26 Mars

Idag är det den 26 Mars.
En tung dag och en jobbig milstolpe i det som jag vill kalla vår sorg.
Idag är det exaxt ett år sen som Julia blev inlagd på sjukhuset i Karlstad. Jag kommer aldrig att glömma den här dagen. Hur ont hon hade, och hur förstvivlat vi sökte svaren på vad det var som gjorde henne så ont. Hur vi kände att nu får det vara nog! Det här är inte normalt! Hjälp oss!

Idag har jag läst tillbaks på bloggen allt som jag skrev under den här tiden, något jag samlat mod länge för att göra. Jag har även läst det som hände innan vi blev inlagda.
Alla undersäkningar vi var på, hur vi blev försäkrade av läkarna att det inte var något farligt eftersom alla prover såg så bra ut. Och det var inte en läkare vi var i kontakt med utan säkert sex sju stycken...
Ändå stog där en dödlig sjukdom framför oss i Juias lilla kropp som alla missade.

Jag har ställt mig själv frågan idag- vad hade vi kunnat göra annorlunda?
Svaret jag kommer fram till är att vi som föräldrar och anhöriga gjorde allt vi kunde, men kanske var vi för båögda mot läkarna vi träffade. Vi trodde på deras ord att allt var bra. Kände oss lugnade av deras ord om att det inte var något farligt....
Om jag skulle göra om det här igen skulle jag  ta tag i ders skjortkragar redan från början och ruskat om ordentligt och sagt att jag åker inte härifrån förrän mitt barn är smärtfritt & friskt och ni vet vad det är!!!
När jagl äser tillbaks på det jag skrivit så inser jag också att jag aldrig mer kommer att få tillbaks min tro på skukvården. Den är skadad för all tid framöver.

Jag läser också om tiden på sjukhuset i Göteborg och förundras över hur positiv jag låter på bloggen...
Vi valde att fokusera på det som var bra, på det som gick framåt, på det som fortfarande var bra, men det jag minns nu, efteråt, på nättrna när jag inte kan sova är alla jobbiga stunder. Inte minns jag om solen sken en viss dag, eller om vi sovit gott eller inte...
Det var de mest fruktansvärda veckor man kan tänka sig vi hade där nere. Så många frågor, så mycket ovisshet, så mycket smärta och tårar både hos oss och Julia. Vidrigt är nog det ord som passar in bäst på situationen. Ändå valde vi att fokusera på det poritiva som fanns för att hålla humöret uppe. Jag tror vi hade blivit galna annars.
Det fanns några sköterskor på avdelningen i Göteborg som vi gillade mycket, och så en del människor vi träffade på Mc Donald Huset, annars är det bara jobbiga minnen kvar därifrån.

Tiden, eller rättare sagt veckorna vi hade  Karlstad är däremot lite mer positiva. Julia kände sig trygg i Karlstad, och att vi fick åka hem på permisar, och att vi hade syrran så nära gjorde allt lättare. Personalen i Karlstad kändes varm och hjärtlig och där var vi inte bara en i mängden. Elisabeth på lekterapin och många fler sköterskor kommer vi aldrig att glömma. Än idag när vi är på sjukan så går ofta Peter upp och säger hej, och vi är inte glömda. Alltid kommer någon fram och frågar hur det är med oss. Det värmer!

Vad jag vill säga med det här vet jag inte riktigt, men att jag är bitter, det hör ni kanske?

Så lite vi visste för exakt ett år sen...vi tyckte att vi var trötta och slitna efter veckorna med det ona som varit här hemma. Så lite vi visste om vad en människokropp kan klara av. Både min & Peters som ständigt led av sömnbrist och oro, den känsla jag känt hemma av att vara sliten var egentligen mikroskopisk mot det vi upplevde under den här tiden. Ändå hade jag krafter för att slåss mot vadsomhelst. Om ni hade bett mig att springa jordenrunt för att göra allt bra, så hade jag utan tvekan gett mig iväg meddesamma.
Men mest förundrad är jag över vad Julias lilla kropp klarade av.
Alla mediciner, all smärta, den oro hon måste ha bärt inom sig men aldrig gav uttryck för. Bara några få gånger brast det för henne, annars bärde hon allt med sån värdighet, fast vi bad henne att inte göra det. Vi ville att hon skulle fråga, vara arg & lessen, men det kändes som att vara kontrollerad var hennes sätt att klara av situationen.

Kvar idag finns miljoner av fina minnen av Julia och den korta tid vi fick tillsammans.
12 år av äkta kärlek.
Tiden vi fick tillsammans blev alldelses för kort.
Jag hade så gärna velat ha henne kvar!
Nu försöker jag minnas henne inom mig. Hur hon lät, hur hon rörde sig, hur hon var. Jag vill aldrig glömma. Ändå är jag livrädd för att hon ska blekna.

Ja, det här har varit en jobbig dag. Tårarna har vällt fram flera gågnger, så även nu.

Jag försöker för det mesta att vara positiv, hitta en mening med det jag gör, se framåt. Ändå står den stora saknaden och hånler åt mig vart jag än går, och hur jag än gör.
Jag hoppas allt alla jobbiga minnen så småningom bleknar bort, och att man istället kan se enbart på det fina vi hade tillsammans.

För mig känns livet oerhört skört. Jag tar inget för givet längre.
Jag uppskattar livet mer än någonsin, bara för att jag vet hur bräckligt och lättknäckt det är. Jag njuter av det jag har har runtomkring mig varje dag, även om jag är lessen för det som hänt oss.
För mig är ett barn inget barn, det är ett mirakel vi har till låns. Kanske hela livet, kanske bara för en tid. Samma sak är det med ens partner, eller någon annan man älskar. Det gäller att ta tillvara på tiden vi har tillsammans.

Det här blev djupt, men jag behövde få det ur mig.


Nu är det dax att få Victor i säng, klockn är alldeles för mycket.
Ikväll ska han få sig en stor gonattkram vare sig han vill eller inte.

Kram på er!