och då kan även katetern kopplas bort.
Och som om inte det vore nog ska hon få permis några nätter till veckan så hon får sova med oss.

Nästa helg är det dax för behandling nr 2 med cellgifter. Hela behandlingen tar ca ett dygn. Om hon kommer igång och äter innan dess så får vi åka hem när den är klar. Och då menar jag inte till Karlstad, utan HEM till Sunne.
Några små hinder kvar alltså, men det känns sim om vi är nära målet på etapp 1.

Jag är medveten om att det här inte är över bara för att vi kommer hem, men det känns ändå så otroligt skönt.  Som att vi vunnit första ronden i matchen mot cancern.
Förhoppningsvis kan vi ladda om under några veckor hemma så vi får kraft till nästa behandling. Och då blir sjukhusvistelsen knappast så här långdragen.
Mitt hjärta tar glädjeskutt ikväll, och jag hoppas ni gläds med oss.

För övrigt så blev det ingen tjejkväll för oss idag eftersom herr kräk hälsade på, så vi stannade på rummet och pysslade istället. Roligt det med:)

Kl 11.00

Go´ förmiddag på er!

Här kommer två bilder från igår när Julia hälsade på i Donald huset. Lite blek om nosen men det skulle jag också vara efter alla turer...

Här sitter hon och öppnar post hemifrån. Spännande!

Jag har sovit hos Julia inatt och det har varit oroligt...Inte för att hon har ont, utan mer för att hon mår så jäkla illa. Allt som kommer ner i magen kommer upp tillbaks just nu. Tror vi provat 4 olika mediciner mot illamående men inget biter...:( Idag ska vi prova en ny.

Det är en svår balans att få magen att funka med alla mediciner och ingen mat att jobba med.

Idag har vi kortat ner hennes "att göra lista" till 5 saker. Hon ska ju kunna känna att hon klarar av sina mål, och igår var vi nog lite för vidlyftiga. Dagsformen bestämmer.

Det är många kompisar & klasskamrater som hör av sig till Julia, både här på bloggen (det ni skriver här läser jag upp för Julia direkt) och en del skickar SMS till hennes telefon. 

 En del vänner känner sig kanske lite  åtsidosatta för att hon inte hör av sig, men jag hoppas ni förstår att hon är jätte, jätte trött, och även om jag skriver att det varit en "bra dag" så är hon inte som vanligt. När ett sånt SMS dyker upp så ser jag att hon bara slår igen telefonen för hon orkar inte förklara sig. Hon hör av sig när hon är bättre och starkare, det hoppas jag ni förstår.

Jag vill också passa på att tacka Yvonne i Finspång som skickar så fina kort. Jag har inte adress eller telefonnummer till dig, men det du skriver är uppskattat!

Just nu är Victor i skolan och jag har tagit en redig långpromenad. Skönt att rensa skallen.

Julia är på sjukgymnastik och massage, och i eftermiddag var det "tjejkväll" på lekterapin. Man kunde få prova på make up, manikyr och hårstyling. Elever från en skola som håller på med skönhets saker skulle komma och hjäpa till. Kan nog bli skoj!

Kl 19.30

Idag har det varit fullt ös!
Började dagen med att få upp Julia ur sängen eftersom hon fortfarande låg kvar när jag och Peter byttes av imorse.
Toabesök och sen en dusch med hårtvätt på det.
Och sen kom vi till något som jag längtat efter sen vi kom hit för tre veckor sen...
Julia följde med oss till Donald huset!
Vi kikade igenom hela huset, åt mat tillsammans (nja, Julia petade mest runt i maten) och sen var vi på vårat rum som heter Elefanten lääänge:)
Det kändes som en milstolpe i vår vistelse här i Gbg.
Totalt var hon hos oss i 2 1/2 timma:)
Fast det tar på krafterna att va så i farten...sen hon kom tbx så har hon sovit som en stock! Och pratat i sömn. Gissar att medicinerna gör det oroligt i huvudet när hon sover...
Victor har fått två nya vänner i huset så honom går det ingen nöd på just nu. Han har fullt upp på dagarna.
Nej nu får jag avsluta för Julia vaknade visst till precis.
Återkommer imorgon med lite bilder härifrån.
Och tack igen för det ni skriver:) Jag läser allt för Julia varje dag.
Kram

Kl 17.10

Nu när Julia mår så mycket bättre än förut så är behovet att skriva av mig inte lika stort längre. Nu pratar jag med henne istället för om henne:)
Men eftersom jag vet att det är många som följer bloggen just för att veta hur Julia mår så ska jag ändå skriva några rader om vad vi gör varje dag.
Det händer ju inte så fruktansvärt mycket här på en dag men vi försöker att göra det så kul som det bara går.
Idag har det varit massage igen, fast den här gången nere i relaxen på lekterapin. Lite frisk luft har hon fått också.
Och så har vi tillbringat några timmar vid datorn och kollat hästannonser och FB. En egen häst är utlovad när det här är över och då gäller det att kolla vad som finns att välja på....

En sak som vi skrev på "Att göra listan" idag var att smaka på lagad mat...jättejobbigt tycker Julia, men några tuggor har hon lyckats få ner.
Nu när hon är såpass "stabil" och nästintill smärtfri så önskar jag att vi får bli flyttade till Karlstad mellan behandlingarna...jag har kanske sagt det förut, men säger det igen bara för att jag vill det så himla mycket!
Jag längtar hem!
Till vänner och släkt, till mamma. Till jobbet. Till växthuset. Till älskade Pixi.
Om vi kommer till Karlstad inbillar jag mig att det ska gå att kombinera allt på något sätt.

Kl 18.50

Den här dagen blev bara så bra!

Julia och Peter skrev upp några mål på vita tavlan imorse...
Det var bla
Vara uppe
Kläder på
Ringa Ebba
Kolla datorn
Bubbla 10 ggr
Komma ut från rummet
Få massage
...............................
Och hon har fixat allt!

Vi har tillochmed varit ute en stund i friska luften och kollat över hela lekterapiavd.
Och på em har hon kollat datorn i flera timmar... Sett alla missade avsnitt av Ponnyakuten och sökt hästannonser.
Bästa dagen på flera, flera veckor:)

Victor har varit i skolan på fm och sen ut några timmar med Tony.
Och på em har vi varit i affärer och letat nya jeans till honom men hittade tyvarr inget som föll  i smaken.
Shopping tillhör inte Victors favoriter, men det var skönt att komma ut ett tag iaf.

Kl 10.40

Idag känner jag mig bättre till mods:)
Tack snälla Malin, AK & Lasse för trevligt besök igår och tack till Perra för supergod mat. Batterierna blev lite mer laddade, så nu orkar vi köra på ett tag till!

Julia har återigen haft en lugn och skön natt, och idag tycker jag hon är piggare än på länge. Dessutom ser hon pigg ut också. Inte illa efter att ha varit inomhus i 4 v.
Humöret är det heller inget fel på...
Doktorn har precis rondat och hon var jätteglad över Julias framsteg och att de kunnat ta bort medicin efter medicin som gör att hon är mer vaken och alert.
Nu tänker vi ha en riktigt bra dag här i Gbg och vi hoppas ni fortsätter skicka hälsningar till Julia. Hon blir jätteglad för dem:)
Kram

Kl 10.30

Tillbaka på Donald huset och äter en sen frukost...
Julia sitter uppe i rullstolen och gör morgonbestyren med Peters assistans.
Hela morgonen har jag varit så lessen. Det går liksom inte att få stopp på tårarna ibland.
Även om Julia i stort sett är smärtfri så gör det så ont att se på henne ibland. Hon (och Victor) är det finaste jag, eller vi har, och jag förstår verkligen inte att detta har drabbat oss. Varför, varför, varför?
Enligt läkaren är det en extremt ovanlig cancer hon drabbats av och det går inte att sia om utgången just nu. I veckan ska vi på ny magnetröntgen för att se om tumören stannat i växten eller tom krympt. Har den gjort det blir det fler behandlingar.
Hon fick väga sig igårkväll, och tack vare naringsdroppen har hon inte tappat mer än några hekton, men det syns ändå att hon blivit klen i kroppen. Musklerna försvinner när hon inte är igång...
Nu inväntar jag vårt besök idag. Hoppas det kan få mig på andra tankar.
Kram

Kl 7.15

Gomorron, Gomorron. Hoppas ni sovit lika gott som jag och Julia.
Två tryck på pumpen och en vattenpaus är allt som hänt i nattens mörka timmar.
Besöken från personalen har drygats ut till var tredje timma-skönt!

Dagarna utan ont ser ganska lika ut, och jag längtar till lungsladden försvinner för då ska jag ta med Julia till lekterapin o pyssla.
Idag kommer min syster och moster hit o hälsar på över dagen och de pratade om att kidnappa mig på en lunch utanför sjukhusområdet...känns lite läskigt!
Annars blir det nog en lugn o skön dag här med hästsport på TVn.

Kram på er!

Kl 21.00

Ännu en bra dag med inget ont, bara lite illamående för lillfisan.

Just nu sitter hon parkerad i rullstolen, färdig för kvällen klädd i rosa morgonrock. Jag ligger i hennes luftsäng och så kollar vi på Smartare än en femteklassare på TV. Och idag har vi faktiskt lite, lite ljud på också. Något som var helt omöjligt för bara några dagar sen.

Idag har vi haft finbesök hemifrån Sunne. Peters bröder Tomas och Hasse och hans fru Lena har varit här över dagen. Hälsat på Julia, fikat och pratat. Skönt med lite kända ansikten och även om Julia blev lite trött på slutet så tror jag hon uppskattade att de kom hit.

Julias lungdrän funkar bra och har nästan slutat att rinna, vilket betyder att hon snart blir av med det. Förhoppningsvis på måndag:)
Ryggmärgsbedövningen togs bort förra helgen eftersom den inte fick önskad effekt, så det blir mindre o mindre med sladdar o slangar att hålla reda på vilket jag tokgillar! Jag blir nervös av dinglande saker som kan fastna och komma i kläm.

Hur är det i Sunne då? Kan man få lite "skvaller" hemifrån kanske...Händer det något kul på SPA? Julia undrar om det händer något kul på skolan?
Och så vill hon gärna att någon som är i stallet talar om när det är dax att beställa klubbjackor, och om det händer något kul i stallet.
Svara gärna här så läser jag för Julia.
Trevlig lördagkväll på er!

Kram

Kl 22.50

Victor och jag hälsar gonatt från Donald huset såhär på kvällskvisten.

Vi har haft lite fredagsmys med Lets Dance och popcorn och dricka och försökt att slappna av lite.
Victor har varit på bio idag med syskonstödjaren Tony som finns där bara för honom.
Med honom kan han prata om allt och lufta saker som kan vara svårt att prata med oss föräldrar om. Och Tony ser till att han får andas lite normal luft också.

Julia har haft en bra em. Varit uppe en stund till och spelat lite Yatzy med oss. Och nu fick jag precis rapport från Peter att hon ligger i sängen och kollar på hästsport på TVn.
Små, små framsteg som vi värdesätter högt!

Kl 13.10

Inatt har vi haft den lugnaste natten på lääänge. Julia väckte mig 2 ggr för att trycka på extra doser, och en gång var hon törstig.
Skönt för henne att få sova ordentligt:)
Själv har jag sovit några få timmar. Det surrar ganska bra i rummet av sängen som är fylld av luft, och av lungdränet som låter som en mindre dammsugare...
Så har vi sköterskorna som kommer in 1 gång/timma, och så alla tankar som far runt i skallen när det blir tyst & mörkt...
Alltid när jag sover hos Julia bäddar jag precis brevid hennes säng så jag kan ligga och hålla hennes hand. Det känns tryggt. Och sova kan jag göra en annan dag så jag ska inte klaga.
På morgonen var hon redigt nödig...äntligen är magen igång igen. När vi ändå var uppe så tog vi en dusch och hårtvätt. Och så satt hon i rullstolen någon timma efteråt.
Läkarna håller på o byter medicin igen eftersom hon är extremt ljudkänslig och inte klarar av när man pratar i normal ton. Ibland kan tom viskningar vara övermäktiga. Och så mår hon SÅ illa. Det hoppas man slippa när man nu byter ut successivt.
Den nya medicinen är inget jag normalt skulle tillåta att mina barn tar eller får, men smärtteamet här har förklarat att det är snällt mot kroppen men tar bort smärta på ett effektivt sätt, så jag får vara tyst och acceptera läget.
Så nu byter vi ut morfin mm mot metadon i sakta takt. Hittills har det funkat bra.
En rolig händelse idag var att två sköterskor från Kd kom & hälsade på. De var här på kurs och ville se hur Julia hade det när de ändå var i närheten.
Så många människor runt oss visar oss sitt stöd nu och det är uppskattat av oss allihop ska ni veta.

Kl 16.10

Oj, oj vilken nöjd kille vi har nu!
Han har dessutom fixat en fin T-shirt till Julia med alla spelarnamnen på, med en krya på dig hälsning också.
Själv fick han en spelartröja, en klubba av Pierre som var Maddes "kontakt" och några T-shirts.
Så kul att han fick träffa laget! Tack Madde för att du fixade detta! Det här blir ett fint minne för honom!

En ganska lustig sak är att killen till vänster (kommer ej ihåg namnet) fru jobbar på Ronald Mc Donald Hus här i Gbg.

Victor får en klubba av Pierre.

Kl 12.00

Det lilla ingreppet igårkväll gick bra. 8 dl vätska kom ut direkt på op, och det rinner fortfarande på i slangen som är kopplad till sugapparaten.
Totalt finns det nu 1200 ml i behållaren, så det var en hel del, och inte alls konstigt att det var svårt att andas för Julia.
Den enda nackdelen är att slangen skaver och gör ont...
För övrigt är allt bra. Hon var ner på avd igen vid halv två inatt, så både jag och Peter har fått sova.
Det är den stora nackdelen med IVA, de har inga sängar för anhöriga så man får sitta o sova...

Victor har suttit hos Julia nån timma på fm idag och gjort sina läxor. Imorgon var det ingen skola vilket han tyckte var skönt, för då skulle han sova ut ordentligt.
Just nu är Peter och han iväg på ett litet äventyr...
Min gamla kollega Madde har kontakter både här o där i Sverige, och nu har hon lyckats ordna så att Victor får träffa hela Frölunda gänget. Han skulle få kolla på deras fys träning och få autografer. Gissa om han var nöjd! :)

Kl 21,00

Ännu ett nererlag för lillskruttan...
Hela eftermiddagen har honmkått så himla illa. Inga mediciner hjälpte, så hon fick prova en ny sort som vuxen onkologerna brukar använda. Och den verkade funka...illamåendet avtog. Men hon fick allt svårare att andas. Jag ringde på läkaren som konstaterade att inga lungljud hördes på vänstra sidan...
Röntgen personal kom upp på avdelningen och tog bilder, och efter bara 10 min konstaterades att nästan hela lungan var vätskefylld.
Efter ytterligare 15 minuter var vi uppe på operation och Julia blev sövd för tredje gången på två veckor:(
Hon kommer att få ligga med ett lungdrän under några dagar som ska ta bort all vätska. Ett kort rör kommer att sticka ut från sidan, och det är kopplat till en slags "dammsugar" maskin som suger ut så det blir torrt och fint igen.
Inget dramatiskt farligt, men självklart känns det jobbigt.
Det kommer att bli bättre för Julia efteråt då hon kommer att kunna andas normalt igen, och kanske har detta också bidragit till att det gjort extra ont i ryggen.
Just nu sitter vi och väntar att de ska ringa från uppvaket. Peter och Victor sitter och kollar fotboll och jag sitter och skriver det här. Att bara sitta och göra ingenting funkar bara inte. Jag blir prillig.
Jag har skrivit om allt som varit so far, så då kan ni veta det här också.

En liten reflektion jag fick bara när jag såg röntgenbilderna som läkaren visade...

Den första lungröntgen gjordes den 8 April, och då visade det på pyttelite vätska. Varför väntar man 10 dagar med att överhuvudet taget lyssna med stetoskop på lungan då? Borde inte detta kollas varenda dag på en patient som är mer eller mindre sängliggande varje dag. Läkarna går ändå rond 2 ggr/dag!
Från och med nu kommer jag att vara världens jobbigaste förälder för jag ska ifrågasätta allt de gör med Julia. Även allt de inte gör.

Hon är min käraste skatt och hon förtjänar allt efter det hon går igenom just nu!
Inatt väntar övernattning på IVA vilket känns skönt för då är hon uppkopplad så man ser att allt är bra.

Kl 13.10

Idag har vi varit i Gbg i två veckor.... Känns som en evighet!
Även fast vi inte gör så mycket, vi går mellan sjukhuset och Donald huset, lagar mat, handlar, är med Julia, tar en o annan promenad så segar sig dagarna fram.
Och så är det lite jobbigt att inte veta hur länge vi blir kvar heller...hade vi ett datum så skulle det vara något att se fram emot...men nu kan det lika gärna vara 2 veckor eller flera månader...men vi tar en dag i taget. Huvudsaken är att Julia blir frisk. Det är det viktigaste!

Natten var lite orolig pga magen. Vi har sovit av o till men fram på småtimmarna lugnade allt ner sig. På förmiddagen dugg hon taktil massage i 1 timma och nu ligger hon bara o slappar o mår gott.
Ev blir det en dusch i em om hon orkar.
Victor har gjort sin andra skoldag här nere. Även om den bara är på 1 timma så får han hjälp med det nödvändigaste, som han tycker är svårast, resten jobbar han vidare med själv.
Julia ska också få lektionstid i slutet av veckan. I början kommer en lärare att läsa för henne och så får hon svara på frågor om texten. Vi börjar så, lite mjukt och försiktigt:)

Själv har jag tagit mig till Ica Kvantum och storhandlat idag. Det känns nästan konstigt att lämna sjukhus området. Som om man är på värsta äventyret...
I eftermiddag ska vi allihop försöka spela Yatzy på Julias rum. Hoppas hon orkar:)

Kl 21.00

Skrev ett inlägg förut när jag var ute på promenad till en fin sjö, men det försvann visst...
Så här kommer ett nytt istället.

Idag har Julia varit uppe i 1 1/2 tim på dagen. Jobbigt men nödvändigt!
Efteråt var hon helt färdig!
Eftersom hon ligger så mycket på dagarna så blir alla muskler försvagade och andningen påverkas negativt. För att råda bot på det här vi skaffat en flaska med vatten och ett rör som hon blåser bubblor i. På så sätt får lungorna jobba lite för att inte helt säcka ihop.

Det känns som om läkarna hittat rätt nivå på medicineringen för smärtorna nu också. Inga stora smärttoppar på hela dagen idag, bara lite under fm, och gårdagen var också ganska lugn:)
Men vad som är vad är svårt att veta just nu...
Hon är så trött så trött och mår mycket illa, och om det är medicinerna, hennes behandling mot sjukdomen eller den förstoppade magen är svårt att säga...

Ikväll har det varit riktigt bra och vi har öppnat lite presenter och tittat igenom alla fina kort som hon fått. Rummet börjar bli fullt av hästkort och andra fina saker. Det syns att det bor en tjej här ska ni veta:)
Hon har också bytt sin venkateter ikväll utan bedövning! Det ni! Den gamla hade suttit i 12 dgr och det var dax för byte. Eftersom hon inte kan vara utan smärtstillande så fanns det ingen tid att emla (bedöva) men det gick så bra ändå.
Personalen på avdelningen berömmer henne ofta för att hon är så redig och bestämd av sig.

Julia tackar för alla hälsningar sen igår. Alla som skrivit är uppspaltade på vita tavlan:)

Tisdag 17 april kl 11.30

Nu har jag suttit hos Julia några timmar. Natten har varit lugn och hon har sovit gott. Bara ont en gång.
Nu på förmiddagen har magen spänt, och då gör det extra ont. Annars ligger hon mest och smålurar och sover. Hon är rosig och fin om kinderna idag och ser oförskämt kry ut:)
Borstat tänderna och kammat håret har vi gjort i sängen idag. Nu väljer vi våra krig och spar på krafterna till toabesök och att sitta på sängkanten ibland.

Det är många som skriver till oss, och känner med oss just nu, och många frågar om man kan hjälpa till med något. Vadsomhelst.

Jag har ju tänkt den fräcka tanken att be om hjälp med husrenovering a la extreme home makeover...nä nu skojar jag bara!

Ett bra sätt att hjälpa är att donera en slant till Barncancerfonden eller Ronald Mc Donald Hus. Liten eller stor peng har ingen betydelse. Om det så är en tjuga så hjälper det till.
Vi är otroligt tacksamma för den vård vi får här i Gbg, och för att vi har möjlighet att bo i Donald huset.
Det är där vi hämtar kraft i sköna sängar och fin miljö att orka med det här, dag för dag.

Om ni kan tänka er att hjälpa till på det viset så kan ni kika på
Barncancerfonden.se eller
Ronaldmcdonaldhus.se
Där finns beskrivning på hur man går tillväga.

16 april kl 20.45

Nu har jag sagt gonatt till lillskruttan och jag hoppas natten blir bra.
Imorgon börjar Victor på sjukhusskolan kl 9 så det blir sängen direkt efter bad o bastu ikväll.
Julia har en whiteboardtavla på rummet och där skrev Peter upp alla som skickat hälsningar till henne via telefonen idag...
Imorgon ska jag skriva upp alla som hälsat här på bloggen:)
Då vet hon att många tänker på henne.
Och så måste jag bara visa teckningen som hennes söta kusin Leo ritat. Han är snart 7 år och avgudar både Victor & Julia.

16 april kl 18.00

Känslorna åker verkligen berg och dalbana just nu. Jag är nervös, arg, lessen, pirrig, trött...allt på samma gång.
Jag är arg på Karlstad som inte upptäckte detta när vi sökte hjälp. Alla tecken som finns nu fanns också då. Vilket prov var det som de missade? Den frågan ska vi ta vidare så småningom när orken finns.
Det hade gett oss 3 veckors försprång. Och 3 veckor är mycket tid i våran värld just nu.
Jag är nervös för hur det här ska gå. Jag vägrar tänka på att det ska gå annat än bra!
Jag är lessen för att Julia ska behöva ha det så här. Det ska ingen människa behöva ha!
Och så är jag trött, men det är det minsta problemet vi här just nu.
Idag här vi äntligen fått prata lite praktiska saker med en kurator.
Vi kommer att vabba och alla intyg är nu klara.
Julia här varit uppe en stund på toa, och så har hon tagit en välbehövlig dusch (med hjälp av mig). Och just nu sover hon som en stock! Alla mediciner gör henne jättetrött!
Natten som var var lugn, hon vaknade bara 2 ggr av lite ont och illamåeende. Däremot har personalen kontroll på henne 1 gång/timme så det har varit ett evigt rännande på rummet...

Ikväll har jag spöat Victor i pingis  vilket gör mig oerhört nöjd:) vann med 3-1 vilket han INTE räknat med...iofs spelade han delvis med vänsterhanden...
Senare ikväll har han och jag bokat relaxen uppe på vinden i Ronald huset och då ska vi både basta och bada bubbelbad. Det ska bli mysigt.

15 april 22.50

Ett litet extra inlägg för att visa att vi vågar oss utanför sjukhusområdet ibland:)
Peter Kenneth och Victor har varit på fotboll idag. IFK Gbg vs Örebro.
Kvällens höjdpunkt för Victor-nya halsduken.

15 april kl 22.40

Vilken kväll!
Blev bjuden på ett glas rött och en god chokladkaka ikväll på rummet av personalen på Julias avdelning.
Det är så gulligt att de försöker sätta guldkant på en ganska tilltufsad tillvaro.
Och det var inget litet glas heller...nu kommer jag sova gott inatt!

Julia ligger och snarkar gott brevid mig efter att ha fått bort delar av stoppet hon haft i magen så länge.

Bra kväll alltså, och hoppas natten blir lugn den med.
Sov gott ni också, vart ni nu befinner er i vårt avlånga land:)

15 april kl 14.40

Idag är det fint väder i gbg och jag passar på att sola näsan en liten stund på baksidan av huset där vi bor. Huset gränsar till ett litet område med skog och det är fågelkvitter överallt.

Julia har sovit gott inatt, och vi likaså:) hon har fått extra smärtlindring 2 ggr sen kl 3 inatt, så allt känns mycket stabilare.
Hon kommer också att flyttas från IVA till sitt vanliga rum under eftermiddagen.
Behandlingen hon fick igår och inatt gick bra. Lite illamående och kräktes bara en gång.
Nu blir det tre veckors väntan på nästa behandling och under denna tid så hoppas vi innerligt att det hon har att kämpa emot krymper ihop och minskar, och att hennes egna friska celler återhämtar sig på ett bra sätt.
Kontroller som röntgen och ultraljud kommer att göras regelbundet för att följa upp allt.
Alla prover förövrigt är jattefina så hon har bra världen och är stark i kroppen.
Så vill jag tacka igen för alla fina hälsningar ni skickar. Ni börjar bli många som läser och kommentarerna haglar.
En del kanske finner det absurt att blogga om sin dotters sjukdom på ett offentligt media, men jag har bestämt mig för att skriva om allt här, dels för att nära släkt och vänner inte ska behöva ringa så ofta, och för att jag själv ska få skriva av mig. Det här är min ventil.

Bifogar en bild på Julias medicinställning som är enorm!

Lördag 14 April kl 21,45

Äntligen en bra dag!

Allt har stabiliserats sen i förmiddags och Julia har bara behövt några extra duttar med smärtlindring under dagen. Morfin dosen har sänkts från 10 mg/timma till 3mg/timma och några andra mediciner har också satts in för att förstärka morfinets verkan i centrala nervsystemet. Allt under kontroll av en smärtexpert.
Nu hoppas vi verkligen att det håller sig på den här nivån för hela eftermiddagen och kvällen har hon haft en nolla i smärtskalan (utav 10 möjliga).
Hon sover så himla djupt och skönt att vi unnade oss att smita iväg från IVA allihop och äta mat tillsammans med mamma och Kenneth som är här på besök. Eftersom hon ligger på IVA har hon personal hos sig varje sekund, det känns tryggt. Och inatt ska vi faktiskt lämna henne ensam för att få sova ut ordentligt.
Det har varit skönt att ha mamma här idag också. Bara att få sitta och hålla någon i handen och prata med känns rogivande. Kenneth har tagit sig an Victor idag och de har varit ute på egna äventyr i Göteborg.

Behandlingen med cytostatika har satts igång på eftermiddagen. Först fick hon en dos under en timma, och därefter ytterligare en dos som ska pågå under 6 timmar, till kl 1 inatt. Illamåendet som de varnade för kunde komma har hittills uteblivit. Kanske har att göra med att hon har mått konstant illa de senaste två veckorna...

Nu hoppas vi att smärtlindringen kommer ner i de nivåerna som onkolog avdelningen accepterar så att hon får komma tillbaks till sitt gamla rum igen snart.
Även om det är tryggt att ha henne på IVA uppkopplad mot en massa apparater så känns det väldigt dramatiskt...
Imorgon ska vi försöka att få till en pratstud med hennes läkare vad som kommer att hända härnäst. Vi har ingen aning om ifall fler cytostatika kurer ska ges, och i så fall när de ska ges och med hur långa viloperioder emellan...

Många frågor snurrar runt i huvudet just nu, men det viktigaste är att Julia just nu inte har ont och att vi har tagit ett första seg till att hon ska bli frisk igen.

Jag har fått en del frågor om det här med så höga morfindoser som Julia fick inatt...enligt läkaren så är det helt ofarliga för henne. Så länge som hon har hög smärta "äter" smärtan upp morfinet. Så hon blir inte hög av det som ges. Det ska heller inte vara farligt för organen i kroppen, utan morfin är en "snäll"drog mot kroppen. Och hon kommer inte att bli beroende i framtiden.

Nej, nu ska vi bädda ner oss i sängarna på vårt rum och SOVA, sova, sova:)

Kram på er!

Lördag 14 april kl 10.00

Gomorron på er.

Natten har varit intensiv och ingen av oss har sovit mer än ngn timma.
Julia har fått över 30 ampuller med morfin inatt, och de har aldrig varit med om ngt liknande förut här på IVA.
Skulle jag själv få en ampull om jag inte har ont så skulle jag sluta andas direkt.
Läkaren hade varit med om en liknande patient, men det var en dam i 60 års åldern som hade smärtor sen 10 är tillbaks. Dessutom var hon kraftigt överviktig...
Då förstår ni kanske vidden av Julias smärtor. De är fruktansvärda och tar musten ur både mig och Peter och personalen.
Nu på morgonen har hon fått massage av fn jattesöt tjej och hon orkar slappna av och sova lite.

Idag ska beh starta och vi hoppas alla att symptomen ska avta inom några dagar.
Annars lär de inte ha något morfin kvar i gbg:)

13 april kl 23.45

Vi tillbringar natten på IVA. Julia kräver just nu så mycket smärtstillande att de inte vågar ha henne kvar på onkologen.
Hon måste ligga uppkopplad så de kan se hennes andning och puls hela tiden.
Just nu halvsover hon, men hon har haft en smärtattack som varat i över 3 timmar...
Inatt ska hennes mage röntgas för smärtorna har förflyttat sig till den högra sidan av ryggen.

Och så har vi fått besked att beh ska påbörjas under morgondagen.
De vet inte exakt vilken tumör hon har, men de vet vilken "familj" den tillhör, och området som ska behandlas, och det räcker tydligen...

Gonatt från IVA. Hoppas morgondagen blir bättre för Julia.

13 April kl 11.00

Nu har det varit en riktigt körig förmiddag för Julia. Både mina och hennes tårar har sprutat hejvilt.
Det finns inget så hopplöst som att se sitt barn ha ont och jag lider verkligen med henne...
Smärtan ville inte ge med sig trots extrados av vanliga morfinet, så hon har fått doser av både det ena o andra, bla Stesolid, så nu sover hon gott ett tag.
Hon ska få sova några timmar för sen ska det börjas tas prover på bla lever och lite andra organ genom blodprover, för nu verkar det som om diagnosen kommer i em. Gör den det så börjar behandlingen redan ikväll.

Så nu tycker jag att vi tillsammans håller vi tummarna för att det är en bra och snäll tumör Julia har som är lätt att behandla. Ok!

Fredag 13 April kl 9.15

Som vanligt vill jag tacka för ert stöd och era fina kommentarer. Jag läser allt ni skriver, men känner att jag inte hinner svara eller tacka var o en av er. Men det ni skriver värmer våra hjärtan!

Igårkväll var Julia upp en stund och prövade att stå på Sina vingliga och bedövade ben och det gick bra när hon hade stöd. Hon tvättade av sig lite och borstade tänderna. Sen var det magen...trots egna försök att klämma på och med hjälp på traven så blev det inget.
Och så kom nattpersonalen och de har fått slita hårt kan jag lova.
Hon har fått medicin 1-2 ggr/tim mot det onda och först framåt morgonen somnade hon. Peter skickade ett sms vid 6 tiden och undrade om vi kunde skifta eftersom han inte sovit mer än någon timma.

Just nu har personalen morgonmöte och jag hoppas intensivt att vi får ett besked på ronden om vad det här kan vara så att beh kommer igång.

Ikväll kommer mamma o Kenneth hit och det ska bli skönt att få lite extra krafter.

Torsdag April kl 22,00

Tänk vad livet kan förändras fort...
För bara några veckor sen var det en självklarhet att Julia kunde gå & stå själv. Att hon skötte sina toalett bestyr utan problem, att vi sov och vaknade i våra egna sängar. Att vi fick vara hemma i vårt eget hus. I vårt eget liv. Äta vår egen mat. Listan kan göras lång på vardagliga saker som då togs för givna.

Tänk om jag vetat då vad jag vet nu. Vad jag skulle uppskattat varendaste sekund av vårt vanliga Svensson liv.

Just nu finns det bara en endaste önskning i vår familj. Och det är att Julia får bli frisk. Jag tror vi kan bo i en kartong på gatan om så skulle vara, bara alla mår bra!


Jag vill ha min glada lillskrutta tillbaks! Hör du det gud!
Finns det någon rättvisa här i världen så ber jag om den nu!

Torsdag 12 april kl 16.30

Idag känner jag mig så frustrerad! Det händer ju absolut ingenting med våra provsvar...
Läkaren så att ibland kan det ta flera veckor innan alla tester är klara, och nu har det gått 1 v för oss sen de gjorde första op!
Grrrrrrr!
Julia blir bara tröttare o tröttare, ligger mest o sover, pratar nästan inget och stoppet i magen är kvar.
Jag vill ha ett framsteg NU!

Tog en bild på alla hennes slangar förut. Det är ett helt projekt att få henne ur sängen med detta trassel...
Den gula mojängen är epiduralen, och det andra går till hennes CVK som står för central venkateter. Det är där de ger alla mediciner, och det är också i den som hennes behandling så småningom kommer att ske.

Onsdag 11 April kl 22.10

Hej alla fina människor därute som tänker så mycket på oss. Jag läser alla era kommentarer och jag blir så varm i hjärtat när jag vet att ni tänker på Julia.
Jag hann inte skriva något i em för Julia var kvar på uppvaket till kl 3, och sen kom syrran och hälsade på o stannade hela kvällen:)

Operationen idag tog ca 2 tim, och den gick bra. Hon har nu en kateter från urinröret upp i ena njuren, och en slang från ryggraden som ger smärtlindring direkt i nervsystemet i ryggen. Och den verkar funka bra.  Enda nackdelen är att ena benet är bitvis bortdomnat...kan. släppa efter ett tag, och nu kommer några dagar där vi ska ställa om medicinerna igen.
Mer & mer morfin ska bort, sakta så det inte kommer ngn abstinens för att tillslut tas bort helt.
Så är planen, och vi hoppas den funkar.

Nu ska jag strax släcka lampan för Julia har redan somnat, och jag vill inte störa i onödan.
Imorgon ska jag försöka lägga upp lite bilder härifrån.
Sov gott!

Onsdag 11 April kl 10,50

Inatt har jag sovit skönhetssömn:)
9 timmar med djupsömn var precis vad jag behövde.
Julia har sovit lite oroligt men inte haft speciellt ont.
Nu ligger hon och sover på operation, och hon kommer att vakna igen om ett par timmar.

Jag tror vi alla börjar "landa" i GBG nu, och att vi sakta men säkert smälter det som hänt. Även om man aldrig kan acceptera en sån här sjukdom så börjar vi nog inse att det gäller att göra det bästa av situationen och inte gräva ner sig fullständigt och börja älta en massa saker.
Här & nu är det som gäller kryddat med positiva tankar!
Återkommer i em med Julias status efter operationen.

Håll tummarna för att den går bra är ni snälla!

Kram

Tisdag 10 April kl. 22.45

Nu säger jag väldigt mycket gonatt från rum Elefanten på Ronald mc Donald huset. Jisses va trött jag är.
Julia har mest sovit sig igenom kvällen. Jag har fått väcka henne för de två. obligatoriska operations duscharna med den avskyvärda sprittvålen som torkar ut hennes hud. Och imorgon innan op väntar en ny duschomgång...
Malin hälsade på ikväll, och det var så skönt att få prata med henne, och så grät vi en skvätt åt allt elände också.
Hon kommer tillbaka imorgon kväll igen:)

Sov gott alla vänner-vart ni än är.
Kram

Tisdag 10 April kl 17.30

Inget besked om vilken typ av cancer Julia har drabbats av idag heller...:(
"Vår " läkare har försökt stöta på patologen flera ggr idag, men de var inte klara ännu.
Jaja, nån dag till kan vi väl stå ut, men det börjar bli drygt det här. Och dagarna dom bara tickar på...

Imorgon ska Julia på en ny liten operation fick vi reda på idag.
Urinen rinner sämre och sämre genom den drabbade njuren, så därför ska ett dränage rör sättas in. Och när hon ändå är sövd så sätter de in en epidural bedövning i ryggen som ska bedöva det onda området.
På så sätt slipper hon ha morfinpumpen och få i sig så mycket opiater.
Det känns som om dosen nu är så hög att enda gången hon är riktigt vaken är när hon har ont.
Så det här tror vi blir bra:)

Ikväll kommer min syster Malin hit på besök.
Hon är ändå i gbg på utbildning, så hon ville gärna  se hur vi har det.

Var ut o klippte mig förut idag. Vet ni vad det kostade....
480.-. Jisses! Jag som tycker det är dyrt nog med 350.- i Sunne...

Tisdag April kl 10,45

Aldrig har väl en vanlig vardag varit så välkommen som denna!
Vardag betyder att labbet där proverna öppnr igen, och det verkar som om vi ska få reda på vad den mikroskopiska undersökningen visat nu kl 12,00.

Igår kväll var det jag som sov hos Julia och vi avslutade dagen med en liten promenad för vägning och mätning. Efter det blev det en välbehövlig dusch eftersom hon svettas kopiöst mycket på nätterna. Och sen orkade hon iget mer utan somnade pladask under tiden sköterskan bytte div plåster.
Natten var lite orolig men några yimmars sömn har det blivit.
Om jag kan och orkar ska jag föröka ta mig ut en stund i eftermiddag. Just nu vill jag bara dra något gammalt över mig och sova bort ett par månader tills allt detta är över och vi alla är hemma igen.

Annandag påsk kl 09,00

Bytte precis av Peter nu, och det har varit en lugn natt för oss alla. Jag lyckades sova hela natten. Vaknade bara vid 5 en liten stund, men somnade snabbt om och sov till kl 7.
Julia vaknar varje gång hennes morfinpump ger en dos på natten. Den surrar liksom till, och hon tycker det låter som om någon blåser på henne. Så inatt blev det öronproppar för hennes del, och då sov hon bättre.
Hon ligger faktiskt och sover gott än. Hon har ju en del timmar att ta igen efter att ha varit vaken i nästan två dygn, varav ett med smärtor.

Idag har hon fått några droppar för magen som förhoppningsvis ska lösa upp det onda. Jag hoppas verkligen det så hon får börja äta & dricka igen för hon är hungrig och törstig. Droppet mättar inte speciellt mycket....

När vi kom hit till GBG så blev vi inlagda på kirurg avdelningen eftersom hon skulle opereras, men idag verkar det som vi ska få flytta ner en våning till onkologen, den avdelning där cancer patienter ligger. Det ska bli intressant att få träffa andra med denna sjukdom och få prata om andras familjers  erfarenheter, men det ska också bli lessamt att lämna det gulliga peronalen på kirurgen. Nu har vi lärt oss namnen på de flesta, och tom hunnit skaffa oss favoriter, och jag tror minsann att en del av personalen ömmar lite extra för Julia också:)

Jag har köpt ett litet hjärta till Julia som hon kan hålla i handen & klämma på när hon har ont. Hon verkar gilla det för hon håller det i handen nu när hon sover.

Gamla vapendragaren Delfi är också med i sängen.

Clara som var här och hälsade på i helgen hade med sig ett så himla gulligt kort...jag tror de är 4 år och sitter i badkaret hemma hos Clara. Det var en favvo, och hela badrummet brukade vara ett sjöslag när de var klara.

Och kompisen Ebba har också skickat en hälsning:)

Idag är det riktigt gråmulet och surt här i GBG så det får bli en riktig slappardag, med lite praktiska bestyr på schemat.

Papper som ska fyllas i och skickas till Försäkringskassan, intyg från doktorer som ska skickas med mm.mm. Men Julia bestämmer tempot när vi är hos henne. Hon är viktigast just nu.

Victor verkar ta det hela med ro. Visst har han tråkigt vissa stunder och är lessen han också, men vi försöker att ägna vår "lediga" tid bara åt honom. Prata, spela spel eller bara vara. Han känner iallafall att det är skönt att vara här, och han funderar på om han verkligen ska orka åka hem.
I eftermiddag ska han och Peter på fotboll inne i GBG.

Det ser han fram emot:)

Påskdagen kl 22.50

Idag har det fällts många tårar... Julia har ont i sin mage. Det är totalstopp, och boven i dramat är morfinet. Tydligen ett ganska vanligt fenomen hos smärtpatienter.
Det började göra ont i går när hon skulle sova, och släppte liksom aldrig. Kl 3 hade hon fortfarande inte somnat, så då fick vi åka ner till röntgen, och där såg de att det var stopp i systemet. Och det har inte släppt på hela dagen:(
Lite synd eftersom vi hade besök av Falkarna, och även av Julias gudmor Helena som rest hela vägen från Stockholm...
Det är jobbigt att vänja sig vid de här dåliga dagarna, men de kommer titt som tätt. Har jag dessutom inte sovit så blir jag labil och grinar för minsta lilla.
Nu hoppas jag att den här natten blir bättre för Julia. Det är hon så värd efter allt kämpande senaste dygnet. Själv sover jag hos Victor inatt och tänker sova gott.

Ikväll tänker jag på alla som finns runt oss och stöttar och uppmuntrar oss i allt som händer. Ert stöd betyder MYCKET!

Påskafton kl 20.40

Det här har varit den bästa dagen på väldigt länge!
Vi har alla sovit väldig gott, bara en sån sak gör underverk...
Julia har varit uppe o traskat en hel del eftersom hon får högre medicindos och inte behöver ha ont, och framför allt så har vi trevligt besök av fam Falk.

Julia o Clara har spelat spel, kollat film och vi har tillochmed kunnat lämna dem ensamma ett bra tag på rummet.
På kvällskvisten beställde vi thaimat och dukade långbord i dagrummet och firade tillsammans den mest annorlunda påskafton jag varit med om. Men trevigt hade vi:)

Just nu ligger jag och Julia på hennes rum och bara myser. Hon är på datorn och chattar med kompisar, kollar hästar på blocket och har bara pyttelite ont, vilket gör mig varm i hjärtat.
Allt känns nästan som vanligt.
Så nu håller vi tummarna för att morgondagen blir minst lika bra den också.
Glad Påsk till er som kikar in här o läser.

Långfredag kl 22.43

Jag märker att det här här blivit mitt "andningshål".
Det är när jag skriver vad jag känner som känslorna också kommer. Ofta trillar tårarna och hjärtat värker när jag knackar ner vad jag känner om vad som händer.

Ikväll här vi ätit pizza på avdelningen allihop, men Julia körde på dropp diet eftersom magen krånglar.
Inatt är det P som sover hos J, och jag och Victor har haft en mysig lugn kväll framför tvn på vårt mysiga rum.
Kontraster som gör att man orkar.

Imorgon kommer fam Falk o hälsar på oss här. Deras dotter Clara och Julia har hängt ihop länge, och jag hoppas att deras besök kan liva upp både Julia och oss. Deras kille William är efterlängtad av Victor som känner sig lite uttråkad för tillfället...vi får se hur länge han står ut med oss innan han drar hem till Sunne igen.
Nej, nu är det dax att sova och jag behöver verkligen  få sova ordentligt inatt. Senaste 5 nätterna har jag sammantaget sovit kanske 15 timmar- på sin höjd. Börjar se ut som en vandrande vålnad.

Långfredag kl 16.15

Julia sover, och jag försöker sitta stilla i fatöljen brevid sängen så jag inte väcker henne i onödan.
En sköterska har precis varit inne o kopplat på en morfinpump som doserar kontinuerligt med 1 mg/timme, och så har Julia en knapp som hon kan trycka på vid  behov för att få lite extra smärtlindring.
Det här gör att hon slipper svälja tabletter som kan reta magen, och att hon slipper bli väckt på nätterna för att få sin medicin.

Grrr...jag blir så arg! Varför ska den här vidriga äckliga sjukdomen existera?
Och varför har den gett sig på min fina unge?

Långfredag kl 14.30

Inatt har jag sovit hos Julia och det har varit en "lugn" natt. Det känns som om medicinerna hon får räcker till, och personalen kommer in och fyller på regelbundet utan att vi behöver vakna av att det gör ont.
Min egen sömn är det si o så med. Inatt fick jag en insomningstablett och somnade jättegott. Men efter ett par timmar var jag vaken igen, och tankarna började fara runt som vanligt....med andra ord omöjligt att somna om.
Jag ligger och håller J i handen hela natten och bara tittar på hennes fina ansikte och önskar att vi kunde vara hemma igen.

När vi vaknat till på morgonkvisten så tog jag in henne i duschen. Idag såg hon ut lite som en julgran med slangar lite här o där. Eftersom hon får morfin så funkar kissblåsan dåligt så just nu kör vi med kateter.

Sen blev jag avbytt av Peter. Tillbaks till Ronald mc Donald huset för lite frukost o dusch, och sen på en liten shoppingtur med Victor. Efter det lite lunch, och nu sitter jag på Julias rum igen och väntar på att hon ska komma tbx från röntgen.

Såg att texten i förra inlägget blev konstigt men jag orkar inte skriva om, så ni får läsa bäst det går:)
Tack för alla fina kommentarer!
De värmer!

Det tråkiga beskedet...

<p>Eftersom jag bloggat om Julias resa ganska l&#228;nge, s&#229; har jag nu best&#228;mt mig f&#246;r att forts&#228;tta, &#228;ven om det inte &#228;r roliga ord att skriva.<br>
Vill ni inte l&#228;sa om sjukhus och sjukdomar s&#229; ska ni sluta l&#228;sa h&#228;r.</p>
<p>Ig&#229;r fm fick vi besked fr&#229;n r&#246;ntgen att Julia troligtvis har en tum&#246;r i sin binjure. Som om detta inte &#228;r nog s&#229; misst&#228;nker de att det &#228;ven kan sitta i n&#229;gra f&#246;rstorade lyfk&#246;rtlar i magen. Bara n&#229;gra timmar efter beskedet s&#229; fick vi &#229;ka ambulans till Drottning Silvias barnsjukhus i gbg. </p>
<p>Idag har hon opererats och de har tagit ut en lymfk&#246;rtel fr&#229;n ljumsken och benm&#228;rg som ska p&#229; analys f&#246;r att se mer exakt vad det &#228;r hon har, och vilken behandling som ska s&#228;ttas in. <br>
Operationen gick bra, nej givetvis har hon ont, och &#228;r ganska omt&#246;cknad av alla starka mediciner.<br>
Hon har &#228;ven f&#229;tt en port inopererad fr&#229;n en ven i br&#246;stet som g&#229;r direkt till hj&#228;rtat.</p>
<p>Om ni bara visste vad mitt hj&#228;rta v&#228;rker f&#246;r denna lilla tjej. Jag undrar s&#229; vad hon gjort f&#246;r att f&#246;rtj&#228;na detta helvete....</p>
<p>Peter och Victor &#228;r ocks&#229; med h&#228;rnere, och ig&#229;rkv&#228;ll tog vi alla 4 varandras h&#228;nder och lovade varandra att om 6 m&#229;nader ska allt vara som vanligt igen. N&#229;gra andra alternativ finns helt enkelt inte.<br>
Vi turas om att bo p&#229; Ronald mc Donald huset. Som ett hotell fast man sk&#246;ter sug sj&#228;lv med mat och s&#229;. Hela huset &#228;r jattefint och k&#228;nns som en oas mot sjukhusmilj&#246;n.</p>
<p>Jag hoppas att ni som l&#228;ser det h&#228;r kan s&#228;nda oss lite telepatiska krafter, f&#246;r det beh&#246;ver vi just nu.

Onsdag...

Igår hade Julia en riktigt jobbig dag. Men framåt eftermiddagen hittade vi rätt i medicineringen och hon slapp att ha ont. Magnetröntgen klarade hon jättebra. Hon hade lite ont på slutet och var lite ledsen, en timma fastspänd i en tunnel är inte lätt ens för en vuxen....
Idag på fm sover hon mest, troligtvis pga medicinerna, och så mår hon illa och orkar inte få något annat i magen än vatten.
Sitter som på nålar och väntar på ronden för idag ska vi få besked, och hur vi ska gå vidare.

Varje dag här förundras jag över vad en tunn 11 årig kropp egentligen klarar av.
Julia är min stora hjälte!

Fram och tillbaks...

Upp och ner , två steg bak och ett framåt, så känns livet just nu.

Det har varit en tuff helg för hela familjen men allra mest för lillskruttan.
Smärtorna ökar och vi har kontakt med smärtcentrum som ordinerar oss rätt typ av medicin. Och så har hon fått en tens apparat som ger lindring.
Idag är det dax för MR röntgen.
Bilderna ska granskas av Sahlgrenska eftersom de misstänker att det är binjuren som är boven i dramat.