Kl 12,50

Tack Åsa för den fina dikten till Julia. Jag kopierar den så alla får läsa.

Ett läkande ljus
- av Siv Andersson

Jag önskar jag hade
en sådan förmåga
att tända en hälsans
läkande låga.

Då skulle den särskilt
för dig få brinna
- få allt det onda
att helt försvinna.

Den skulle se till
att kurvan vänder
och att du får omsorg
av goda händer.

Dag och natt
hos dig den skulle vaka
och ge dig all kraft
att få hälsan tillbaka.

Nu ska jag skriva om jobbiga saker, så alla Julias kompisar som läser kan hämta mamma och pappa eller någon annan vuxen som sitter med vid datorn.










Ni som läser bloggen har troligtvis följt oss på hela den här jobbiga resan. Jag har funderat några dagar på hur man ska formulera sig när det blir riktigt jobbigt, men har kommit fram till att det är lika bra att skriva som det är. Jag gör som vanligt. Jag tänker inte utan låter orden bara komma när jag skriver.

Julias behandlingar har ju inte haft önskad effekt. De har haft en liten effekt, men inte varit kraftfulla nog att ta kål på det som finns i hennes kropp. Hon blir trättare och tröttare för varje dag och det finns inte så mycket kämparglöd kvar hos varken henne eller oss. Men vi ger oss inte, och inte Julia heller. Hon säger att hon vill bli frisk, men det är jobbigt att behöva kämpa så. Hon inser också att detta kommer att ta lång tid att få bort innan hon är frisk, och det tycker hon också är jobbigt.

Sista röntgen visade att tumören krymt ihop, men att det finns körtlar i magen som växt till sig lite. Hon har också några andra synliga kännbara körtlar som istället krymt/skrumpnat ihop så de är nästan borta.
Både bra och dåligt alltså.

Vi har under veckan fått förklarat för oss av läkarna att detta kanske inte kommer att gå bra. Något vi också inser, men återigen, vi vägrar ge upp! Så länge det finns liv finns det hopp!

När vi så igår hade ett samtal med en läkare som var det mest osympatiska jag mött i hela mitt liv, så blev jag bara så jävla förbannad!
Han talade om för oss att Julia inte får någon mer behandling eftersom hon blivit så mycket sämre under senaste veckan. Helt grundat på hans egna observationer, och vi är inte överens! Visst har hon tappat kraft, men de besvär hon har nu har funnits en längre tid. Inga alarmerande försämringar som vi som föräldrar ser.
Hans uppfattning är att Julia har 1-2 veckor kvar, och vi som föräldrar borde vara med på att göra det så lätt som möjligt för henne att bara få somna in. Att vi ska vara med och acceptera...Tex är näringsdroppet är borttaget....
Men här vaknar tigermamman i mig upp. Vad har vi att förlora på att ge henne den här behandlingen.??? Ingenting!!! En del saker har ju börjat gå åt rätt håll i hennes kropp. Skulle hon då inte få chansen att få den här behandlingen så kanske resten också rättar till sig? Även om behandlingen kommer att tära på henne ännu mer så vet jag att hon är så jäkla seg. Hon ger sig inte i första taget, och inte vi heller. Vi kommer kämpa tills det inte går mer. Vi ger oss inte!

Nu har vi bett att få slippa den här osympatiske läkaren som vi pratade med igår, och det verkade de lyssna på, för idag kom en annan läkare och pratade med oss.
Vi förklarade hur vi ser på situationen, och hon lovade ta ett nytt snack med Göteborg och se vad som finns att göra.
Lyssnar de inte på oss nu får vi söka nya vägar.

Jag kan inte bara ge upp och sitta och titta på. Jag måste slåss med näbbar och klor för att allt som går att göra verkligen görs.
Läkarna har haft fel förut, när de sa att Julia var frisk, och de kan ha fel igen. Det här kan gå bra!
Den här  behandlingen är vårt sista halmstrå, och jag skulle aldrig förlåta mig själv om vi inte tar chansen. Som sagt så har vi inget att förlora på att genomföra den.

Så, nu har jag skrivit av mig massor av saker som jag gått och tryckt på de senaste dagarna...
Som ni kan förstå så har vi det jättejobbigt och det är många tårar som faller här i Karlstad varje dag. Vi kastas mellan att ena stunden känna att det här kommer att gå bra, till att nästa stund ha samtal med läkare som säger tvärtemot.
Samtal som man aldrig ska behöva ha som förälder.
Jag sänder en tacksamhets tanke till syrran som stöttar, lagar mat och tvättar våra kläder och ser till att Victor har det bra på dagarna.

Jag hoppas ingen tar illa upp av mina ord, men jag vill att ni ska veta hur det är med oss.