Påskafton kl 20.40

Det här har varit den bästa dagen på väldigt länge!
Vi har alla sovit väldig gott, bara en sån sak gör underverk...
Julia har varit uppe o traskat en hel del eftersom hon får högre medicindos och inte behöver ha ont, och framför allt så har vi trevligt besök av fam Falk.

Julia o Clara har spelat spel, kollat film och vi har tillochmed kunnat lämna dem ensamma ett bra tag på rummet.
På kvällskvisten beställde vi thaimat och dukade långbord i dagrummet och firade tillsammans den mest annorlunda påskafton jag varit med om. Men trevigt hade vi:)

Just nu ligger jag och Julia på hennes rum och bara myser. Hon är på datorn och chattar med kompisar, kollar hästar på blocket och har bara pyttelite ont, vilket gör mig varm i hjärtat.
Allt känns nästan som vanligt.
Så nu håller vi tummarna för att morgondagen blir minst lika bra den också.
Glad Påsk till er som kikar in här o läser.

Långfredag kl 22.43

Jag märker att det här här blivit mitt "andningshål".
Det är när jag skriver vad jag känner som känslorna också kommer. Ofta trillar tårarna och hjärtat värker när jag knackar ner vad jag känner om vad som händer.

Ikväll här vi ätit pizza på avdelningen allihop, men Julia körde på dropp diet eftersom magen krånglar.
Inatt är det P som sover hos J, och jag och Victor har haft en mysig lugn kväll framför tvn på vårt mysiga rum.
Kontraster som gör att man orkar.

Imorgon kommer fam Falk o hälsar på oss här. Deras dotter Clara och Julia har hängt ihop länge, och jag hoppas att deras besök kan liva upp både Julia och oss. Deras kille William är efterlängtad av Victor som känner sig lite uttråkad för tillfället...vi får se hur länge han står ut med oss innan han drar hem till Sunne igen.
Nej, nu är det dax att sova och jag behöver verkligen  få sova ordentligt inatt. Senaste 5 nätterna har jag sammantaget sovit kanske 15 timmar- på sin höjd. Börjar se ut som en vandrande vålnad.

Långfredag kl 16.15

Julia sover, och jag försöker sitta stilla i fatöljen brevid sängen så jag inte väcker henne i onödan.
En sköterska har precis varit inne o kopplat på en morfinpump som doserar kontinuerligt med 1 mg/timme, och så har Julia en knapp som hon kan trycka på vid  behov för att få lite extra smärtlindring.
Det här gör att hon slipper svälja tabletter som kan reta magen, och att hon slipper bli väckt på nätterna för att få sin medicin.

Grrr...jag blir så arg! Varför ska den här vidriga äckliga sjukdomen existera?
Och varför har den gett sig på min fina unge?

Långfredag kl 14.30

Inatt har jag sovit hos Julia och det har varit en "lugn" natt. Det känns som om medicinerna hon får räcker till, och personalen kommer in och fyller på regelbundet utan att vi behöver vakna av att det gör ont.
Min egen sömn är det si o så med. Inatt fick jag en insomningstablett och somnade jättegott. Men efter ett par timmar var jag vaken igen, och tankarna började fara runt som vanligt....med andra ord omöjligt att somna om.
Jag ligger och håller J i handen hela natten och bara tittar på hennes fina ansikte och önskar att vi kunde vara hemma igen.

När vi vaknat till på morgonkvisten så tog jag in henne i duschen. Idag såg hon ut lite som en julgran med slangar lite här o där. Eftersom hon får morfin så funkar kissblåsan dåligt så just nu kör vi med kateter.

Sen blev jag avbytt av Peter. Tillbaks till Ronald mc Donald huset för lite frukost o dusch, och sen på en liten shoppingtur med Victor. Efter det lite lunch, och nu sitter jag på Julias rum igen och väntar på att hon ska komma tbx från röntgen.

Såg att texten i förra inlägget blev konstigt men jag orkar inte skriva om, så ni får läsa bäst det går:)
Tack för alla fina kommentarer!
De värmer!

Det tråkiga beskedet...

<p>Eftersom jag bloggat om Julias resa ganska l&#228;nge, s&#229; har jag nu best&#228;mt mig f&#246;r att forts&#228;tta, &#228;ven om det inte &#228;r roliga ord att skriva.<br>
Vill ni inte l&#228;sa om sjukhus och sjukdomar s&#229; ska ni sluta l&#228;sa h&#228;r.</p>
<p>Ig&#229;r fm fick vi besked fr&#229;n r&#246;ntgen att Julia troligtvis har en tum&#246;r i sin binjure. Som om detta inte &#228;r nog s&#229; misst&#228;nker de att det &#228;ven kan sitta i n&#229;gra f&#246;rstorade lyfk&#246;rtlar i magen. Bara n&#229;gra timmar efter beskedet s&#229; fick vi &#229;ka ambulans till Drottning Silvias barnsjukhus i gbg. </p>
<p>Idag har hon opererats och de har tagit ut en lymfk&#246;rtel fr&#229;n ljumsken och benm&#228;rg som ska p&#229; analys f&#246;r att se mer exakt vad det &#228;r hon har, och vilken behandling som ska s&#228;ttas in. <br>
Operationen gick bra, nej givetvis har hon ont, och &#228;r ganska omt&#246;cknad av alla starka mediciner.<br>
Hon har &#228;ven f&#229;tt en port inopererad fr&#229;n en ven i br&#246;stet som g&#229;r direkt till hj&#228;rtat.</p>
<p>Om ni bara visste vad mitt hj&#228;rta v&#228;rker f&#246;r denna lilla tjej. Jag undrar s&#229; vad hon gjort f&#246;r att f&#246;rtj&#228;na detta helvete....</p>
<p>Peter och Victor &#228;r ocks&#229; med h&#228;rnere, och ig&#229;rkv&#228;ll tog vi alla 4 varandras h&#228;nder och lovade varandra att om 6 m&#229;nader ska allt vara som vanligt igen. N&#229;gra andra alternativ finns helt enkelt inte.<br>
Vi turas om att bo p&#229; Ronald mc Donald huset. Som ett hotell fast man sk&#246;ter sug sj&#228;lv med mat och s&#229;. Hela huset &#228;r jattefint och k&#228;nns som en oas mot sjukhusmilj&#246;n.</p>
<p>Jag hoppas att ni som l&#228;ser det h&#228;r kan s&#228;nda oss lite telepatiska krafter, f&#246;r det beh&#246;ver vi just nu.

Onsdag...

Igår hade Julia en riktigt jobbig dag. Men framåt eftermiddagen hittade vi rätt i medicineringen och hon slapp att ha ont. Magnetröntgen klarade hon jättebra. Hon hade lite ont på slutet och var lite ledsen, en timma fastspänd i en tunnel är inte lätt ens för en vuxen....
Idag på fm sover hon mest, troligtvis pga medicinerna, och så mår hon illa och orkar inte få något annat i magen än vatten.
Sitter som på nålar och väntar på ronden för idag ska vi få besked, och hur vi ska gå vidare.

Varje dag här förundras jag över vad en tunn 11 årig kropp egentligen klarar av.
Julia är min stora hjälte!

Fram och tillbaks...

Upp och ner , två steg bak och ett framåt, så känns livet just nu.

Det har varit en tuff helg för hela familjen men allra mest för lillskruttan.
Smärtorna ökar och vi har kontakt med smärtcentrum som ordinerar oss rätt typ av medicin. Och så har hon fått en tens apparat som ger lindring.
Idag är det dax för MR röntgen.
Bilderna ska granskas av Sahlgrenska eftersom de misstänker att det är binjuren som är boven i dramat.