Kl 23,30

Just nu ligger jag i sängen och tittar på morsdagspresenten från Julia i år.

Fast hon var så sjuk så orkade hon pyssla ihop något som jag kommer bära med mig som en skatt genom hela livet.
Mammas lilla hjärta- jag saknar dig varje vaken sekund!

Kl 21,50

Jag tar en bloggpaus på några dagar.

Men innan jag släcker ner datorn för idag vill jag tacka SRF för den tysta minuten som hölls för Julia idag på Akka stadion, samt för initiativet att samla in pengar till Barncancerfonden.
Jag hoppas Julias träskrin blev fullt av slantar innan dagen var slut.

Och så vill jag tacka alla som redan satt in pengar till minnesfonden. Ert engagemang värmer!

Och till er som läser som tycker det är svårt att möta oss...man behöver inte säga något. Det kan räcka med en blick för att förstå att ni tänker på oss. Men snälla- vänd er inte bort! Det känns inte bra varken för er eller oss.

Kram

Kl 21,30

Sitte just nu i växthuset med datorn i knät. Lyssnar på fotboll på radion, dricker ett glas vin och sörplar lite kaffe samtidigt. Njuter av den fina sommarkvällen.

Radion måste jag bara få visa:) Den var egentligen en födelsedagspresent ifrån Victor och Peter. Men när jag var lessen igår och inte riktigt kunde sluta gråta så fick jag öppna paketet sa Peter, så jag skulle bli lite glad igen. Fina Peter. Tur att du finns!

Idag har vi haft en ganska "bra" dag, en riktig fixardag. Bytt sängkläder, tvättat täcken, städat lite och Peter har putsat alla rutorna på inglasade altanen. På förmiddagen ordnade vi en massa saker på Sunne. Hämtade ut kort på Fernlöfs, gjorde ärenden på banken och handlade mat. Det känns fortfarande jobbigt att vara "ute" för mig, men när vi gör det tillsammans känns det tryggare.
När man bor i en så liten stad som vi gör så känns det som ALLA vet, på gott och ont. De som känner mig vet vem jag är och att jag är lessen just nu. De som inte känner mig ser bara den där personen som just förlorat ett barn. Stackars människa, bäst vi vänder bort ansiktet...ni förstår säkert vad jag menar.
I morgon ska jag hälsa på mitt jobb. Ska bli skönt att träffa alla.
Och så ska jag se min vän Madde rida/hoppa på Akka stadion.
Sunne Ryttarförening ringde oss idag och frågade om de fick ha en tyst minut för Julia, och även säga några ord om henne i högtalarna. Fint initiativ. De ska även försöka samla in pengar till Barncancerfonden i en bössa. Jag ska ta med en stor peng och lägga i.

Det var allt för idag, men först vill jag tacka för alla fina blommor som en del av er skickat hem till oss. Och för brev och kort med fina ord.
Tack för att ni finns!

Nu ska jag slå ihop datorn och bara sitta en stund och vara.

Kram

Kl 21,30

Ännu ett minne susar förbi...

Julia var kanske tre månader och vi var på väg ner till min mamma i Karlstad för att sova över, bara jag och Julia. Det skulle bli hennes första natt hemifrån.
Hon satt och sov så sött i sin bilbarnstol brevid mig när jag körde, och hon hade en vit liten mössa på sig med volangkant och en finklänning eftersom vi skulle till mormor.
När vi kom till golfbanan här i Sunne så kom en känsla över mig. Jag kände att dig har vi bara till låns. Exakt de orden for genom mitt huvud utan förvarning. Känslan var obehaglig och jag ruskade bort den fort. Just de orden har aldrig kommit tillbaks, men jag har ett par gånger genom åren undrat varför jag kände så just då...

Min vän Lena skrev den här kommentaren  i föregående inlägg, och jag tyckte det var så fint. Och kanske det kan vara en förklaring till varför den känslan kom över mig då för så många år sen.



Ur: Jag saknar dig, jag saknar dig av Peter Pohl och Kinna Gieth.

Det var en gång en gammal, gammal själ, som hade levt många, många människoliv på jorden och som nu var nästan färdig med sin tillvaro som själ också, ja, snart skulle den smälta samman med och bli en del av den Stora Andligheten som uppfyller Evigheten.
För tillfället kände sig den gamla själen lite ensam där den satt i tomrummet mellan det senaste människolivet och den kommande Sammansmältningen. De bästa vännerna hade gett sig av, den gamla själen kunde se dem där nere på jorden, hur de uppfyllde varsin människa med iver, nyfikenhet, förundran och tankar av alla de slag.
Jag vill dit, sa den gamla själen. Jag har fortfarande en godportion glädje kvar. Jag vill dit och ge dem den.
Men din tid till Sammansmältningen är så kort, varnade Vakten. Visst kan du ge dem glädje, men om du är hos dem så kort tid, ger du dem också en väldig sorg när du lämnar dem.
Jag vet, sa den gamla själen. Men jag vill ändå. Jag vill ge dem så mycket glädje att den hjälper dem att komma över sorgen sedan.
Så låt det få bli som du vill, sa Vakten och släppte iväg den gamla, gamla själen.
Då fick ett människopar på Jorden ett barn som de så länge önskat. Det var den raraste unge, som strödde glädje över dem från den dag hon föddes, den ogrumlade glädje som människorna känner när deras själar träffas och med förtjusning känner igen varandra från Evigheten.
Men har du inte väldigt kort tid kvar? viskade mammans själ till den gamla själen i den lilla flickan.
Tiden är kort, men glädjen stor, svarade den gamla, gamla själen.
Och fastän inte mamman kunde höra deras samtal, väckte viskningarna en anande oro hos henne, en fläkt av kunskap att vi inte äger något på jorden, inte varandra, inte oss själva ens. Allt kommer tillslut att tas ifrån oss, allt vi bär på, alla kära omkring oss, slutligen även vårt liv och vår kropp.
Men flickebarnet växte och fick med sin glädje mamman att glömma sådana tankar. Och pappa var hos dem och gladdes, han också. Ja, den gamla, gamla själen fick leva sin sista tid precis som han hade önskat. Men tiden var kort, även med människors mått sett var den kort, och stunden kom då Sammansmältningen skulle ske. Den gamla, gamla själen fick order att utan dröjsmål infinna sig till ceremonin och måste lyda.
För människorna såg det ut som om flickan fick en mycket plötslig död. Deras sorg blev oerhörd, just som den Vakten hade förutsagt. Men eftersom allt de kunde minnas av sitt barn var glädje och endast glädje, kunde de uthärda sin sorg, just som den gamla, gamla själen hade förutsagt.
Och därför, istället för att bara låta de gamla, gamla själarna bara sitta av sin sista lilla skvätt av tid i tomrummet, blev det i fortsättningen sed i Evigheten att skicka dem att skänka sin sista stora glädje till människor som behöver den. Sorgen, sedan, ja den oundvikliga sorgen, den har människorna genom glädjen fått kraft att uthärda och så småningom vända till något gott.

Idag har vi vi i familjen sagt hejdå till Julia en sista gång. Sorgligt men ändå skönt att få känna henne en sista gång, klappa hennes hand och pussa hennes panna. Hon sover gott och vi tänker på henne hela tiden. Varenda minut. Älskade barn.

Vi har tur som har Victor. Han är vår motor, vårt allt just nu. Han har så sakteliga börjat ta sig ur sorgebubblan. Börjat med fotbollen igen, och idag har han varit med kompis första gången sen det hände.
Det är tomt när han är hemifrån och jag är en riktig hönsmamma, men han behöver också få stå på egna ben. Andas egen luft.

Och så har vi Pixi som också ger oss glädje och tröst. Hon är en klippa fast hon är så liten.

Krama om varandra och var tacksamma för det ni har.

Kram från mig

Kl 21,45

Ett litet minne flög förbi mig imorse när jag vaknade...
Det var den 30 mars. Julia hade varit inlagd i Karlstad hela veckan för utredning, men nu var det fredag och hon skulle få permis över helgen. Jag hade jobbat hela dagen och körde ner till Karlstad framåt eftermiddagen. Jag hade riktig fredagsfeeling eftersom hela familjen skulle få vara tillsammans hela helgen. Julia hade bestämt mat för hela helgen, och nu skulle vi hem och äta tacos. Mysa riktigt ordentligt!

På lunchrasten hade jag varit till klassen och hämtat fina teckningar som klasskamraterna gjort och lite skolmaterial åt Julia som fröken förberett.
På vägen hem körde Peter och jag och Julia satt i baksätet och pratade, och kollade igenom alla fina teckningar från klassen. Alla tjejer hade ritat hjärtan och hästar. Killarna hade ritat blandade saker som gubbar och rymdraketer. På många av teckningarna stog det "Krya på dig. Du är bäst. Hästar är livet "osv. Men på en teckning stog det "Håpas du inte dör". Jag kommer så väl ihåg hur vi tittade på varandra och sen gapskrattade vi. Tanken var helt otänkbar.
När vi kom hem och ätit maten och satt oss i soffan så tog vi det här kortet till bloggen.

Fredagsmys med fina Julia!

Idag har vi varit till Fonus på förmiddagen och gjort klart Julias annons som ska vara med  i VF och NWT på lördag.
Vi har hjälp av supergulliga Yvonne som är Peters kusin som jobbar på Fonus här i Sunne. Hon känns som en klippa för oss just nu.
När vi träffade Yvonne för ett första samtal i torsdags så planerade vi en hel del för vad som ska hända den närmsta tiden. Efter vårt samtal åkte hon direkt ner till Karlstad och hämtade hem Julia till Sunne, eftersom hon tyckte att hon inte skulle vara där över midsommarhelgen. Något som vi tyckte var skönt, att veta att Julia fanns "hemma". Hon ordnade också så att Julia fick bäddat med eget täcke och kudde där hon nu sover.

Efter Fonus åkte vi ner till Bergvik och köpte kläder till begravningen. Allt jag tänkte när jag kollade igenom affären var att måtte ingen fråga om jag vill ha hjälp...vad ska jag säga att jag ska ha kläderna till. Jag ville absolut inte säga som det var. Det kändes för suspekt...
Tillsut hittade alla vad som behövdes och vi åkte vidare till sjukhuset för samtal med kurator Gunilla. Hon har träffat oss nästan varje dag i Karlstad, och hon känns bra att prata med. Henne kommer vi att ha kontakt med så länge som vi önskar.
Vi var också upp till avdelningen och gav personalen en kram. Julias rum stog fortfarande tomt. De ville inte ha någon ny partient där än. Det var  smärtsamt även för dem....

Och nu sitter vi hemma och pustar ut.

Lite information:

Julias begravning kommer att vara lördagen den 7 Juli kl 11.00 i Sunne kyrka. Klädseln är valfri och det behövs ingen anmälan till begravningsbyrån innan. Alla som vill vara med och säga hejdå till Julia är välkomna. Du som tänker komma får gärna ta med en ros eller fin blomma att lägga vid kistan. Och stöd gärna hennes minnesfond istället för att köpa blomsterarrangemang.
Vi hoppas att det kommer att bli en fin stund för alla.

Kram på er!

Och tack till Fam Sandell för er fina kommentar i förra inlägget. Jag hoppas att det du skriver stämmer. Att glädjen kommer tillbaks till oss så småningom.

Kl 20.45

Hej Vänner!

Nu har jag haft blogg paus några dagar, men känner att jag vill börja skriva igen.

Ni är oerhört många som känner med oss, som skrivit kommentarer här på bloggen, och på Facebook. Jag är tacksam att dessa medier finns idag för det gör att vi själva kan välja när vi vill ta del av era tankar och känslor. Telefonen och dörrklockan härhemma har varit tyst, vilket har varit oerhört skönt. Vi har fått vara ifred, precis som vi ville.

Nu har det gått 4½ dygn sen det hände. Vi har tagit oss igenom timma för timma, gråtit och känt hur ont det gör det där hålet i hjärtat som nog alltid kommer att finnas. Vi lever nära varandra alla dygnets timmar för att hålla ihop. Vi sover ihop. Äter tillsammans, och kramas när det är jobbigt.

Vi har försökt att fira midsommar tillsammans bara vi 3.

Julias kort stog på matbordet när midsommar maten åts, för hon skulle bara vara med oss! Jag har också satt upp bilder på henne i köket, och i matrummet, och ofta när jag går förbi korten så smeker jag hennes kind, och minns hur hon kändes. Vill aldrig glömma. Jag säger eller tänker saker till henne hela tiden, för hon har fortfarande sin plats kvar i familjen. Hon finns med oss hela tiden.

Kortet är från midsommarafton 2011.

 

Vi trevar oss fram dag för dag, känner efter vad som känns bra eller inte. Vi har vänner som ställer upp och hjälper till med praktiska saker, och vi har släktingar som stöttar och finns dygnets alla timmar.
Det som känns läskigt är den där vardagen som pågår utanför vårt hus. När ska vi våga bli en del av den igen? Peter som är så oerhört mycket socialare än jag själv har redan vågat sig ut lite...jag känner att det får vänta ett tag till. Jag måste bli stabilare först.

Något som känns skönt är att vi fick tid på oss de här sista månaderna att verkligen säga allt till varandra. Vi kom varandra oerhört nära som familj, och Julia visste att hon var duktig, hon visste att hon var älskad, och hon visste att det fanns många som tänkte på henne. Jag vet att det gjorde henne trygg.

Idag har vi firat Victors 14 års dag. Vi började dagen med gemensam frukost i sängen och paketöppning. Flaggan som häromdagen var på halv stång har idag varit på topp. Vi har försökt att vara glada för hans skull och jag tror han är nöjd med sin dag, tack vare alla fina släktingar som kom och firade för hans skull.

Vi har tillsammans beslutat att öppna en minnesfond i Julias namn. Den ska varje år dela ut pengar i samband med skolavslutningen till barn som går i mellanstadiet. Så här skriver Peter på sin Facebook sida:

Nu är minnesfonden för vår älskade Julia Lindgren öppnad. Alla är välkomna att lämna mindre eller större bidrag för att hedra minnet av vår saknade dotter och syster. Vi vill att medlen från denna fond ska delas ut vid skolavslutningar i Sunne och till barn i Julias nuvarande ålder och av någon i familjen eller hennes vänner. Julia stod för mycket men hon tyckte speciellt mycket om jämlikhet, solidaritet och rättvisa. Vi har även en tanke om att fonden ska kunna dela ut medel för att förverkliga någons dröm eller hjälpa till att förverkliga den. Tillsammans med fondens förvaltare och skolorna i Sunne kommer vi forma fondens regler och hur man söker bidrag ur den.

Bankgironumret är 874-1308 och är öppnat med hjälp av Fryksdalens Sparbank.

 Även Fonus i Sunne kommer from nu ha detta som ett alternativ vid kondoleanser.

Grundplåten till fonden lägger vi i familjen med hjälp av de pengar Julia fick i gåva från Cancerhjälpen, samt de slantar hon fick av klassen, och av släkt och vänner under sin sjukdomstid.


Så, det får räcka för idag.
Nu ska jag hjälpa Vickor att kolla vad månadspengen är för 14 åringar...
Små vardagliga saker blandas med sorg och saknad.

 

Kl 14.30 Hemma i Sunne igen

Vi slogs med näbbar & klor för Julias behandling, och på något sätt vann vi, för läkarna gav med sig. Inte för en hel behandling, men för att ge för att lindra så mycket som hennes kropp väntades tåla.
Igår kväll märkte både jag och Peter att något var på tok. Hon var nästintill okontaktbar.
Så inatt har vi vakat, pratat med henne, gråtit tillsammans och smekt hennes händer, armar och ben. Talat om hur mycket vi älskar henne, och hur duktig hon varit.
Klockan 5,50 var det över. Hon tog sina sista andetag när jag och Peter hade våra händer på hennes hjärta. Allt var lugnt och stillsamt.

Saknaden är enorm. Så stor att jag inte hittat rätt ord för den än...
Nu är vi hemma i Sunne. Vi slickar våra stora djupa sår och behöver tid att skrapa ihop oss själva till människor som ska bli en familj på bara 3.
Vi behöver lugn och ro, och ber om att få vara ifred ett tag.

Älskade Julia- vi saknar dig så!

Bloggen tar nu en lång paus.

Kl 12,50

Tack Åsa för den fina dikten till Julia. Jag kopierar den så alla får läsa.

Ett läkande ljus
- av Siv Andersson

Jag önskar jag hade
en sådan förmåga
att tända en hälsans
läkande låga.

Då skulle den särskilt
för dig få brinna
- få allt det onda
att helt försvinna.

Den skulle se till
att kurvan vänder
och att du får omsorg
av goda händer.

Dag och natt
hos dig den skulle vaka
och ge dig all kraft
att få hälsan tillbaka.

Nu ska jag skriva om jobbiga saker, så alla Julias kompisar som läser kan hämta mamma och pappa eller någon annan vuxen som sitter med vid datorn.










Ni som läser bloggen har troligtvis följt oss på hela den här jobbiga resan. Jag har funderat några dagar på hur man ska formulera sig när det blir riktigt jobbigt, men har kommit fram till att det är lika bra att skriva som det är. Jag gör som vanligt. Jag tänker inte utan låter orden bara komma när jag skriver.

Julias behandlingar har ju inte haft önskad effekt. De har haft en liten effekt, men inte varit kraftfulla nog att ta kål på det som finns i hennes kropp. Hon blir trättare och tröttare för varje dag och det finns inte så mycket kämparglöd kvar hos varken henne eller oss. Men vi ger oss inte, och inte Julia heller. Hon säger att hon vill bli frisk, men det är jobbigt att behöva kämpa så. Hon inser också att detta kommer att ta lång tid att få bort innan hon är frisk, och det tycker hon också är jobbigt.

Sista röntgen visade att tumören krymt ihop, men att det finns körtlar i magen som växt till sig lite. Hon har också några andra synliga kännbara körtlar som istället krymt/skrumpnat ihop så de är nästan borta.
Både bra och dåligt alltså.

Vi har under veckan fått förklarat för oss av läkarna att detta kanske inte kommer att gå bra. Något vi också inser, men återigen, vi vägrar ge upp! Så länge det finns liv finns det hopp!

När vi så igår hade ett samtal med en läkare som var det mest osympatiska jag mött i hela mitt liv, så blev jag bara så jävla förbannad!
Han talade om för oss att Julia inte får någon mer behandling eftersom hon blivit så mycket sämre under senaste veckan. Helt grundat på hans egna observationer, och vi är inte överens! Visst har hon tappat kraft, men de besvär hon har nu har funnits en längre tid. Inga alarmerande försämringar som vi som föräldrar ser.
Hans uppfattning är att Julia har 1-2 veckor kvar, och vi som föräldrar borde vara med på att göra det så lätt som möjligt för henne att bara få somna in. Att vi ska vara med och acceptera...Tex är näringsdroppet är borttaget....
Men här vaknar tigermamman i mig upp. Vad har vi att förlora på att ge henne den här behandlingen.??? Ingenting!!! En del saker har ju börjat gå åt rätt håll i hennes kropp. Skulle hon då inte få chansen att få den här behandlingen så kanske resten också rättar till sig? Även om behandlingen kommer att tära på henne ännu mer så vet jag att hon är så jäkla seg. Hon ger sig inte i första taget, och inte vi heller. Vi kommer kämpa tills det inte går mer. Vi ger oss inte!

Nu har vi bett att få slippa den här osympatiske läkaren som vi pratade med igår, och det verkade de lyssna på, för idag kom en annan läkare och pratade med oss.
Vi förklarade hur vi ser på situationen, och hon lovade ta ett nytt snack med Göteborg och se vad som finns att göra.
Lyssnar de inte på oss nu får vi söka nya vägar.

Jag kan inte bara ge upp och sitta och titta på. Jag måste slåss med näbbar och klor för att allt som går att göra verkligen görs.
Läkarna har haft fel förut, när de sa att Julia var frisk, och de kan ha fel igen. Det här kan gå bra!
Den här  behandlingen är vårt sista halmstrå, och jag skulle aldrig förlåta mig själv om vi inte tar chansen. Som sagt så har vi inget att förlora på att genomföra den.

Så, nu har jag skrivit av mig massor av saker som jag gått och tryckt på de senaste dagarna...
Som ni kan förstå så har vi det jättejobbigt och det är många tårar som faller här i Karlstad varje dag. Vi kastas mellan att ena stunden känna att det här kommer att gå bra, till att nästa stund ha samtal med läkare som säger tvärtemot.
Samtal som man aldrig ska behöva ha som förälder.
Jag sänder en tacksamhets tanke till syrran som stöttar, lagar mat och tvättar våra kläder och ser till att Victor har det bra på dagarna.

Jag hoppas ingen tar illa upp av mina ord, men jag vill att ni ska veta hur det är med oss.

Kl 19,00

Ännu en jobbig dag med många tårar för oss i familjen. Allt känns så fruktansvärt orättvist!!! Julia har mest sovit sig igenom dagen, varit vaken små stunder och pratat lite och druckit kalla drycker.
Hon har haft besök av Inger som lämnade hälsningar i form av små tussar av hästhår från favorithästarna Justin och Mumlan som hon hjälpt till med på måndagar under hösten & vintern. Vi har luktat på man håret flera gånger och Julia tycker det luktar gott.
Det tycker inte jag.
Har satt upp nya bilder på Julias rum idag från födelsedagen, och även en fin teckning från lilla kusin Leo.
Det råder ingen tvekan om vilka som är hans favoriter:)

Kl 12,10

Hej på er,

Igår blev det inget inlägg för det var en "jobbig" dag...Julia hade ont i sitt ben, det är väldigt svullet pga vätska, och så var hon arg och förbannad på sin sjukdom. Att den inte är snäll med henne. Hon känner det som om hon inte kan göra någonting längre och är väldigt frustrerad.
Hon dover dåligt på nätterna, och kan inte röra sig som hon vill. Ja, vem skulle inte vara frustrerad...? Jag tycker hon har haft en ängels tålamod hittills, och jag kan förstå om det brister för henne.

För att råda bot på situationen så har hon fått smärtstillande i ganska rejäla doser, och ett lugnande preparat för att döva alla känslor som bubblar upp. Resultatet blir att hon är ganska nockad för tillfället. Vi får ha det så några dagar, för att sen förhoppningsvis plocka bort medicinerna igen så hon blir mer "vaken".
Peter och jag är ganska slut bägge två, och därför tog vi häromdagen beslutet att flytta ner till Syrran några dagar för att kunna vara närmare varandra. Det känns helt hopplöst när man sitter här på Julias rum och stortjuter, och så finns den där axeln man vill luta sig emot 7 mil bort....Nu är den bara 5 minuter bort. Och Victor har ju sommarlov, så han är också med oss. Vi kör så några dagar den här veckan, så får vi se när syran slänger ut oss och vi åker hem till Sunne igen:)

Inatt var det Peters tur att sova hos Julia, men efter den jobbiga gårdagen så hade jag väldigt svårt att komma till ro och somna hos Malin. Kl 1 inatt så satte jag mig i bilen och åkte till sjukan för att vara med Julia. Hade tänkt sova i fåtöljen som står på rummet, men vi knödde ner oss alla 3 i sjukhussängarna på rummet. Trångt men mysigt. Och vi sov gott!

Ta hand om varandra och njut av dagen. Det tänker jag göra.

Kram

Kl 18,00

Hej igen på er,

Tycker jag har fått upp tempot på mina inlägg ganska så bra:) Nu blir det minst ett varje dag.
Tycker det är skönt att skriva av mig vad som händer varje dag, inte minst för min egen skull. Ibland är det skönt att gå tillbaks och se vad som hände förra veckan, förra månaden, ibland är det skönt att bläddra bland bilder och minnas tider som var bättre...
Och så vet jag att ni är många som följer oss på den här resan också...

Idag har jag och Victor varit till fina familjen Larsson i V:a Ämtervik och grattat David som tagit studenten.

Han var hur stilig som helst i sin Tiger kostym, och mamma Anna Karin bjöd på tjälknöl på älg, potatisgratäng och kycklingspett, sallad, ostar, kex och tårta till efterätt. Riktigt smarrigt och jag åt alldeles för mycket känner jag nu:)

Det var fullt ös med släktingar man träffar ofta, och sådana man bara träffar vid högtider som denna. Och så var det tre hundar med också, bla Pixi, och två katter och en urgullig kattunge som hette Sixten.

 Och så fick jag träffa min nyaste kusin Leah 9 månader också. Det har varit en bra dag:)

Nu är jag tillbaks hos Julia i Karlstad, och här har inget speciellt hänt sen jag åkte igår. Hon har längtat efter mig, och jag efter henne. Mamma är alltid mamma. Så är det bara. Jag känner det så väl när jag är hemma med Victor också, att han och Peter har en helt annan kontakt med varandra. De har så mycket mer gemensamt. Sporten, tabeller och resultat, gräsklippning och andra grabbsaker som jag inte begriper mig på...
Därför känns det så oerhört ensamt ibland när jag gör saker som jag och Julia normalt sett gör tillsammans. Jag saknar hennes sällskap i vardagen varje dag.
Just nu ligger hon och sover. Jag har tagit med jos från vår nya jospress hemma, och det tyckte hon var gott. Annars vill hon inte prata, för det tycker hon är jobbigt, så dagarna här på rummet blir långa. Det blir små turer ut till föräldra köket för att göra kaffe, eller lämna disk, men annars sitter man mest här i sängen och ser på TV, är på datorn eller läser böcker. När Julia är vaken försöker jag att prata även om hon inte svarar. Berättar saker som hänt, om folk som hälsat, så hon ska ha lite koll på läget.
Ikväll kommer Malin upp med en kyckling sallad som vi ska äta på rummet. Hon är barnledig, och väljer att spendera kvällen med oss- det kallar jag syskonkärlek <3 !


Kram på er alla fina!

(Och till er i Backa- hälsa Justin och Mumlan från Julia. Hon saknar dem!
Ulla & Sven- ni är otroligt duktiga på att skriva till oss- TACK!
Hasse & Lena- hoppas ni fick bra väder på student firinga hos grannen.
Och tack till alla som hälsat till Julia, bla kompisar, klasskamrater och skolpersonal från Skäggeberg.

Tack för att ni tänker på oss!

Kl 9,05

Gomorron,

Här har vi sovit gott inatt jag och Victor. Han har fått en ovana att sova inne hos oss på nätterna när bara den ena av mig och Peter är hemma. Gissar att det hänger kvar sen tiden i GBG...Men lite mysigt är det också måste jag erkänna, att höra honom ligga och snarka tryggt och säkert, iallafall för mig som är lite mörkrädd.
Han har ju blivit stora karlen den här våren och växt något enormt, så nu är han inget barn längre, utan mer en yngling/tonåring på väg in i vuxenvärlden.
Just nu ligger jhan och sover ut, på sin första sommarlovs dag. Jag ska göra allt jag kan för att han ska få ett så bra sommarlov som möjligt trots omständigheterna...

Har precis fått morgonrapporten från Peter som sovit hos Julia i Karlstad, och natten hade varit lite orolig... Hon hade haft ont i benen som är väldigt vätskefyllda just nu. Annars var allt bra med henne. Hon längtade lite efter mig bara:)


Idagska vi fira en nybakad student. Det är min kusin David som tagit studenten från Tingvalla. Han är en riktig festprisse, så jag är nyfiken på att höra lite om hans äventyr, om han nu vill berätta för "tant" Maria...:)
Han ska firas hemma hos moster Anna Karin, och jag hoppas de får lite bättre väder i eftermiddag när bjudningen är, för just nu så ösregnar det verkligen!Allt blir ju lättare om man kan vara utomhus.

See you later!

Julias 12 års dag!

Hejsan på er! Sitter just nu hemma i Sunne, nerbäddad i tv soffan och ser på fotbill med Victor och bara myser, och tänker tillbaks på en fin födelsedag för Julia.

Dagen började med att alla i personalstyrkan kom in och sjöng för henne, och en dam hade munspel med sig och spelade så fint.

Julia fick en fin bricka med is vatten eftersom hon inte äter något utan bara dricker. Glaset hade de spetasat till med fina klistermärken, och istället för ett paraply som dekoration så fick hon en palm på pinne. Fin servett och flagga.Riktigt högtidligt.



Mamman fick också en frukostbricka på sängen med mackor och the och kaffe. Gulligare personal får man leta efter! Tack för att ni gjorde Julias morgon så fin!

 När vi klarat av morgonbestyren kom Elisabeth från lekterapin och hjälpte oss att göra chokladbollar. Julia satt mest och tittade på, och kommenterade att vi hade för lite pärlsocker på...men hon var på så sätt delaktig:)

Utanför lekterapin på sjukhuset så finns en jättefin tak terass. Grejen är den att hela terassen är avstängd HELA sommaren pga ombyggnationer...Det går en lyftkran ovanför terassen hela dagarna som lyfter containrar och annat byggmateriel.Men idag hade Elisabeth ringt kranföraren och sagt att nu skulle det vara kalas där, och då gjorde de klart allt tidigare, så vi hade tillgång till terassen från kl 2.Hur snällt är inte det va...! Vi pyntade och gjorde fint med ballonger och serpentiner och bordsdekorationerna som vi gjorde i gårkväll, och dukade fint med servetter. Resultatet blev jättebra! Och som på beställning började solen skina kl 3 när vi skulle fika.
Och- som om inte detta vore nog så föreslog Elisabeth att vi skulle smuggla upp Pixi som satt i bilen....Vi la ner henne i en väska och smög upp utan att någon märkte, och hon tyckte det var jättemysigt att vara med på terassen. Hon låg och solade och mös, och blev såklart överlycklig när hon fick se Julia!

Med på kalaset var Malin och Leo och min mamma. Och så fick Elisabeth också vara med och fika för det ville Julia.
Jag vill skicka en stor och varm kram till alla släktingar, Julias farbror, faster, många vänner och bekanta som skickat kort, pengar, tankar och meddelanden och andra presenter till Julia. Och ett stort tack till personalen på sjukhuset för fina presenter och för att ni hjälpte till att göra dagen så bra som möjligt för oss alla. TACK så jättemycket för det ni gav Julia. Ingen nämd, och ingen glömd. Allt blev jättebra trots att vi inte kunde vara hemma i Sunne och fira.

Kl 21,00

Gokväll på er. Nu är jag hos Julia i Karlstad och vi har haft en riktigt "busy" eftermiddag och kväll.

Vi har tillsammans med Elisabeth på lekterapin blåst upp ballonger och hängt dem på Julias rum. Imorgon ska de flyttas ut till terassen där vi ska ha födelsedagsfika.

Och så har vi gjort bordsdekorationer av silkespapper. Julia har själv valt färgerna.



Malin har äntligen kommit hem från Turkiet, och bara tanken på att hon finns 5 minuters bilväg härifrån gör mig varm i hjärtat.

Om sanningen ska fram så var vi som katt & råtta när vi var små, och ända upp i tonåren, och jag ska erkänna att jag inte alltid varit snäll mot henne...Men nu sen vi båda fått barn så är vi mer tighta än någonsin. Hon skriver i sin blogg att hon älskar mina barn som sina, och jag säger detsamma. Jag är gudmor till hennes Leo, och han känns som mitt extra barn.

Liten utsvävning där, vad jag skulle säga var att Malin hälsade på oss i eftermiddag, och sen kom även mamma och min moster Anna Karin med man & dotter och lämnade present.  Så nu har vi suttit på rummet nästan hela eftermiddagen och haft besök och pratat. Julia har legat i sängen hela tiden och vilat ögonen då & då när hon blivit trött.

Så, nu är vi laddade inför morgondagens firande. Personalen har lovat att komma in och sjunga på morgonen och det pratades även om något paket därifrån tyckte jag mig höra...:)

Morgondagens firande blir med allra närmaste familjen. Julia orkar inte med mer just nu.

Jag vill också säga tack till Ellen för några kloka ord som stämmer bra just nu..."You don´t know how strong you are, until being strong is the only choice you have"

Så sant!

Jag vet inte vart våra krafter kommer ifrån, men de bara finns där. Ibland behöver man ladda i lite extra energi, som jag gjorde med Lena igår, men för det mesta finns de bara där, trots sömnbrist och MÅNGA tårar. ...Att spendera tid med familjen, släkten, och våra vänner är det som  betyder mest här i livet och det är det är som får oss att fungera dag för dag.

Idag har det värkt i hjärtat när jag sett alla barn som varit finklädda och tagit examen. Ett långt skönt sommarlov som ligger som ett oskrivet blad framför fötterna och bara väntar på att fyllas med sol, bad och roliga semester minnen.

Hur våran sommar blir vet vi inte.

Men jag vet att Victor får knalla iväg till kyrkan imorgon och ta examen, och jag hoppas innerligt att han kommer att få ett bra sommarlov. Jag är så tacksam att vi har ett friskt barn hemma, för utan honom skulle vår värld vara kaos. Tack vare Victor så håller vi ångan och rutinerna uppe. Och tack vare hans ibland sjuka humor så får vi oss också ett gott skratt.

Sov gott vänner.

 



Kl 8,20

Gomorron på er,

Idag skriver jag ifrån ett grått och regningt Sunne. Victor har precis åkt till sista skoldagen i 7:e klass,och idag var det utflykt till Rottnerosparken som stog på schemat. Vi packade iordning en liten matsäck innan han cyklade iväg, och det var en mycket trött kille som trampade iväg. Nu längtar han efter sommarlov och långa sovmorgnar! Och att få se på fotboll till sent på kvällarna, utan att behöva gå upp tidigt.
Peter och Victor kom ner till Kd igår em och de hade köpt med sig Julias favoriter- Jordgubbar:) Vi fick en halvtimma tillsammans, sen åkte vi hemåt igen. Jag hade bokat in mig på träning på kvällen på SPA och det blev ett pass Body Balance. Snälla Lena gjorde mig sällskap. Efter passet kröp vi ner i vedeldade tunnor på baksidan av hotellet. Och vi lyxade oss lite och tog ett varsit glas vitt också, så låg vi där och njöt av den fina utsikten, innan vi cyklade hem igen.
Jag känner mig mycket obekväm med att vara ute bland folk just nu, och då är det skönt att ha en vän vid sin sida.  Jag har noll motstånd kvar. Mina nerver och känslor sitter utanpå kroppen, och går inte att gömma längre. Jag inbillar mig att det är så här det känns när man gått in i väggen...

Idag ska jag fixa några småsaker till Julia. Hon fyller år i morgon, och vi har insett att vi får fira födelsedagen i Karlstad...hon önskar sig pengar, men jag vill ändå att hon ska få öppna några små paket på morgonen. Det har alltid varit viktigt för henne. Många paket med småsaker är bättre än ett stort:) Jag har plockat fram en flagga på fot som jag alltid har på en bricka på morgonen när vi ger frukost på sängen...och imorgon tänker jag be personalen att göra iordning en bricka till Julia, så får de ge henne frukost på sängen. Jag gissar att det blir saft med mycket is till frukost eftrsom hon inte äter längre.
Elisabeth på lekterapin var in på Julias rum igår och vi planerade tillsammans hur Julia ville ha det på sitt "kalas". Hon ville ha ballonger i olika färger, så de ska vi blåsa upp idag. Och imorgon ska vi baka chokladbollar, Julias paradnummer! Hon gör världens godaste. Jag ska ta med hennes recept ner idag, så hjälps vi åt att baka dem imorgon fm.
Snälla mamma har beställt en fin tårta, och mostrar och fastrar har bakat andra kakor som vi har härhemma. Så nog ska vi få ihop till ett kalas alltid! Världens bästa tjej ska bli ordentligt firad!

Jag har inte fått morgonrapporten från Peter än, gissar att de sover ut, men jag hoppas allt är bra.

Ha en fin dag vänner!

Kl 10,10

Gomorron,

Det blev inte särskilt mycket prat för mig och Julia igårkväll. Hon satt mest och dåsade i sängen. Tur att det finns mobiltelefon och dator, annars skulle tiden gå väääldigt långsamt.

Här är det inte särskilt muntert idag...Julia är jätte sleten och orkar knappt ur sängen. Det känns som om hon tacklat av en hel del de senaste dagarna....
Hoppas vila och syrgas ger henne krafterna tillbaks.

Ja, jag vet inte vad jag ska skriva mer idag...Peter kommer hit i eftermiddag och byter av, och Victor skulle också följa med ner för att träffa lillsyrran.

Kl 17,15

Hej igen,

Nu är jag hos Julia på sjukan. Det blev alltså ingen utflykt och hälsa på klassen idag, tyvärr. Hon är jättetrött och har behövt massor av syrgas. Nu framåt eftermiddagen har vi skruvat ner dosen rejält, och hon syresätter sig bra ändå, hoppas nu innerligt att detta bara var en tillfällig svacka.
Själv tror jag det är förra veckans behandling som slagit till med full kraft, och gör henne nockad i hela kroppen.

Så, nu sitter jag här och försöker slå mjukt på tangenterna så hon inte ska vakna...och här kommer jag att sitta tills imorgon em då Peter kommer ner igen.
Hoppas hon piggar på sig snart så jag har nån att prata med.
Syrran kommer hem från semestern idag, och har jag tur kanske hon tittar förbi:)

Hej så länge.

Kl 9,10

Känner att jag behöver skriva av mig mer...dagens sysslor får vänta!

Idag kom det ett brev med posten med några smycken som jag beställt...jag har skrivit om dem förut. Bla ett halsband med silverhjärtat som jag fick i morsdags present av barnen och några armband som jag själv beställt.
Armbanden var inte speciellt dyra, och hela 60.-/armband går till Ronald Mc Donaldhusen.
Mina hjärtan satte jag på handleden direkt, och för mig symboliserar de mina barn. De är mina hjärtan och jag älskar dem mer än något annat.

Om ni också vill beställa arbandet så hittar ni det HÄR

På radion har jag precis hört Laleh med den här låten...Vårens Första Dag....jag tycker den symboliserar Julias kamp just nu så himla bra. Varje gång jag hör den så får jag en stor klump i halsen och ofta kommer tårarna.

Varför ska man behöva kämpa så som Julia gör när man är 12 år? Förstår inte varför hon ska behöva lida så....Vem har bestämt att det ska vara så här? Är det gud? I så fall är han inget snällt väsen.

Gång på gång tvingas hon acceptera fördnedrande saker som sker med henne, och vi står brevid och försöker lindra, och släta över. Säger att det är så här nu, men snart blir det bättre...Vi har också "mutat" henne genom vissa saker, tex operationer. Säger att vi köper nya ridbyxor efter det här, eller en slant för det där... Det trista är att vi aldrig kommer till hästaffären så hon får köpa sig dessa saker som vi lovat. Det känns som vi inte håller vårt ord...att klämma in henne i en provhytt är omöjligt just nu.

En stor tröst & glädje är att hon fick sin nya telefon. Den kan hon grejja med nu även om hon är sjuk.

Vi i familjen försöker att se det lilla som är positivt i tillvaron, alla små ljusglimtar som trots allt lyser igenom i den här svarta soppan, men ibland är det svårt...allt känns så orättvist att jag bara vill skrika rakt ut. Skrika tills luften tar slut att nu räcker det! Det får vara nog nu!



Kl 8,45

Gomorron,

Ja, som jag sagt förut här på bloggen så ska man aldrig planera någonting, eller förvänta sig något för då blir det bakslag.
Tydligen hade svaren på Julias blodprov igår blivit fel, så läkaren ringde och sa att vi får vara försiktiga om Julia börjar blöda...vad gör hon just då..? Jo, blöder näsblod! Vi lyckades stoppa det några gånger, men det satte snart fart igen. Hemsjukvården hade lite blodstillande vadd som vi fick, men det hjälpte bara för stunden. Detta i samband med att Julia behövde syrgas hela kvällen, och fick panik när vi tog bort tuben en stund för att lyfta henne till övervåningen, hon kände som hon inte fick nån luft alls, gjorde att vi kände att det inte gick att ha henne hemma. Det kändes inte tryggt alls när natten var så nära. Med desyrgas tuber vi har hemma känns det OK att ha på mellan 0,25-1 liter syrgas i minuten, men hon behövde 3....en tub räcker då bara i några timmar.
Peter lastade in henne i bilen och drog ner till Karlstad strax efter kl 11igår kväll...
Väl där så blev allt bra. Hon fick stopp på näsblodet och fick en påse med trombocyter som är något som gör att blodet har lättare att koagulera. Och hon fick mer syrgas som gjorde att det blev lättare att andas.

Det här med att hon inte fick någon luft var riktigt obehagligt. Julia blevjätterädd, och det skrämde oss allihop. Särskilt Victor som blev lessen när de väl åkt iväg och spänningen släppte. Det är inte ofta han släpper tårar, men då kom de. Så även på mig.
Nu har jag precis kört Victor till skolan, så nu sitter jag här själv och käkar frukost.
Victor var så fin idag.... Jag shoppade lite nytt åt honom igår eftersom han växt ur sin garderob och var i stort behov av bla ny jacka. Stackaren har fått gå i vinterjacka tills nu. Han klagar aldrig utan är alltid nöjd med det lilla, och den här våren har han inte blivit bortskämd med saker...men idag var han så nöjd med nya jackan. Lite nytt till examen fick han också.

Nu är frukosten uppäten och det är dax att ta tag i dagen och göra något vettigt av den. Snart sitter jag i sjukhusrummet igen och då gäller det att ha fyllt på med energi.

Kram på er!

Och till Julias klass- hoppas Ni får en fin dag hos fröken Linda.

Kl 20,15

Idag hade vi tur!
Alla prover var bra så Julia fick åka hem på eftermiddagen. Men vi måste ner imorgon eftermiddag igen eftersom de vita blodkropparna var väldigt låga, så vi behöver fylla på med lite av det. En helt normal reaktion av behandlingen att dessa värden blir låga. Har vi tur så får vi åka hem även efter det.
Hem, hem, gud vad vi tjatar om hemma, men det är så skönt att slippa sjukhusluften så ni vet inte! Både för oss, och framför allt för Julia.

Imorgon är tanken att Julia ska få hälsa på sina klasskompisar som har utflyktsdag till sin fröken Linda i Västansjö. Klassen cyklar dit på förmiddagen och badar och grillar korv och så cyklar de tillbaks på eftermiddagen. Vi tänker titta förbi om Julia orkar en liten stund. Det blir dock inget kramkalas eftersom hon är infektionskänslig.

Själv har jag passat på att fixa lite här hemma och i växthuset idag när jag var ensam, och sen vågade jag mig ut på Sunne en stund för att göra ärenden. Jag vill tacka för alla kramar och fina ord som Ni ger när vi visar oss ute. Ert stöd betyder mycket.

Kram

Kl 11.15

Nu är det tomt och tyst i huset...sitter och summerar en bra helg i mina tankar.
Victor är i skolan, Peter och Julia har åkt till Karlstad och Pixi är hos mormor.
Går omkring och håller tummarna för att alla prover ska vara bra så att lillskruttan snart ska vara hemma igen. Imorse när hon vaknade och satt och tog sina mediciner i sängen så ville hon vara ifred... Både jag och Peter tror hon är nervös att hon ska bli kvar på sjukan... Och då vill hon vara ifred och tänka.
Det är jobbigt att inte veta, att inte kunna planera våra liv som vi själva vill.

Kl 21,40

Ja, nu har det blivit kväll och dagen har flutit på utan några större överraskningar. Det enda jag saknade var solen. Min bleka nos skulle behöva nån timma i solen.

Idag har vi haft besök igen nästan hela dagen. Helena och Maria tittade in på fm för att säga hejdå innan de åkte vidare hem till Stlm igen, min kusin Linn har tittat förbi, och sen kom Lena och stannade en stund. Lena blev alldeles fast i ett spel på mobilen som både hon, Victor och Julia var HELT uppslukade av:) Julia har suttit med nya mobilen i handen mest hela dagen , och det är så kul att se henne riktigt engagerad i något. Vi har frågat flera gånger om hon inte vill vila en stund, men nej, det vill hon inte! Jag fick henne att somna 1 timma på em, men det var nästan med tvång. Och när hon väl läger sig så märks det att hon är trött för hon somnar direkt.
Victor har spelat fotboll några timmar nu på kvällen med kompisar, och jag och Peter har mest varit hemma hela dagen och slappat, sett på TV, och umgåtts med de som hälsat på. Lugnt och skönt.

Nu på kvällen åkte jag hem till mamma en stund för jag blev alldeles Pixi sjuk. Var bara tvungen att få gosa med henne en liten stund. Och så är det alltid skönt att få en mamma kram också:)
Mamma är alltid mamma även om man är vuxen.

Imorgon åker Peter och Julia ner till Karlstad för att kolla läget. Ta lite prover alltså. Om de visar att allt är under kontroll så hoppas vi att de får komma hem igen framåt kvällen. Nu när hela familjen har fått smak på att vara hemma tillsammans känns det bittert att vara ifrån varandra igen...

Nu ska vi strax ta kvällen, och Peters arm muskler ska få bekänna färg än en gång.

Gonatt på er!

Kl 09,10

Gomorron på er.

Här sitter jag och Peter och dricker morgonkaffet vid köksbordet och tittar ut och hoppas att det ska bli lite mer sol & värme. Och idag är vi faktiskt ganska utsövda! Julia har bara varit vaken ett par gånger. Gissar att hon var helt slut efter gårdagen och helt enkelt inte orkat vara vaken. Vi kör varannan natts principen även här hemma och inatt var det min tur, så där hade jag tur:)

Igår var en bra dag för Julia. Vi hade besök av hennes faster Gunilla som kom och fikade, och hade med sig en hel bricka med nybakade kakor. Nu är alla födelsedagskalas räddade! Vi har hembakt kaffebröd och jag sklipper skämmas över köpekakor:) Tack snälla Gilla!
Jag åkte iväg på loppis en timma och fyndade en film för 15.-, sen ville jag hem igen.

På eftermiddagen kom julias kusiner från Stockholm, Maria och Helena hit på en fika.  Helena är Julias gudmor, och hon har hälsat på oss flera gånger i Göteborg och även i Karlstad, så hon tar sin uppgift på största allvar.
Och på kvällen tittade mamma in till oss, men då var vi så trötta att vi knappt orkade masa oss ur soffan. Julia hade somnat i sin rullstol men ville inte gå upp till sin säng, utan hon satt och nickade fram och tillbaks (rullstolen har inget nackstöd) och  var så stönig som hon alltid är. Men när hon tilsllut kom i säng så somnade hon direkt. Peter bärde upp igen och jag är imponerad av hans styrka!

Igår startade vi Julias nya telefon, en iphone som hon fått genom bidrag från en fond, och det tyckte hon var riktigt roligt. Ni som har hennes nummer- skicka gärna ett SMS så ska vi se till att hon svarar:)
Ett stort tack också till hennes klasskompis Julia som gjort ett jättefint halband i form av en ängel. Julia tyckte det var jättefint!

Både Victor och Julia ligger och sover än och det är tyst och stilla i huset. Hemsjukvården har precis varit här och kopplat bort droppet som hon haft under natten. De som varit här hittills har varit jättegulliga och allt har funkat bra. Skickar ännu en gång en tacksam tanke till Sunne Kommun som erbjuder den här tjänsten.
Planen för dagen är att vara ute en stund, och sen får vi se hur det blir. Om vi åker ut en sväng med bilen eller bara är hemma. Julias dagsform bestämmer.

Ha en fin dag alla som läser!

Kl 9,00

Hejsan på er.

Nu är vi hemma i Sunne igen och den arga mamman mår bättre efter en hel natts sömn.

Vi fick åka hem igår eftermiddag efter att Julia fått diverse mediciner och prover var tagna. Och nu får vi vara hemma hela helgen om vi vill, ända tills på måndag morgon:)

Peter och Victor hade fixat med tacos igår när vi kom hem, och Victor hade dukat fint på altanen och tillochmed gjort servettringar av papper med alla våra namn på. På Julias hade han även ritat ett stort hjärta. Och faktiskt så petade hon i sig några tuggor med mat. Skönt att se att det hamnar något annat än mediciner i hennes lilla mage. Vi andra åt med god aptit kan jag tillägga:)

Peter tog natten med Julia...det är lite oroligt och hon sover bara några timmar åt gången. Jag tänker på oss, mig och Peter hur trötta vi är, och så tänker jag på Julia. Hon som också har denna sjukdomen i kroppen och alla mediciner. Hur strött ska inte hon vara...? Jag kan inte ens föreställa mig. Ändå så har hon viljan att gå upp varje dag, och om någon frågar hur det är så säger hon antingen bra, eller ganska bra. Mammas tappra lilla hjärta. Hon ska vara duktig flicka fast hon är så sjuk.

Om jag ska tala lite om oss som familj, hur vi mår just nu så kan jag säga att vi är helt slut! Victor har sina kompisar och träningen och lever ett vanligt liv så gott han kan. Men jag ser att han funderar mycket och inte är sitt vanliga jag. Och jag har aldrig varit så mentalt utmattad som jag är nu. Känslorna går o berg och dalbana och är som prins Daniel sa "All over the place". Ena stunden tycker jag att allt känns OK, nästa gråter jag hejdlöst.
Men nu är vi hemma, och det här med att ha Peters axel att gråta mot är värt mycket. Hemma är bäst, nu är vi en familj, och även om det är mycket jobb med att ha lillskruttan hemma så är det värt allt.
I går kväll var hennes ben jättesvullna och hon orkade varken gå eller krypa uppför trappen, och det är svårt att bära då hon är så skör.  Peter satte henne på en stol och bärde den upp helt själv! Hur han orkade fattar jag inte...själv gick jag före med droppställningen som var kopplad med nattdroppet. Men hon kom i sina säng. Allt går bara man vill! Av någon anledning så har jag sparat vårt gamla bebis larm som jag hade när barnen var små, och det gör att vi kan röra oss lite som vi vill i huset och på tomten när hon är på sitt rum och sover, och det ger ss lite frihet när hon vilar.

Idag ska jag smita iväg en stund och gå på loppis med min kära moster. Hon hade förresten bakat massor av olika kakor och bakverk åt oss igår, så nu har vi till födelsedagarna här i Juni. Tack Anna Karin! Du är så snäll!
Victor ska spela minigolf med kompis. Sen har vi inte mer planerat. Vi tar dagen som den kommer helt enkelt.

Jag vill också tacka för alla kommentarer som ni skriver. Vi läser allt ni skriver, och även om vi inte svarar direkt till er, så betyder det ni skriver mycket för oss.

Kram på er vänner!

Kl 8.45

Gomorron,

Ingen bra dag idag...Julia o jag har sovit alldeles för lite, bara ett par timmar.
Klockan hann att bli 12 inatt innan vi kom till op, och då hade vi alltså väntat på narkos i 9-10 timmar. Inge mat & inge vatten för Julia på hela dagen.
Väl tillbaka på rummet inatt kl 2 så upptäcker vi att op inte haft någon effekt alls...problemet med en läckande slang kvarstår och vi är tillbaka på ruta 1:(
Jag tycker så himla synd om Julia som ska behöva ha det så här. Idag är jag ingen snäll mamma utan jag kommer vara rak och kräva besked och tider för vad som ev ska hända. Jag accepterar inga fler luddiga svar, och jag tolererar inte väntetiderna som finns. Händer inget så åker vi hem. Ska Julia ha det jobbigt kan hon lika väl ha det hemma.
Usch, fy och blä va less vi är på detta. Nu önskar vi oss lugn och ro.

Kl 21.00

Säg den lycka som varar för evigt...

Åkte till CSK i morse för att få hjälp med en slang som krånglade för Julia. Något som skulle ta högst nån timma att fixa...nu är kl 9 på kvällen och vi är fortfarande kvar... sitter och väntar på op tid, och det har varit en jobbig dag för Julia. Jag vill inte berätta allt i detalj, men kan nämna ordet kateter och dåligt flöde så får ni gissa vad det handlar om... Väskorna står kvar hemma, och vi har absolut inget med oss vilket ger mig lite ångest...
Det är inget stort ingrepp som ska göras, men det fordrar ändå narkos.
Vi känner oss väldigt snuvade på vår långpermis, men imorgon tar vi nya tag och då måste det bli en bättre dag!
Hemsjukvården från Sunne Kommun besökte oss igårkväll och även imorse, och mötet med dem kändes väldigt positivt. Hoppas vi snart får användning för dem igen:)

Nu hoppas jag att det snart är dax för oss att rulla ner. Både mina och Julias krafter är slut för idag och jag har grinat floder för att allt är så jävligt. En ynka liten dag fick vi vara glada innan det blev ett bakslag...
Jag hatar den här sjukdomen och undrar bara varför den drabbar ett oskyldigt barn?
Julia sa idag att hon längtar efter och vill ha ett normalt liv igen. Kunna gå & springa. Klä sig själv. Bada och rida...

Kl 18,30

Heeej,

Idag är jag glad:)

Hela familjen är samlade hemma, och ska så vara tills på fredag!

Julia och Peter kom hem till lunch ungefär och hela morgonen gick jag och var sådär "nagelbitar nervös" för att det skulle vara något prov som inte var bra på morgonen, så de inte skulle få komma iväg...pessimist, javisst! Men så tillslut ringde Peter och sa att alla värden såg fina ut, så de blev ivägsläppta för hemfärd.
Med i bagaget hade de en hel del saker som behövs för hemsjukvården, men nu har vi röjt runt och fixat så allt är klart.
Det är nästan lite pirrigt...klarar vi det här nu har jag tänkt idag. Jag är lite nervös för att glömma någon medicin, men jag rabblar 8-14-16 20 vilket är tiderna när hon ska ha nåt piller, så det börjar sätta sig. Och Julia själv är jätteglad att vara hemma. Hon njuter. Det ser vi på henne, och hon säger det själv också.
Jag har förberett här hemma så gott det går. Bla har jag köpt ny säng åt henne som går att höja och sänka i huvud & fotända. Snälla Lars från Möbelhuset hjälpte till att sätta den på plats i gårkväll. Och så har jag handlat allt som Julia vill ha i kylskåpet. Mest flytande saker. Och så har vi lämnat Pixi till mamma så att vi slipper hennes skällande eftersom hon är supervaktig på Julia. Jag är också rädd för att hon ska ta sig ett bett i någon av Julias slangar...när Pixi var liten hade hon dille på att bita sönder kablar, och även om det var länge sen vill jag inte ta några risker just nu. Och mamma var i ärlighetens namn inte sååå svårövertalad om att vara hundvakt ett par dar:) De börjar bli bra kompisar mamma och Pixi.

Just nu spelar Victor forbollsmatch i Rottneros, och Peter är med som publik. När de kommer hem ska vi käka räkor, barnen får nygjord rabarberkräm och kanske det kan bli ett glas vitt till de vuxna också. För att fira Sveriges nationaldag, och för att vi är en hel familj igen.

Kl 10,00

Gomorron på er!

Här har vi haft en riktig slapparmorgon och Julia började dagen med en skön taktil massage på huvud och händer. Så det är först nu som vi har kommit igång med dagen. Julia gör morron toaletten, och jag kollar datorn. Snart ska det bli en tur till lekterapin.
Läkaren har precis rondat också, och hör & häpna. Nu planeras det för hemsjukvård från och med imorgon!!! ÄNTLIGEN!!!!! Som vi väntat på detta!!!
Vi tackar och bockar för Sunne Kommun som är positiva till vård i hemmet,  för det är tydligen långt ifrån alla kommuner som är det...jag vet inte riktigt hur mycket vård hon kommer att behöva hemma... Gissar att det blir morgon och kväll. Resten tror & hoppas jag att jag och Peter kan fixa själva. Idag ska vi få en grundkurs i hur hennes port funkar, så vi kan fixa själva om det blir krångel. Vi har suttit brevid och sett när de sprutar och spolar slangen i ett antal veckor, men det känns ändå bäst att få praktisk handledning så allt blir rätt från början.
Julias första ord idag var att hon längtade tills imorgon för då ska hon få "flytta" hem igen.
Det ska bli underbart att få landa hemma på riktigt och vara en hel familj igen. Packa upp alla väskor som varit packade sen den 26 Mars. Jag har faktiskt inte packat upp min neccesär sen dess...Vi börjar med onsdag, torsdag, fredag så får vi se hur det funkar.

Dagens gissel är hur jag ska hinna fixa en present till syrran. Hon fyller år idag och jag skulle gärna vilja lämna en liten present innan hon åker iväg på semester. Jag kanske kan smita & fixa när Julia är på terapin och pysslar...
Min fina syster har också en blogg, och om ni känner för att hälsa grattis till henne där så klicka HÄR. Malin skriver ungefär ett inlägg i månaden på sin blogg, men om ni skriver något fint till henne så kanske hon får tummen ur och skriver lite oftare, för när hon väl skriver så är det bra!

I eftermiddag kommer mamma hit och hälsar på en stund. Och så blir det behandling för Julia.
Så ser våran dag ut.

Vad gör ni idag?

Kl 19,00

Hej på er igen.

Det här börjar bli en varannan- dags blogg:) Har varit hemma i Sunne ett dygn, och då sitter jag sällan stilla... Jag röjer oftast runt som en tok hemma, bara för att det är så skönt att ha något i händerna, något att göra. Som jag sagt förut. Man tänker mindre då. Den här gången har jag och symaskinen jobbat hårt tillsammans och fixat nya gardiner till vardags rummet. Och imorse tog jag med Pixi på en tur till sjön Björken. Hade sån tur att jag träffade Mr Ornitolog i fågeltornet och han visade mig Sveriges största fågel, kungsörnen, som just nu häckar i området i sin fina kikare.

Nya pärlan!

Om vi backar tillbaks lite tills igår så kan jag säga att Julia hade den bästa natten på länge. Det var helt ljuvligt att få vakna brevid henne och känna att hon haft en bra natt! Det var hon så värd!
Sen jagade på henne lite med mediciner, morgonrutiner och frukost så vi kom iväg hemåt Sunne redan vid 9,30.
Sen hade vi en skön dag hemma med lite besök av goda vänner, mamma & Kenneth  och Clara, Julias kompis kom också förbi en stund.
Julia säger inte så mycket, men jag ser att hon njuter av att sitta och lyssna när vi andra pratar, fikar elller äter. Lite mys i soffan hann vi också med innan Peter körde tillbaks till Karlstad framåt kvällen.
Det blir så tomt när de åker iväg...det är tur att vi har Victor som sällskap hemma, annars skulle det bli väldigt ensamt och eländigt!

Idag har hon haft skola, bakat på lekterapin och fått massage. Och efter massagen somnade hon som en stock och sov i tre timmar.
Malin och Leo har varit här på en fika och smakat det som Julia bakade idag...snickerskakor:)

Imorgon åker Malin och Leo på semester till Turkiet en vecka, så nu får vi klara oss utan deras sällskap. Men om det blir fint väder så har Malin lovat att vi får åka till deras trädgård och hälsa på ändå. Det var snällt!
Nu ska vi gå ut och gå en stund med rullstolen så Julia får lite frisk luft.
I morgon blir det ännu en dag i Karlstad på lekterapin med pyssel, och kanske lite skola, och sen har personalen här ordnat så att Julia får sin "lilla" behandling här som ska ske 8 dagar efter den "stora", så vi slipper alltså att åka till GBG imorgon. Jippie. Ingen är gladare än oss!

Om jag inte sagt det förut så trivs vi väldigt bra här i Karlstad. Det känns att all personal gör sitt bästa för att Julia ska ha det så bra som möjligt, och hon känner sig väldigt trygg här.
Här är vi inte "ett cancer fall i mängden" som det så lätt blir på avdelningen i GBG, utan här känner vi oss nästan lite speciella...lite extra ompysslade.
Vi börjar känna igen alla sköterskor och har fått oss några personliga favoriter. Några stannar tex lite extra och pratar efter att de gett medicin, vilket gör att det känns som om de är intresserade av personen Julia, inte bara patienten Julia. Några frågar om hon vill ha något kallt att dricka och hämtar det åt henne. En del svarar snabbt på våra frågor, pysslar och donar så att det ska vara bra i största allmänhet. Och så har vi lekterapins Elisabeth som Julia tycker så mycket om! Hon sätter guldkanten på Julias tid här!
Nu vill jag inte säga att Göteborg är dåligt på något sätt, men det är en speciell stämning på avdelningen där som är svår att ta på...den bara finns där. Och eftersom Julia gått igenom så mycket jobbigt där, så blir det jobbigt att bara vara i den miljön. Tur att det finns några gulliga sköterskor där också som Julia gillar!

Nej, nu ska jag sluta babbla om allt och inget och pallra mig i säng. Klockan har precis blivit 22 och det här inlägget tog visst en hel kväll att skriva. Små stunder här & där när Julia håller på med annat. Nu har hon precis duschat klart och vill ha sin pyamas, sen blir det sova.

Tack för ALLA kommentarer ni skickar! Det är riktigt spännande att se vilka som skrivit när man öppnar datorn första gången på dagen. Vissa av er har skrivit nästan varje dag sen vi hamnade på sjukhus och jag började blogga om allt som händer. Ni är ihärdiga mina vänner. Tack för att Ni finns!

Kram på er!

Kl 21.40

Heeeej,

Nu har jag hunnit vara hos Julia en natt, åkte hem till Sunne ett dygn, och nu är jag tillbaks hos Julia igen. Snabba byten, och lite med tid att hinna skriva på bloggen.
Hemma har jag hunnit se lite av en fotbolls match som Victor var med och spelade i går kväll, Sunne -Grums, jag gav upp i halvlek eftersom både jag och Pixi hackade tänder. Vart tog sommaren vägen?
Och idag så har jag städat min nya silvriga pärla. Den är sååå fin!

Men nu är jag tillbaks hos Julia igen. Ikväll har vi haft besök av Malin som levererade festis och lite snacks & godis. Tack syster! Du är en pärla. Vi längtar tills vädret är bättre så vi kan sitta i din mysiga trädgård igen!
Lite om Julia då... behöver inte syrgas längre. Hon kom snabbt upp i normala nivåer när vi kom till Karlstad, och vi kunde lägga den dumma slangen som bara var ivägen åt sidan. Jag har sagt det förut, och jag säger det igen. Värmlands luften är bäst!

I kväll är hon trött och ligger mest och slumrar i sängen.Lördags godiset som vi köpte i kiosken förut ligger oöppnat på sängbordet. Men när man är sjuk så får man äta godis även på söndagar, så vem vet...det kanske blir cola nappar till frukost? Det är skönt att hon får sova ordentligt och jag tänker inte väcka henne för att borsta tänderna, det kan vi göra imorgon.

Sitter just nu och kollar på Kvällen är din på 4:an...kvällens program handlar om barn som har haft cancer men som gått vinnande ur sjukdomen. Jisses säger jag bara. Vilka kämpar som vunnit över den här vidriga sjukdomen!
Jag kan bara säga att igenkänningsfaktorn är 100%.
Allt från sjuksängarna, örngotten, tröttheten, sjukhusrummen, alla slangar på kroppen, föräldrarnas prat om "beskedet"...allt detta upplever vi just nu...
En mamma sa att hon saknade det där som hon alltid tjatade om förut. Disk på bänken, tvätt & kläder på golvet...och jag instämmer. Oj vad jag gärna skulle vilja plocka upp kläder efter Julia som hon slängt på golvet för att hon inte hinner för att hon ska iväg på nåt. Och jag skulle gladeligen plocka disk varje morgon för att det blivit bråttom iväg till skolan...bara hon var frisk!
Jag skulle faktiskt göra vadsomhelst, bara hon blir som vanligt igen!
Det är så frustrerande att sitta brevid och se sitt barn så här sjukt, jag tror det är det värsta man kan vara med om faktiskt.
Så alla ni som har friska barn. Svälj de där orden ni tänker säga när ni hittar odiskade tallrikar på bordet, skor överallt i hallen, eller kläder slängda där de inte borde vara... Ge istället era barn en kram och var glada för att de är friska och mår bra. Njut av dem! Det där andra kan man ta sen.

Nej, nu ska jag se slutet på programmet och sen blir det sängen. Imorgon har vi blivit lovade dagspermis och då ska vi försöka komma upp i tid för att ta tillvara på dagen.
Vädret ser inte lovande ut, så vi kommer att vara hemma och myyysa hela dagen med lillskruttan som längtar hem så mycket!

Kram på er!