Kl 15.00

Puh, nära ögat att det inte blev någon hemresa idag...Julia har haft låg syresättning hela dagen, och om det beror på op igår, eller att hon är jättetrött vet jag inte...men hon har behövt lite syrgas i näsan hela natten och fm.
Vi tog med henne ut på en promenad efter lunchen för att se om frisk luft kunde hjälpa till med syresättningen, och visst, det blev lite bättre, men hon klarade sig knappt över vad som anses godkänt som är 93%...
Under tiden vi var ute hade en sköterska varit snäll och fixat en syrgastub åt oss och ställt på Julias rum och skrivit en lapp..." Hurra, nu kan ni åka till Kd när ni vill" Den sköterskan fick en stor kram av både mig och Peter:)
Så nu är vi på väg norrut, bilen går fort för den vill hem...
Julia somnade efter ca 30 sek i bilen, och toksover fortfarande, så nu bara brassar vi på tills vi är framme.

Nu ska vi bara ta det lugnt några dagar så hon får hämta nya krafter och vila efter behandlingen.
Har precis pratat med Victor som har haft det bra hos fam Falk, men längtar efter oss lika mycket som vi efter honom...ska bli skönt att komma hem!

Kl 10,10

Heeeej,

Julias op igår gick bra:)
Man tappade ur 550 ml vätska ur högra lungan, och ingen dränage slang sitter kvar, vilket betyder att vi får åka hem idag.
Julia hade inget ont alls efter operationen den här gången, så det var toppen!
Däremot har hon sovit väldigt dåligt, så hon är jättetrött.
Jag har börjat packa ihop hennes rum här på sjukan, så får vi se när vi kommer iväg.

Kl 21,40

Nu kl 21,00 på kvällen fick Julia tid för op! Vår sköterska ikväll gjorde ett bra jobb, och ringde till op hela 4 gånger och tjatade, och det verkade löna sig! Nu sover Julia sött, och hon är numer inte ett dugg pirrig inför narkosen. Världens modigaste tjej!
Peter och jag är i Donald huset en stund och väntar på samtalet att allt är klart från uppvak. Vi hoppas att de bara tappar ur all vätska, och bara sätter drän ifall det verkligen är nödvändigt. Ett drän betyder att vi blir kvar några dagar till här  GBG, och jag tror inte det skulle vara uppskattat av Julia, hon längtar något enormt efter CSK...

Jag måste säga att all denna väntan på op tid är otroligt jobbig. Men, ikväll när vi förmodligen behövde det som bäst kom Barncancerföreningen till avdelningen och bjöd på god smörgåstårta och lite vin. Vitt, rose eller rött! Och plötsligt blev det lite "lill lördag":) Själv valde jag ett glas rose.

Föreningen kommer tillavdelningen varje onsdag och bjuder alla föräldrar och barn på fika, mat eller något annat gott. Ett fint sätt att sätta en liten guldkant på en jobbig vardag....
Så, tack Barncancerföreningen i Västra Götaland för att ni finns!

Nu sitter jag på nålar och väntar på "the samtal".

Kl 16,30

Vår lilla dotter har en ängels tålamod...hon finner sig i det mesta och accepterar bakslag på bakslag...och idag kom ett nytt:(
Ena lungan hade fyllt på sig och behöver tappas på vätska. Men- de sätter antagligen inget dränage, utan tappar bara ut det som fyllts på under veckorna vi varit hemma.
Det gör att vi får åka hem imorgon, om nu Julia mår bra.
För att hon ska ha något att se fram emot tills efter operationen så har jag letat upp och köpt färska jordgubbar. Hon sa nämligen häromdagen att hon var sugen på jordgubbar och mjölk, så det ska hon få efteråt när hon vaknat till.
Nu har vi dubbelduschat två gånger med Hibiscrub som gör huden till ett sandpapper, och nu sitter vi här och väntar, och väntar på Julias rum, eftersom ingen på det här stället kan tala om när operationen ska bli.
Förra gången fick vi vänta till mitt i natten.
Fy bubblan va jag är less på det här nu!

Kl 11,30

Inatt har vi haft en riktigt bra natt jag och Julia:)
Inget ont alls, bara några toalettbesök.
Idag har hon varit på lungröntgen, för att se att det inte är någon vätska som fyller på sig. Peter och jag har bett till högre makter att det ska vara fina bilder, så vi får åka hem imorgon.

Igår kom Julias favoritsköterska in till henne, fast hon inte hade Julia. Hon hade varit på semester och köpt med en fin sak som hon tänkt skicka till CSK, men eftersom vi kom hit så gav hon det själv istället...
Hon hade skrivit ett fint brev, där det stog att hon blivit så lessen när vi åkte hem förra gången och hon inte varit här och kunnat säga hejdå.
Hon skrev också att man egentligen inte får köpa saker till patienter, så det här skulle vara deras hemlis. Och jag litar på att alla som läser det här håller tyst.

Hon hade köpt ett fint halsband till Julia med önske stoft som låg i en liten flaska. När Julia förstog vad det var så tog hon flaskan i sin hand och blundade länge, och önskade....
Hjärtskärande, och bara jag tänker på det så blir jag rörd.

Just nu får Julia taktil massage. Jag sitter och skriver sakta, sakta så inte tangenterna ska höras. Hon njuter verkligen och slappnar av och blundar.

Vi sitter som på nålar nu jag och Peter, och väntar på ronden och svaren från röntgen.

Håll tummarna för oss nu är ni snälla!

Kl 12.12

Julia dushade en hel timma förut, och jag lät henne sitta och blaska så länge hon ville. Bara hon mår bra så är jag nöjd!
Sen dess har hon legat och sovit jätteskönt och jag försöker vara tyst så hon får fortsätta vila.
Peter kom precis nu, han orkade visst inte somna om i Donald huset, så nu sitter vi här på rummet och viskar till varandra.
Behandlingen har startat och den kommer att vara klar imorgon em, sen sticker vi härifrån direkt!
Den här gången har man ändrat lite i behandlingen, tumören har inte växt, men heller inte minskat så mycket som de hoppats på,så nu byter man sort för att se om det kan bli bättre effekt. Hon ska också få en pytteliten dos om 1 vecka, och förhoppningsvis kan den ges i Karlstad eftersom den bara tar 1 timma att infundera...

Av Lena B fick jag länken till Juliaresan. Tack Lena! Vilket fint initiativ av dessa unga tjejer!
Här är länkar för er som också är intresserade av att följa resan, eller ge ett bidrag så tjejerna når sitt mål.
http://www.barncancerfonden.se/13871
http://juliaresan.se/insamling/

Och att det behövs pengar till forskning tror jag alla förstår. Av alla barncancerfall(300 / år i Sverige) så vet man bara i 5%  varför cancern uppstått...Resterande 95%,  är ett mörkertal där det behövs mer forskning för att hjälpa fler barn, och det är också där Julia passar in. Hon är en av de där 95% en....Den där fjärde stolen i Barncancerfondens TV reklam borde inte få finnas! Alla barn borde ha samma chanser att klara av den här sjukdomen!

Nu slår jag ihop datorn för idag. JAg skriver mer imorgon.

Kram på er!

Kl 07,40

Gomorron på er!

Här har det varit en jobbig natt. Peter kallade mig till sjukhuset för byte lite tidigare än vanligt eftersom han knappt sovit något alls inatt. Julia somnade till på riktigt först efter kl 4....
Och fast jag sovit på Donald huset så har jag inte heller sovit speciellt mycket. Det är många tankar som maler i huvudet när det är mörkt och tyst.

Men, just nu ligger Julia och sussar sött i sängen, smärtfri, och det är det viktigaste, att hon får vila. Idag tänker jag inte väcka henne för morgonrutiner eller mat överhuvudet taget. Vill hon sova så ska hon få sova.

Jag kollar igenom era kommentarer varje dag, tack för allt ni skriver, och igår hittade jag det här från min lillasyster Evelina:

Evelina28 maj, 2012

Lycka till nu! Följer er varje dag på nätet! Skönt i veta att ni får åka hem efter eran snabbvisit i Gbg. Följer en tjej som bloggar och hon skrev på sin blogg om något som kallas för juliaresan, de förlorade sin vän i cancer och ska nu göra en insamling till barncancerfonden genom att på tio dagar göra en cykeltur från Östersund till Öland där de ska samla in pengar och målet är 1 miljon! Helt fantastiskt tycker jag! Kramar från moster

Helt fantastiskt tycker jag också Evelina! Hälsa tjejen som bloggar att vi gärna vill följa deras resa på något sätt. Be henne gärna att skicka info i kommentarsfältet så hör jag av mig!

Jag förundras också över hur många ni är som läser bloggen varje dag nu. Förra månaden hade sidan klickats upp hela 35000 gånger! Helt fantastiskt att ni vill följa oss på vår jobbiga resa. Jag önskar att jag kunde skriva om något trevligare än den situation vi just nu befinner oss i, men så här ser vårt liv ut idag, och då är det det jag skriver om.

Nu har Julia vaknat och vill duscha, så hej då på ett tag.

Kl 22,50

Alltså, det är något med Göteborg som inte är bra!

Dagen började som den skulle...vi åt frukost tillsammans i dagrummet, enligt Julias önskemål, vilket var jättemysigt. Sen kom läkarna med beskedet att behandlingen är uppskjuten tills imorgon. De ville ta en röntgen för att se att allt ser bra ut först.
Det var då det började...ont och illamående i vågor hela eftermiddagen:( Framår kvällen försökte vi oss på en liten utflykt till Långedrag med bilen, men när vi väl kom fram fick vi typ vända och köra tillbaks pga Julias smärtor. Först nu framåt kvällen har det lugnat ner sig, och jag hoppas verkligen att hon får sova inatt. Personalen har "kittat" upp med smärtstillande så hon ska få snabbt ifall det behövs vilket känns skönt.

Själv sitterjag här som ett frågetecken...? Vad hände? Hur kan två veckor utan smärta och nästan inget illamående för våran lilla tjej bytas till detta på ½ dygn...det måste vara något med sjukhuset...

Nu har jag precis fått ett SMS från Peter somsäger att hon sover gott, och så har han ochJulia  tummat på att imorgon ska det bli en bättre dag!
Själv hoppas jag de startar behandlingen direkt imorgon bitti, för efter varje dos av "guldmedicinen" så har det bara blivit bättre & bättre smärtmässigt. Det skär i hjärtat att se henne ha ont, och jag har liksom inget motstånd kvar. Jag blir så lessen när det blir bakslag.Grinar floder.

Nu ska jag lägga mig och försöka sova.
Rummet här på Donald känns tomt och tyst utan resten av familjen. Victor är hemma och går i skolan och bor hos Fam Falk som jag hoppas pysslar om honom lite extra närvi är borta. Men jag måste erkänna att jag saknar hans sällskap härnere.

Gonatt!

Kl 08,45

Gomorron,

Ja, då är vi på plats i Göteborg igen. Blandade känslor den här gången....när vi kom hit igår em så slog det mig hur det  kändes förra gången vi kom hit. Då hade vi precis fått beskedet att Julia hade en tumör, och efter bara några timmar var vi på väg i en ambulans hit. Vi visste att hon skulle opereras nästa dag, och att vi skulle bli inlagda på kirurgavdelningen...Hela världen vändes upp & ner och tusen tankar och känslor och frågor fanns i kroppen. Har nog aldrig upplevt en sådan inre stress som då, just den där dagen.
Igår när vi svängde in på uppfarten till Donald huset så kändes det inte alls lika jobbigt. Nu vet vi vart vi ska bo, vi vet hur sjukhuset funkar, och vi vet hur en behandling går till. Och vi vet att bara behandlingen är klar, så får vi åka tillbaks till Karlstad. Det känns bra!

Julia blev jättedeppig igår när vi kom till sjukhuset...hon ville verkligen inte vara här. När vi dessutom skulle få vårt gamla rum (11), så sa hon ifrån. Det ville hon absolut inte, så nu bor vi på rum nr 12 istället. Och jag är benägen att instämma med Julia där. Efter 5 veckor i ett litet vitt rum så kan det vara skönt med ett miljöombyte.

Vi fick lite penicillin när vi kom och sen hade vi kvällen fri, så vi gick tillbaks till Donald huset oc Relaxen för lite bad & bastu. Och sen blev det en kvällsfika innan vi gick tillbaks till sjukan för att sova.

Nu väntar vi på doktorerna och besked om vilken tid vi ska sätta igång. Och sen blir det ett besök på lekterapin skulle jag tro.

Kl 13,20

Vilken skön kväll fet var igår! Vi var inte hemma förrän kl 22, men det var fortfarande varmt och ljust ute. Äntligen sommar!
Idag vill jag säga grattis till min fina mamma på mors dag! Hoppas du får en fin dag, och att mina syskon kommer ihåg dig:)

Själv fick jag en fin överraskning igår när jag kom hem...snyggt parkerad på gräsmattan stog min nya bil! En Renault Megane. Visserligen har jag valt den själv och får säkerligen hosta upp lite kulor till den också, men att den var så fin visste jag inte, och att den redan kommit "hem".
Imorse fick jag paket vid frukosten av Julia. En fin skål som hon målat alldeles själv på terapin. Med stora röda bokstäver hade hon skrivit mamma, och så var det en massa röda hjärtan också.
Och så hade Lena lämnat ett litet paket till mig också, ett fint läppglans.
Och som om inte detta var nog, så har Peter beställt ett silverhjärta också, det som jag skrev om förra veckan! Jag känner mig alltså otroligt uppskattad idag!
Natten hemma var jättelugn och skön för Julia. Hon har sovit som en stock!
Nu är vi på väg till Gbg, och ska strax stanna i Säffle för lite mat.

Njut av dagen, och ta hand om varandra!
Kram

Kl 20,00

Tack för era kommentarer om vad ni gjorde. Riktigt kul att få en direktrapport från era liv också. Här är det ju bara jag som tjatar på om vad vi pysslar med på dagarna, och att få höra vad ni också gör känns kul. Då har vi delat med oss till varandra:)

Nu på eftermiddagen har Julia pysslat och gjort en fin tavla. Den ligger nu på tork, så resultatet får ni se en annan gång, men om Ni kikar noga så kan ni se att det blev en hjärt tavla, ramen blev målad med svart färg.

 Sen har vi varit till syster Malin på Herrhagen. Hon bor i ett hus som säkert är 100 år gammalt med en mysig innergård.

 Där har vi både fikat och käkat korv med bröd.
Hela 3 timmar blev vi kvar idag. Det var så skönt att bara sitta utomhus och njuta av sommarvärmen! När man bor i hyreshus av den här karaktären får jag känslan av att bo i kollektiv. När vädret är fint kommer alla ut och ska vara i trädgården. Några är redan överförfriskade när de kommer ut, några har barn som är trötta ch illvrålar, några ska grilla, och just idag satt faktiskt en tjej i linne och minimala trosor och gjorde full fotvård med fil och hella faderullan mitt bland alla andra.
Julia och jag tittade fashinerat på, och vi kan förstå varför syrran tycker det är skönt att komma upp till Sunne ibland på sommaren och chilla på vår lugna baksida:)

Syrran är våran oas just nu, det är dit vi åker och tankar energi både jag och Julia, de dagar vi inte är hemma förståss.

Nu är vi tillbaks på sjukan igen och Julia får dagens sista mediciner, sen rattar vi upp till Sunne.
Vi ska se på mello, packa upp, och packa nya saker inför nästa vecka.

Så nästa gång jag skriver är det från Götllabörg!

Trevlig pingst på er!

Kl 11,00

Ordet långtråkigt har fått en ny innebörd för mig. Och jag kan med handen på hjärtat säga att jag inte haft tråkigt på riktigt förut.
Här på sjukhuset läggs timme, till timme av väntan. Inte så mycket att göra åt, men ibland riktigt kryper det i kroppen av rastlöshet. Jag är grymt tacksam att vi fick ett rum med internet den här gången, så man kan blogga och slösurfa under tiden Julia sover.

Om allt går som det ska idag så ska vi smita iväg från sjukhuset nån timma efter lunch och åka till syrran och fika. Men det tar nog några timmar till för just nu är det antibiotika som ges i droppform...

För övrigt är Julia pigg och på bra humör. Vi har duschat ihop på morgonen och skrubbat varann på ryggen.
Fick just besked att vi får sova hemma inatt. Jipieeee! Vi åker hem runt 9 ikväll och ska vara tillbaks 12 timmar senare. Lite tajt med tid, men vi får vara glada att vi kommer iväg överhuvudet taget.


Vad gör ni idag?

Kl 22,00

Sitter och summerar en toppendag!

Julia har varit hemma på dagspermis efter nåra dagar med lite småkrångel som gjort att hon inte kunnat åka hem...men idag var det dax igen:)

Det firade vi med tårta. Och det var en riktig prinsess tårta vi satte tänderna i. Tårtan var så söt att det egentligen var synd att äta den, rosa marsipan och guldkrona med pärlor i... Den är köpt på hembageriet i Sunne som onsdag, torsdag, och fredag den här veckan skänkte 30.-/såld tårta till barncancerfonden. Ett fint initiativ som jag tycker ska uppmärksammas! Och det var inte bara jag som hade köpt denna tårta, för burken med slantarna som skulle skänkas till Barncancerfonden var välmatad med slantar:)

Sist men inte minst smakade den ljuvligt!

Efter den smarriga fikapausen så tog jag och Julia tag i dagens middag. Det blev lax med färkpotatis i folie bakad i ugnen. Också det jättegott! Och det verkar som om maten hemma smakar bra för Julia äter riktigt bra:)

När hon är hemma så blir det lite "feststämning" och det känns som om man firar hela dagen lång. Lite som när någon av barnen fyller år:)

Julias fröken Linda har varit på besök idag. Vi har pratat lite om skolavslutningen, och om utflykten som varje år går hem till Linda. Vi hoppas att Julia kan vara med på båda sakerna och på så sätt få avsluta 5 an med sina kompisar.

Måste bara få visa vårt fina äppelträd som är alldeles översållat av vita blommor idag. Det varma vädret gör att allt växer så det knakar i hela trädgården.

Pixi njuter också av det varma vädret och vill gärna vara ute och sola sig.

Nu ikväll har jag och Julia åkt tillbaks till CSK i Karlstad och vi har haft myskväll med Let´s Dance på rummet. Personalen står nästan på rad  när vi kommer tillbaks från våra permisar och är nyfikna på hur dagen har varit och vad vi har gjort. Nu när vi varit här ett tag så har vi hunnit att fästa oss vid en del riktigt mycket. Personalen är indelade i 3 olika vård team här på avdelningen, och fast en del inte har Julia så brukar de slinka in på vårt rum och kolla läget. De flesta barnsköterskorna och sjuksköterskorna är jättegulliga, och det känns tryggt och skönt att vara här.
Men, på söndag styr vi åter bilen mot Göteborg för behandling nr 3....ingen av oss vill egentligen dit igen, allra minst Julia, och det tror jag har att göra med att vi blev kvar så himla länge sist...och för att det hände så otroligt mycket med Julia när vi var där...personalen i Göteborg var också himla gulliga, men det är något speciellt med att vara i Värmland. Det är här vi har våra hjärtan!
Julia och jag har tummat på att vi snart ska vara tillbaks i Karlstad igen, och går allt som det ska så bör vi vara tillbaks i slutet på nästa vecka.
Och efter nästa behandling så hoppas vi givetvis på att få "bo" hemma mer på riktigt allihopa.

Peter har varit på trivselkväll med sitt jobb ikväll. Han tvekade in i det längsta om han skulle åka, och när bilen åkte förbi Golfbanan i Sunne var han nära på att banga ur och åka hem...men det gjorde han inte, utan han fortsatte med sina jobbarkompisar till Karlskoga och hade en trevlig kväll. Bra gjort  älskling! Jag tror det är viktigt att få vara lite normal ibland och umgås med människor som inte är klädda i vita rockar...själv har jag jobbat en dag den här veckan, och även om jag kände mig helt vilse med allt som hänt när jag varit borta så var det himla skönt att få vara Maria, jobbarkompisen, kollegan, hon som fixar saker. Inte mamman till ett svårt sjukt barn. Mina tankar finns alltid hos Julia, men ibland måste fokuset flyttas från allt som händer oss för att orka en dag till.

Måste skriva lite om Victor också...han kommer ju lite i kläm just nu. Men han är världens bästa kille som har kommit in i normala rullor med skola och träning efter alla veckor i Göteborg. Han hade skött sig så bra på sjukhusskolan i Göteborg, att hans mentor i Sunne skriver "det märks inte att han varit borta". Det gör mig stolt att han kunnat jobba på så bra, trots allt som hänt.

Nu ska vi ta och sova här jag och Julia. Imorgon hoppas vi på nattpermis:)

Gonatt och kram från oss!

Kl 20,00

Nån timma efter att jag skrev det förra inlägget imorse så ringde telefonen...det var Peter och Julia som var på väg hem på dagspermis! Lycka!

Febern var tydligen borta så då var det fritt fram att smita iväg!

Vi började dagen tillsammans med att ta en fika i solen på uteplatsen vid växthuset, och det var VARMT!!!!

Sen åkte vi till hästarna på Gyllby där Julia rider. Idag var det shettisen Lola som Julia ville hälsa lite extra på...

Och där var hon tillsammans med de andra shettisarna...

Och jag tror hon kände igen Julia, för efter ett tag så kom hon snällt fram och lät sig klappas fast det var ett el -staket nära. Hon stog stilla och var så snäll så. Jag tror faktiskt att djur har ett sjätte sinne och känner på sig när någon är sjuk eller inte mår bra...

Hade lite mer bilder att visa, men jag har tydligen förbrukat mitt "bild utrymme" här på bloggen...ska försöka lösa det nån dag.

Det blev inga mer utflykter denna dag, så vi har hållit oss hemmavid och tagit det lugnt. Julias klasskompis Ebba kom förbi på en fika. Julia blev lite trött och satt och blundade ett tag, och Ebba satt brevid och väntade på att hon skulle vila klart. Det är så rörande att se hur toleranta en del barn är mot varandra. En del andra kompisar skulle säkert tycka det är tråkigt när Julia sitter och vilar och blundar, men i det hr fallet är det inte så. Att bara vara nära kan räcka ibland.

Jag blir jätteglad när Julias kompisar hälsar på , och Julia tycker själv att det är roligt, även om hon inte uttrycker det så mycket. Medicinerna trubbar av både glädje och sorg...
Samtidigt som det är roligt att se dessa fina vänner, så är det också lite sorgligt att se Julia brevid...det syns så väl att hon är sjuk när man jämför. Även om hon är 100 gånger piggare nu än vad hon varit så är hon inte frisk. Och när man ser rosiga friska barn fulla av liv brevid henne så är skillnaden stor. Men- vi ska dit vi också. Julia ska också sitta rosig och frisk igen. Det får ta den tid det tar, men vi ska baske mig dit!

Usch, jag blir så sentimental när jag skriver så jag sitter bara och grinar...allt kommer över en ibland och då är det lika bra att släppa på muren. Låta allt komma. Det känns alltid lite extra när man precis varit hemma också, när man haft det sådär "nästan vanligt Svensson liv".

Nej, nu ska jag sluta sitta här och böla. Dax att väcka Julia och göra kvälls bestyren. Imorgon är en ny dag, och då tar vi nya tag. Målet är att kanske kunna sova hemma igen.

Gonatt från oss.

(och ett stort tack till I & C i Hagfors för den gulliga nallen ni skickade till Julia, och ett stort tack till Lars som skjutsade oss igår fram & tillbaks till Kd.)

Kl 07,45

Gomorron,

Det blev ingen hemfärd till Sunne för Julia igår...febern klmrade sig fast vid 38 hela eftermiddagen. Dessutom var hon rejält trött, så det var nog lika bra att det inte blev något. Men enligt morgonrapporten från Peter så har hon sovit riktigt gott inatt, så nu tar vi nya tag idag och hoppas att febern är väck för gott!

Victor har precis cyklat iväg till skolan i det fina vädret, och jag ska ta en morgon promenix med lilla vovven. Sen får vi se hur dagen blir. Har inget planerat förutom att byta av Peter i em.

Njut av solen idag vänner!

Kram

Kl 12.30

Heeeej på er, Ni tappra läsare som är intresserade av vad vi gör på dagar & nätter...

Inatt blev det inte så mycket sova heller...vi har fått en granne i rummet brevid som har hållit låda och skrikit hela natten. Tror det är en kille med någon typ av CP skada. Inge illa menat mot honom, men vägarna är extremt dåligt isolerade här...allt hörs!  Först framåt 4 somnade både jag och Julia till ordentligt.

Som Ni kanske märker så blir det mycket mer skrivet när jag är i Karlstad hos Julia. Jag passar på att skriva när hon ligger & vilar eller sover, vilket hon gör just nu, trött efter en timma på lekterapin.

När man sitter så här på ett litet rum, och enda sällskapet (förutom en sovande Julia) är en & annan sjuksköterska, internet och så att skriva på bloggen, så kan ni kanske ana hur lång en dag blir...Dagens höjdpunkt är när Julia precis vilat, för då är hon som piggast och vi kan spela spel, eller lämna rummet en stund.
Nu avvaktar vi besked om att få åka hem i em. Febern går lite upp & ner. Imorse var den helt borta, men nu under fm så kom den tillbaks lite. Vi får se vart det tar vägen. Har hon under 38 får vi åka. Annars blir vi kvar tills imorgon.

Idag börjar Victor skolan på riktigt. Han hann ju bara vara där 1 dag förra veckan innan ögat började spöka. Och så har han beslutat sig för att börja med fotbollen igen. Känns skönt att han är tillbaks till det normala:)

Och här kommer ett tips på mors dags present som jag läste i Ica kuriren idag ....lite dyrt kanske, men väldigt snyggt!

Om man inte vill ha ett silver hjärta, men ändå vill hjälpa till på något sätt kan man göra som min vän Lena gjorde...hon stickade en jättefin barnpläd och la ut den till försäljning på nätet. Sen skänkte hon hela behållningen till Ronald Mc Donalds fonden.
Själv la jag en liten slant i Ronald Mc Donald bössan på Mc Donalds i Säffle på vägen hem från Göteborg. Mannen i kassan tackade så mycket för bidraget, och började prata om vad bra det är med dessa hus. När jag talade om att vi precis bott i ett av husen i Göteborg i över 5 veckor så fick han en tår i ögat.
Det finns många sätt att hjälpa till på.
Ingen kan göra allt, men alla kan göra något!

Kram på er och hoppas att Ni har en fin dag!

Kl 21.20

Nu är vi tillbaks på rummet, på MYCKET bättre humör dessutom! Tänk vad lite tjattrande med syrran kan få en på bra humör:)
Julia var jätteduktig och gick själv uppför  2½ trappor till Malins lägenhet som ligger högst upp i ett gammalt hus på Herrhagen här i Karlstad, ca 7 minuters bilväg från sjukhuset. Hon var riktigt flåsig när vi kom upp, men glad över att ha klarat utmaningen!
För en gångs skull hade jag med mig fika till syrran, jag bjöd på rabarberpajen som blev kvar sen igår, och enligt Malin var det den gooodaste paj hon ätit. Bra betyg va! :)
Själv lovade jag mig att det får vara slut med allt fikande nu! Hädanefter får det bli en frukt till kaffet istället.
Väl tillbaks på rummet så har vi ätit mackor till kvällsmat, och nu sitter vi och kollar på simhopp på TV:n. Kvällens kontroller visar att Julia har feber, 38.7. Vet inte om det är bra eller dåligt...
Jag försöker förstå det här med alla tester de tar varje dag.
Blodvärdet har jag koll på. Det ska vara över 80, annars får man en påse extra och då går det upp till ungefär 100.
Sen har vi det här med vita blodkroppar. Det ska inte vara för lågt värde för då är man infektionskänslig, fast samtidigt är det bra att det är lågt, för då har behandlingen med cellgfter "bitit".
Sen har vi CRP´n, som  man blir nervös över...är värdet för högt så kan det vara tecken på infektion i kroppen, då får man antibiotika. Samtidigt som man säger att om värdet är högt så tar kroppen död på dåliga celler....
Så länge vi är på sjukan väljer jag att inte vara nervös över alla dessa provsvar. Jag litar på att de kan sin sak, och allra bäst är att inte fundera så mycket alls, utan lita på att Julias kropp sköter sitt jobb nu.

Nu ska vi bädda ner oss i sängen och säger därför gonatt!

Kl 16,30

Jaha, då var vi tillbaks på Julias sjukhusrum igen...
Måste erkänna att det känns sådär när vi varit hemma allihop och fått smaka på riktigt hemmaliv....
Även om det är fint här på avdelningen, så är ett sjukhusrum alltid ett sjukhusrum...fyra vita väggar på 12 m2...och nu när Julia är såpass pigg så känns det som en pina att behöva vara här.
Det enda som håller oss här nu (för den här gången ska väl tilläggas) är hennes CRP (Infektionsprov) som är skyhögt. Hoppas det vänder neråt imorgon. Annars ser alla andra provsvar bra ut igen.

Längtar redan hem. Tror vi åker imorgon em och sover över.

Ikväll åker vi till syrran på en kvällsfika bara för att få komma ut en stund.
Är grymt tacksam att jag har en syster som bor nära, och som dessutom alltid vill ha besök när vi ringer. Och när vi inte kan komma till henne, så kommer hon till oss:)

Tack också till morbror Perra som gjort massor av matlådor till oss. Nu klarar vi oss hela veckan:)
Vill Ni också smaka hans goda mat tycker jag att ni ska käka lunch på MaChé som har Karlstads godaste luncher och take away mat.

Hej från oss!

Kl 22,50

Ett snabbt inlägg bara för att tala om att allt är bra med oss.

Victor har räffat syskonstödjare Tony från Göteborg som var här i Sunne för att testa hur det vara att bo i Jon Bentgtssäter stugan som ägs av Barncancerfonden. Han planerar att ha ett ungdomsläger där i sommar och ville kolla hur stugan funkar, och reka vad som finns att göra i naturen runtomkring, och hur själva Sunne ser ut innan det blir dax på riktigt.

Tony hade sina två pojkar med sig på 10 & 12 år, och de ville att Victor skulle sova över...så nu har Victor också prov sovit en av stugorna som står på tomten. Och den minsta av killarna såg tydligen en varg utanför stugan igår kväll...spänning på hög nivå för en Göteborgare!

Julia kom hem lite senare idag, och inatt får hon sova hemma. Hon hade beställt Tacos och rabarberpaj vilket hon också fick.

Nu ligger hon nerbäddad i sängen och sover gott. Första natten på 8 veckor utan mig eller Peter i sängen brevid...

Själv har jag ägnat de här dagarna hemma åt att jobba i trädgården. Det känns riktigt bra att ha något i händerna att jobba med. Man tänker lite mindre då...

(Och till Ulla som undrar hur alla blommor ser ut som jag köpte...kom förbi på en kaffe så får du se )

Idag gjorde jag om en rabatt utanför växthuset, och jag blev riktigt nöjd med resultatet:)

Lilla Pixi blir så glad när Julia kommer hem. Hon är som ett plåster på Julia och viker inte från hennes sida. Helst vill hon följa med in på toa också, men när hon inte får det så sitter hon utanför och väntar.

Kärlek!

Nej, nu är det dax att säga gonatt. Vi ska vara tidigt i Karlstad imorgon bitti, så det är bäst att lägga sig nu.

Kl 19,30

Nu vänder Julias värden uppåt igen:)
Det här är första gången som vi är informerade om hur värdena går upp och ner under en cellgiftsbehandling, och personalen i Karlstad är väldigt uppmärksam på hur Julia reagerar, vilka dagar det är feber, störst infektionsrisk, lite med vita blodkroppar, blodvärden mm. Och vi lyssnar intresserat på. Som jag förstår så kommer kroppen att reagera ungefär likadant vid nästa behandling, och ju mer vi vet nu, ju tryggare kommer vi att känna oss nästa gång som värdena viker av neråt.

Eftersom värdena är på väg uppåt så fick vi permis även idag. Men vi åkte inte hem till Sunne utan stannade kvar i Karlstad. Julias gamla klasskompis Emmie hade klubbhoppning på 4H gården, så dit åkte vi på förmiddagen för att få se på hästar. Och Emmie gick faktiskt och vann sin omgång! Kul! Och så fick Julia klappa häst- lycka!

På väg tillbaks till sjukan hoppade jag snabbt in på Blomsterlandet här i Karlstad och snabbhandlade massor av blommor som ska planteras imorgon. Julia satt kvar i bilen och vilade, och allt tog väl ca 20 minuter. Jag nösprang genom affären och stoppade ner än det ena, än det andra i korgen, stressad av att hon kanske var kissnödig eller mådde illa...men när jag kom tillbaks till bilen så sov hon så gott så. Och hur koordinerade mina blommor efter den oplanerade shoppingen  blir spelar inte så stor roll. Nu har jag allafall något att stoppa i krukorna.

Nu ska vi ta en tidig kväll och sova ut ordentligt. Imorgon bär det av till Sunne på dagspermis igen. På lördag är planen att Julia ska få sova hemma.
Och om värdena fortsätter uppåt under helgen så lutar det åt att det blir hemsjukvård några dagar nästa vecka:)

En liten bild på nya bilen:) V70, blåmetallic, 2,5 Turbo. Eller ny och ny, bättre begagnad med några år på nacken, men i gott skick och pigg som attan!

Den är ännu odöpt...vet inte om det är en han eller hon ännu, måste fundera på det ett tag till...

Kl 19.30

Oj, oj. Nu har det varit så fullt upp under några dagar att jag inte hunnit kolla era kommentarer...först nu har jag läst igenom det som skrevs igår...
Livet blir ju lite annorlunda när man är på hemmaplan. Har man hus, och det är vår,och man dessutom varit borta så länge som vi har så är det MASSOR av saker som bör göras när man väl är hemma.
När vi kom hem från Göteborg gjorde jag en lista för att få ner alla saker på papper som skulle göras. Och en hel del har faktiskt blivit struket redan, vilket känns riktigt skönt! Peter och jag kör teamwork och betar av sak efter sak på listan fast vi sällan är hemma tillsammans.


Idag på förmiddagen när jag var på Sunne och fixade lite ärenden så ringde telefonen...det var Julia som hade dagspermis igen och undrade om jag inte skulle komma hem snart....vilken överraskning!
Hon är extremt infektionskänslig just nu, så idag fick vi tyvärr ställa in besök från Lena och Felicia och hålla oss för oss själva.
De tar prover varje morgon här på sjukan, och just infektionsprovet ökar för varje dag. Det är inga extrema värden, men man ska änså vara försiktig. Idag har de bytt penicillin för att se om det går att trycka tillbaks.
Annars är det en ganska pigg tjej vi har just nu. Hon får behålla mer och mer mat för varje dag, och det känns verkligen som om att det går åt rätt håll. Fortsätter det så här så hoppas jag att hon snart får sova hemma också:)
När vi kom tillbaks till sjukan ikväll så var hon hungrig! Jisses! Det ordet har inte funnits i hennes vokabulär på 7 veckor. Jag såg till att en sjuksyster värmde en köttfärs paj illa kvickt, och hon slukade halva ganska snabbt. Att se henne tugga maten och tycka att det är gott är ren och skär lycka. Att den dessutom får stanna i magen känns ännu bättre.

Victors öga är mycket bättre idag. Vi kör på med dropparna så ska han nog vara tillbaks på banan igen snart:) Idag har han äntligen fått klippa gräsmattan vilket han riktigt dreglat efter de senaste dagarna. (Vi har en åkbar klippare)

Det finns så många fina människor i vår närhet just nu som ställer upp och stöttar oss på alla möjliga olika sätt. Jag vill bara säga TACK för att ni finns. Ni betyder oerhört mycket för oss.

Kraaaam på er!

Kl 14,30

Tågresan hem längs Fryksdalsbanan igår kväll var riktigt mysig! Man kan bara konstatera att vi bor i ett väldigt vackert landskap!

Det var nära att jag skippade träningen igår när jag väl var hemma. Soffhörnet såg väääldigt inbjudande ut! Men eftersom lag lovat Lena sällskap så var jag illa tvungen att masa mig iväg till SPA...det blev ett pass Body Combat- och det känns idag vill jag lova!
Kondisen kändes ganska OK. Värre var det med musklerna...men de kommer tillbaks snart bara jag kommer igång ordentligt.

Imorse hälsade jag på mitt jobb också. Jag är lyckligt lottad som har en väldigt förstående arbetsgivare kan jag tala om.Vi planerade lite för de närmsta veckorna så får vi se hur det blir sen. Det var skönt att se jobbarkompisarna igen och sitta vid skrivbordet och rensa i mail korgen:)

Allt gick bra för Julia inatt, inga febertoppar, så nu är hon äntligen HEMMA!
Hon tycker det är riktigt skönt och sitter nu och tardet lugnt och njuter tillsammans med Pixi som inte viker många millimeter från hennes sida.
När hon kom till Sunne frågade Peter om det var något hon ville ha...en krämbulle blev svaret. Och hon åt upp mer än hälften av den...och till lunch klämde hon också ner lite mat. Hoppas det vänder nu så hon får behålla det hon är så duktig och stoppar i sig.
Vi har varit ute och provkört en bil tillsammans allihop nu på em, och tagit ett gemensamt beslut att slå till!
Vi behöver två bilar just nu, och just den här kunde inte ha dykt upp lägligare.
Nu ska vi försöka bliav med våran gamla Volvo och istället köpa en mindre bil. Typ en Clio som jag tycker är så fiiin.

Och så har vi varit till skolan och hämtat mer material till Julia, OCH varit till VC med Victors ena öga som inte vill bli bra. Imorse hade det dessutom svullnat upp, så nu kör vi på med ögondroppar i ytterligare 10 dagar...
Nu ska jag sätta mig hos lillfisan och mysa på baksidan i solen och inte sitta framför datorn.

Kram på er.

Kl 11,00

Gomorron,

Här har vi haft en toppen natt!

Idag har vi börjat  planera för en hemfärd till Sunne imorgon över dagen. Men vi spikar inget än. Julias dagsform bestämmer.
Idag ligger hon jättelågt i sina värden, och har lite feber. Värdet på vita blodkroppara är jättelågt, och blodvärdet är under gränsen för vad som anses OK, så just nu får hon en påse "rött". Just under de här dagarna innan hennes egna celler hämtar upp sig tillbaks efter behandlingen är hon också som mest infektionskänslig...
Men vi hoppas att hon får komma hem imorgon, och att inget händer under dagen som ställer till det.

Idag är det inget kul väder här i Karlstad, så det får bli en dag på lekterapin.

Elisabeth som jobbar på terapin här i Karlstad har redan varit här på morgonen och gett Julia en STOR kram. De två fann varann redan när vi var här före Göteborgsresan, och nu tyckte hon det var SÅ kul att Julia var tillbaks. Hon skulle ordna så Julia får några pyssel timmar själv på terapin idag pga infektionsrisken. Och jag har en känsla av att jag kan smita iväg en stund då...
Julia och Elisabeth "klickade" från första stund, och jag tror att om det är någonstans Julia kan lätta på trycket och prata, så är det med henne.

Själv ska jag åka hem med tåget i em. Nu är det Peters tur att vara med lillskruttan. I kväll är planen att jag ska komma iväg till SPA med Lena och fixa lite go träningsvärk, och imorgon tänkte jag hälsa på mitt jobb.

Kl 16.30

Äntligen har vi fått lugna nätter igen:)
Julia har sovit 12 timmar inatt med undantag för toabesök och några kräkningar. SÅ skönt både för henne och oss. Man orkar så mycket mer när man får sova ordentligt!

Laddade med ny energi så har vi gjort Mariebergsskogen idag tillsammans med min syster och hennes Leo. De var snälla ordnade en all inclusive dag där både skjuts, fika, mat och trevligt sällskap ingick. Tack syrris. Du är bäst! Julia ligger nu och sover, helt tokslut av all frisk luft!

För er som funderar över rullstolen...Julia går själv, men orken tar slut ganska fort. Då är rullstolen bra att ta till.
Om ni inte varit på Mariebergsskogen, så kan jag varmt rekommendera er att åka dit! Naturrum har nypremiär den här helgen efter vinterns ombyggnation, och det är ett fint ställe som har intressanta saker för både gammal och ung.
Alla djur var inte på plats i sina hagar än inne i lillskogen, men vi har sett nyfödda killingar, lamm, grisar och inte minst hästar. Julia hade hoppats på att få gosa lite med nån häst idag, men de hästar vi såg i hagen var mera intresserade av sitt hö än oss...Syrran har dock lovat att skjutsa ut oss till Färjestads Ridklubb nån kväll så vi får häst behovet stillat. Kanske se på nån ridlektion och dra in lukten av häst i näsan...

Färjestad ridklubb red jag på när jag var "ung" och helt hästbiten. Ska bli kul & se om det fortfarande är sig likt efter dygt 20 år.

Nu ska vi ta en lugn eftermiddag på rummet. Kanske se på nån film eller spela spel. Julia bestämmer när hon sovit klart.

Kl 20,00

Tack för alla era fina kommentarer och "Välkommen Hem" hälsningar. De värmer ända in i själen:)

Det var verkligen skönt att komma hem till Sunne igår, fast jag måste erkänna att det kom inga tårar när jag klev över tröskeln... Det blev mer ett konstaterande av att tiden stått stilla i huset sen vi så hastigt åkte...kaffetermosen inehåll samma kaffe som  5 ½ vecka tidigare, stryktvätten var orörd, och samma kläder låg kvar i tvättkorgen. Diskmaskinen luktade inte hallon....
Och det tog sin lilla tid att packa upp alla väskor och påsar. Men när allt väl var gjort så kom den där sköna känslan som jag längtat så efter.
Och att få krypa ner i egen säng med Victor och Pixi var jättemysigt:)

En annan höjdpunkt var morgonpromenaden i dalen bakom huset, och jag är så nöjd att jag hann hem att se alla vitsippor som fortfarande blommar. Vårens höjdpunkt!
Resten av dagen har jag spenderat i växthuset. Lena levererade plantor av tomat, gurka, chili och squash som hon dragit upp åt mig så jag fick lite jord under naglarna idag vilket känns skönt:)

Sen var det dax att packa väskan igen och åka ner till Karlstad och byta av Peter.
Julia har haft en toppennatt, som fortsatte i en toppendag.
Hon har haft besök hela dagen av kompisen Clara, och framåt eftermiddagen dök även kompisen Ebba upp. Vilken lycka!
Mamma åkte med mig till Karlstad också, så det blev så trångt på rummet att vi fick gå till matsalen och sätta oss ett tag.
Nu ligger hon och tar sig en lur efter den intensiva dagen, men jag hoppas hon vaknar så vi kan ha lite lördagsmys vi två.

Imorgon är planen att åka till Mariebergsskogen på utflykt med Malin & Leo, men dagsformen och vädret bestämmer.

Just nu funderar vi över nästa milstolpe på den här resan, nämligen att Julia ska få komma till Sunne. Antingen på dag eller natt permis, eller att få bo hemma hela tiden med hjälp av en hemsjuksköterska som kommer och ger medicin ett par gånger per dag. Men vi får se. Nu har vi lärt oss att inte planera för mycket utan att ta dagen som den kommer.

Jag vill också passa på & tacka mina fina jobbarkompisar som hör av sig då och då för att kolla läget. Jag kommer in och hälsar på er i början av nästa vecka och ser att ni sköter er! :)


Kram & trevlig lördagkväll på er!

Kl 23,20

En lång dag är tillända...

Idag har vi åkt till Karlstad, och Julia är nu installerad på avd 12, som är en baranavdelning. Hon fick ett jättefint mottagande när vi kom, och ett superfint och fräscht rum. Sköterskorna ordnade med riktigt täcke som var fluffigt och mysigt, och var riktigt gulliga mot henne.
Lekterapin hade också hört att hon skulle komma idag, och de hade fixat lite pyssel och spel till rummet eftersom de redan hunnit att stänga när vi väl kom fram på eftermiddagen.

Inatt är det Peter som sover hos Julia, och jag och Victor fortsatte upp till Sunne.
Nu har vi gjort brasa och fått upp värmen i huset som var lite utkylt. Handlat frukost tills imorgon, och packat upp alla saker, och nu börjar myskänslan över att vara hemma infinna sig, tillslut.
Vi åkte också ut till mamma och hämtade hem Pixi, som blev alldeles till sig av lycka över att få komma hem igen.

Nu ska vi 3 bädda ner oss i sängen och sova ut.
Är för trött för att skriva mer, så jag återkommer imorgon.

Kram

Kl 17.10

Goda, goda nyheter.
Julia har nu varit på operation och tagit ur slangen ur lungan. Hon är pigg och glad nu fast det bara var nån timma sen hon blev sövd.
Och när vi kom ner på rummet igen så hade sköterskan en glad nyhet!
Imorgon åker vi till Karlstad!!!!!!

Julia sover hos oss inatt igen, och relax avdelningen är bokad. Nu ska här firas!

Kram på er från den just nu glada familjen Lindgren!

Kl 12.00

Hej på er alla fina som läser!

Idag när jag kollade igenom kommentarerna från er, så blev jag alldeles varm inombords. Att så många tänker på oss, och hoppas att vi snart får komma hem känns helt fantastiskt!
Julia har många fina vänner som skickar hälsningar, både på SMS, via Facebook, och här på bloggen. Hon blir jätteglad för allt ni skriver, så fortsätt med det!

Idag var det en kommentar som fick mig att dra på smilbanden lite extra..."
"God morgon Julia!
Äntligen idag känner vi på oss att det går bra!
På listan över efterlängtade personer ligger du nu i topp, du har slagit tomten med hästlängder"

Det är Julias kompis Ebba med familj som skickat den hälsningen. Stackars Ebba har verkligen varit orolig för Julia. Så orolig att hon nästan inte orkade vara i skolan i början av vår tid här i Göteborg när Julia hade så ont. Men när smärtorna försvann och Julia mådde bättre, så mådde också Ebba bättre:)

I går kväll hade vi återigen myspys i Relaxen. Julia badade och drack päron MER. Drog på smilbanden och mådde riktigt bra. Att få se henne slappna av och njuta betyder ALLT just nu. Även Victor är viktig och absolut inte bortglömd, det hoppas jag alla förstår, men eftersom Julia har gått igenom så mycket elände nu så är det så viktigt att hon får slappna av.
Efter det så sov vi gott nästan hela natten. Hon vaknade och kräktes 3 ggr vilket känns lite med tanke på hur det var i början av veckan. Vi gör ett försök idag att sluta med illamående medicinen eftersom den bara hjälper några timmar i stöten, och gör henne så slapp och slö.


Just nu sitter hon och har skola på sitt rum. En skolfröken som heter Carina kommer hit varje dag och har en timmas lektion. Sådär kul tycker Julia, men det är nyttigt, och flyttar fokus ett tag.

Julias klasskamrater och lärare hade skickat ett paket som komhit  igår. Det var en stor kartong som var väl inpackad...och inuti så låg det ett fint brev med hälsningar från alla klasskamrater. De hade  samlat ihop pengar, både mynt och sedlar, och ramat in till en fin tavla.
Hela 800.- hade de samlat ihop, och Julia skickar ett stort tack, och en stor kram till alla som bidragit.

Oj, oj. Nu händer det saker här...Läkaren var precis in och talade om att dränslangen kommer att tas bort idag! Jihoooooo!  Äntligen!

Kl 20,50

Det blev en lååång väntan på svaret idag! Vi har väntat, och väntat och väntat! Spelat lite kort och sett på TV mellan varven för att dryga ut tiden...Först kl 20 kom läkaren på ronden och meddelade lungan var som igår. Lite vätska kvar, men det kan kroppen själv ta hand om. I hans tycke så tas dränet bort i morgon och vi blir skickade till Karlstad. Men för säkerhets skull ville han dubbelkolla med kirurg och narkos i morgon bitti.
Nu känns det nära...:) Hoppas Karlstad har en plats över åt oss!

Julia sover hos oss inatt också, och hon ville att vi skulle vara på relaxen ikväll igen och bada, så det ska vi alldeles strax göra.
Idag har vi hämtat Julias peruker. Håret trillar av mer och mer för varje dag och det börjar bli svårt att få ihop det som är kvar till en tofs. Imorgon ska hon få prova att sätta på dem själv.

Nej, nu väntar badet!

Kram på er!

Kl 15.15

Ja, då är vi inne på vecka 5 här i Gbg. Så länge hade jag aldrig trott att vi skulle bli borta! Varken jag eller Peter har varit hemifrån så här länge i hela våra liv, och hemlängtan börjar nu bli olidlig...
När man tänker på vårt hus så känns det nästan som en hägring... och jag tror faktiskt att jag kommer att börja gråta när jag kommer över tröskeln hemma.
Snälla mamma är och städar idag åt oss ifall vi snart kommer hem. Tack mamma- du är en ängel!

Lite om gårdagen... När Julia kom tillbaks efter kvällsmedicinerna vi 8 tiden igår så gick vi allihop upp till relaxen. Julia badade skumbad (efter lite övertalning)med vatten upp till magen. Lite slangar och plåster gjorde att vi inte vågade ha mer vatten än så...och gissa om hon njöt! Vi andra badade lite bastu också.
Sen tog vi en tur till upp till sjukan för att fylla på med nattdosen av illamående medicinen, och efter det bäddade vi ner oss på rad i de tre sängarna som finns på vårt rum. Lite trångt, men väldigt, väldigt mysigt.!
Vet ni vilken lycka det är att få höra båda sina barn snusa och sova gott? Jag låg säkert i en timma och bara lyssnade på deras djupa andetag. Sen somnade jag gott jag också.

Idag torsdag har vi inte gjort så väldigt mycket...varit ner på röntgen (väntar på svar nu), spelat lite kort och sett på film. Och så har vi frossat.... Lejonet & tigern, ett glassföretag har varit i Donald huset och bjudit på jättegod glass:)

Grått & trist och regnigt i Göteborg idag så vi håller oss inomhus.

Kl 19,15

Nu har vi tagit ett ordentligt snack med läkaren och fått svar på de flesta av våra frågor, och än är vi är inte portade från sjukhuset...
Närå, skämt åsido. Vi var trötta och upprörda imorse, samtidigt som läkarna har högt tryck på sig och många patienter. Det ursäktar inte det som hänt med Julia, men de var tacksamma för att vi sa ifrån och tyckte inte på något sätt att vi var ute och cyklade med våra frågor & funderingar.

Dagens röntgen visade på lite, lite vätska i lungan, som har kapslat in sig...fråga mig inte varför...men om morgondagens röntgen visar på samma sak så kommer vi att få åka härifrån.Om det är mer vätska så blir vi kvar. Så inatt ska jag göra konstgjord andning på Julia - fast tvärtom, så att det är torrt och fint i hela kroppen imorgon.

Nu i eftermiddag så rullade vi bort till Donald huset, och här har Julia petat i sig lite mat. Och sovit. Och snarkat. Här slappnar hon verkligen av och det märks väl att hon trivs. När hon varit här i 4 timmar så var det dax att rulla tillbaks för lite kvällsmediciner. Och då passade vi på att dra en rövare och fråga om hon får sova hos oss. Och det fick hon. Lycka!
Ja, det är väl vad som hänt idag här i Göteborg.

Jag vill också passa på och tacka våra fina vänner därehemma som fixar och donar åt oss, och mamma som passar Pixi. Ni är guld värda!

Kram på er allihop!

Kl 12,30

Igår hade vi en ganska bra eftermiddag jag och Julia.
Peter och Victor slöt upp framåt 6 tiden, så vi hade några timmar tillsammans allihop på Julias rum på kvällen. Hon var vaken ganska mycket hela eftermiddagen, och så fort hon nickade till så väckte vi henne. Jag förstår om hon var trött, men för allas bästa så ville vi att hon skulle vara vaken. Komma in i rätt dygnsrytm igen.

Planen var att gå bort till Donald huset en stund på em, men ett utbrott av vattkoppor hos "någon" på sjukhuset gjorde att det blev lite panik på alla avdelningar. Alla barn blev isolerade på sina rum i 24 tim, och de som inte haft vattkoppor fick någon typ av vaccin. Alltså kom vi oss inte ut något, utan fick promenera runt på rummet och motionera istället. Vi läste också lite häst tidningar och såg på en film.

Eftersom hon inte fick lämna rummet kom röntgen upp med en rullande röntgen apparat och tog bilder på lungorna.
Och det är här som min stora ilska börjar!
Bilderna som tas med den här lilla apparaten blir inte alls lika bra som när man gör en riktig stor röntgen. Och därefter blev också utlåtandet av dem. "Läget oförändrat"...VADÅ! Och framför allt, sen när? Det var det luddigaste svaret jag någonsin hört!!! Inget om hur mycket vätska det är kvar, eller hur det i övrigt ser ut. Läkaren på vår avdelning lovade att kontakta röntgen läkaren som är den som gör utlåtandet för att få mer information. Men sen hörde vi inget mer, och vår läkare glömde väl också bort oss, för hon gick också hem.
Framåt kvällen kom en narkos sköterska ner för att spola igenom dränage slangen för att se om det var stopp eftersom det inte kommit en enda droppe på över två dygn. Hon konstaterade att det inte var stopp i slangen, det gick både att spruta in & ut koksalt. Hon  gav oss rådet att stå på oss så vi får ett ordentligt svar idag under dagen.

Sen kom kvällen och Julia var trött. Gick och la sig vid 21,30 och sov till midnatt. Då kommer de in med hennes illamående medicin som vi vet funkar (som hon får 3 ggr/dag), och av den blir hon trött, jättetrött och brukar sova gott i 3-4 timmar.
MEN- samtidigt har läkaren ordinerat dropp- OCH vätskedrivade!!! Detta gjorde att hon fick gå på toa jätteofta och hon sov inget fram till kl3. Vid den tiden hade illamående medicinen slutat verka, så hon började istället kräkas fram till kl 6.
När jag fick höra det här av Peter imorse så grät jag.
Jag är så lesen för Julias skull, att läkarna inte har bättre vett än så här! Julia har nu knappt sovit på 4 nätter och är helt färdig.
Tänk er själva magsjuka delux i 4 dygn utan sömn.
På ronden idag så ursäktade läkarna sig och har nu lagt om medicinerna så hon inte får vätskedrivande mer på natten.
Peter har gjort en lista med frågor som vi ska ta upp med läkarna idag, och en av frågorna är "Varför måste vi överhuvudet taget ställa dessa frågor". Vi må vara på Sveriges bästa sjukhus för cancer vård, men de är absolut inte fläck fria, och det är synd att man som förälder ska behöva ifrågasätta och fundera över om den vården ens barn får är korrekt. Jag har inga synpunkter på den behandling Julia får , för den vet jag egentligen ingenting om. Men den övriga vården med mediciner osv, den ifrågasätter jag från och med nu! Jag skiter i om de tycker att jag är jobbig!

Nu har vi precis varit ner på vanliga röntgen och idag tog de massor av bilder. Det lönar sig att tjata!
Nu väntar vi med spänning på svaret på dem, och som vanligt så hoppas vi att det är "torra" fina bilder, för nu vill vi härifrån!
Hem till CSK i Karlstad, och sen till Sunne. Hämta krafter till nästa behandling.

Victor har för övrigt fått ögon inflammation inatt, vaknade med igenklistrade ögon som var alldeles rödsprängda...Läkarna här kollade på honom när de gick ronden och skrev ut ögon penicillin. Han får vara hos oss på avdelningen om han är försiktig och spritar händerna ofta.

Julia ligger nu och sover i sin säng, och idag ska jag inte vara jobbig och väcka henne stup i kvarten. Nu ska hon få sova ända tills i em. Då ska vi rulla bort till Donald huset och sitta ute i solen ett tag.

Kl 12.40

Sitter på baksidan av Donald huset och löser ett korsord i solen... Lite kallt i luften men ändå skönt med frisk luft.

Victor har åkt iväg med Tony, vilket betyder att jag har lite ego tid...

Dessutom bor de mest märkliga människor i huset just nu, och det är ett liv utan dess like därinne. Slappa föräldrar som har noll koll på sina barn som härjar på oavbrutet och kastar leksaker överallt och springer runt och skriker har jag inget tålamod med just nu...
Då är det mycket skönare här ute!

Idag har jag redan hunnit fixa mat, och handlat lite önskekost till Julia (blåbärssoppa), och tvättat.
Om nån timma ska jag byta av Peter och vara hos Julia ända tills ikväll.

Kl 09.00

Gomorron, gomorron!

Här har vi precis stigit ur sängen, jag har fått i mig lite frukost, och Julia ligger fortfarande och slumrar sött.
Natten har varit orolig igen, fast ändå bättre än förut. Det märks att det blir längre och längre mellanrum mellan kräk attackerna, har hon tur så kan det gå 2-3 timmar emellan.
Totalt har jag kanske varit uppe 10 ggr inatt, och Julia har säkert vaknat ännu fler ggr eftersom hon får falskt alarm ibland och bara mår illa, men inte kräks.
Inte undra på att tjejen är trött på dagarna! Men idag ska hon inte få sova sig igenom hela dagen för mig!
Idag ska hon aktiveras så att hon är så trött ikväll att hon kommer sova som en stock. Jag tycker nämligen inte att det är OK att nattpersonalen ska se Julia i vaket tillstånd mer än dagpersonalen!
När en sjuksköterska igår dessutom blev överraskad av att Julia kunde gå, så känns det som om att vi har hållt oss liiite för mycket på rummet.
Idag blir det motion i korridoren på avdelningen, och frisk luft på schemat!
Och en lungröntgen som ska visa om det finns vätska kvar i lungan. Från igår vid midnatt (alltså på 33 timmar)har det bara runnit 40 ml (om det nu inte är stopp i slangen...)
Hoppas, hoppas att det är torrt och fint! CSK i Karlstad hägrar som en oas i öknen just nu:)

Kl 12.15

Söndag...och dagarna segar sig fram.....

Julia mår jätteilla efter behandlingen och har det tufft. Lite med sömn i natt för både henne och Peter.

När jag kom till avdelningen i morse så ville hon bara sitta på sängkanten och inte göra annat än att hålla i kräkpåsen. Men jag fick henne till tvättstället tillslut för att borsta tänderna och kamma håret, och framför allt, bort med sjukhus trosorna och det fula vita nattlinnet som man ser likblek ut i.
Nu har hon sina vanliga kläder på sig och allt känns lite bättre. Hon ser iallafall piggare ut när håret är kammat och ansiktet avtvättat.
Nu sitter hon och sover i fåtöljen på rummet, lillskruttan.
Det rinner inte lika mycket i dränet, men det kommer fortfarande lite i sangen. Kanske ½-1 dl / dygn.

Tack för alla hälsningar ni skickat! Jättekul! Julia hälsar tillbaks till alla som skrivit!
Tack också till Jennies syster som delade med sig av sin historia. På något sätt skänker det tröst att veta att man inte är ensam om det här. Jag hör av mig till dig när vi kommer till Kd så kanske vi kan träffas när ni är på lekterapin.
Julia har ju träffat en jämnårig tjej som heterBianca som har en lite annorlunda diagnos, en bentumör. Men hon har gått igenom samma undersökningar som Julia och också varit jätteduktig, och jag tror det är enormt skönt för Julia att veta att det finns fler som har det så här eländigt. Att hon inte är ensam.

Vi får också höra många historier när vi är i Donald huset. Peter gillar ju att prata (som ni säkert vet) och han har inte speciellt svårt att få nya vänner och bekanta.
Nu har de flesta som var där när vi kom för 4½ vecka sen  åkt hem, och i många av rummen har det bytt folk både 2 & 3 gånger...det är många historier som passerar våra öron, och en del familjer fäster man sig vid lite extra vid, medans några passerar ganska obemärkt...

En familj är dock kvar sen länge eftersom de har två prematurer som är födda i v.24. Victor är kompis med deras son Liam som är 12 år, och de brukar hitta på lite roliga saker tillsammans.
Vi följer deras tvillingars framsteg, och de följer Julias. Vi brukar träffas i köket morgon och kväll och höra hur sjuklingarna mår...Igår kväll satt vi framför TV:n tillsammans och pratade länge om allt mellan himmel & jord, och de bjöd mig och Victor på jättegod morotskaka. Riktigt mysigt!

Nej, nu ska jag sluta babbla om allt och inget och ta en fika.

Ha en fin dag!

Kram

Kl 14,15

Hejsan, gonatt, gomorron. Vet inte om jag ska sova eller vara vaken. Det har varit en lååång natt!

Klockan blev två inatt innan vi kom till operation. Allt var klart på 1 timma och vi var tillbaks på Julias rum på avdelningen kl 4 imorse. Och den här gången var det inte lika ont efteråt. Men det har blivit få timmar med sömn för oss alla.
Hittills har det kommit nästan 800 ml vätska, så operationen var nödvändig.
Nu håller vi alla tummar och tår för att det ska sluta rinna snabbt, och att den andra lungan håller sig lika torr och fin som den varit under den senaste veckan.

Just nu sitter jag på Julias rum. Hon sitter i en fåtölj medan hon får sin behandling och jag sitter på en stol brevid. Det är svårt att ligga ner med dränet. Det gör ont i hela axeln och under armhålan. Sitta är bäst just nu. Hon halvslumrar och det märks inte att hon får starka saker i sin slang. Läkaren förvarnade att en cellgifts behandling kan vara som att vara sjösjuk. Allt kan snurra och illamåendet kan vara enormt. Men det märks inget av det på Julia. Skönt att någonting kan vara lindrigt för henne:)

Så det här blir en väldigt lugn dag. Vi är alla väldigt trötta, och Victor har dessutom ont i halsen. Han fick ta ett halsprov här på avdelningen eftersom alla barn är väldigt infektionskänsliga, men det visade inget onormalt.

Vädret har svängt totalt härnere...idag är det molningt och blåser iskallt.
Hörde att Sunne bjöd på dåligt väder igår på mârten...det är väl typiskt nu när det har varit så himla fint under veckan!

Ni får gärna hälsa till Julia i kommentarerna. Hon tycker det är kul när vi läser upp alla som varit inne och läst.

Kram på er!

Kl 20,20

I ungefär 4 timmar hann vi vara glada över att få komma till Karlstad på måndag...Börjar tro att det är någon som kör voodoo med oss.
"Jaha, nu är de lite glada i den där familjen igen... Då ska vi se om vi kan göra dem mer lessna" ungefär...

Dagens lungröntgen visade att den andra lungan blivit mer vätskefylld än för två dagar sen, så nu blir det istället fredagsmys på operations bordet för Julia. Ett nytt lungdrän ska in på höger lunga den här gången. Det är inte alls lika mycket vätska som förra gången, men det behöver ändå åtgärdas.

Så den planerade behandlingen är uppskjuten tills imorgon, och Karlstad kan vi nog bara glömma på måndag:(

Ikväll har vi skrubbat Julia två gånger med vidriga hibiscrub tvålen som är bakteriedödande, och hennes hud är nu torr som sandpapper. Och håret faller mer och mer för varje tvätt.
Gulliga Lena skickar ner en buff till Julia från BCR som hon kan ha på huvudet för att dölja det värsta. Tack Lena!

Så nu ligger vi här på rummet och väntar och väntar på att få det hela överstökat! Kl är 20, 20 och än har vi inte fått besked om när det blir. Bara att det ska bli idag.

Imorgon tar vi nya tag och nu måste det bli bra!

Kl 13,30

Heeeej på er!
Inatt har vi sovit allihop tillsammans i Ronald Huset:)

Den som sov sämst var nog Victor. Han fick ligga i en hård viksäng stackar´n, medans vi andra låg i sköna resårmadrasser. Men det får han ta. Han har legat och snarkat gott varenda natt, så nu var det Julias tur att få sova i en skön säng med riktigt täcke (på sjukhuset är det bara lakan till täcke som gäller)
På förmiddagen passade vi på att åka in till centala Göteborg allihop. Julia hade tid hos en perukmakare.
Vi har provat oss igenom några olika modeller och fastnade för en som var lite, lite mörkare än hennes naturliga hårfärg, och som hade ungefär samma längd. Hon kommer att kunna ha luggen i hårspänne precis som nu, och det går även att ha en lös hästsvans eller klämma bak i nacken utan att det syns att det är en peruk. Den peruken fanns på "lager" så den får vi direkt.
Sen provade vi en annan som kan vara bra om det är varmt väder, eller om man ska bada eller sporta. Det är en keps med kardborreband som man fäster håret i. Dvs man har bara peruk från öronen och neråt. Ganska smart faktiskt! Man kan även sy i kardborreband i en egen mössa eller buff om man nu vill det. Den modellen får vi hemskickad om någon vecka för på måndag åker vi till CSK i Karlstad:)

Nu är vi tillbaks på Julias rum och hon är jättetrött. Behandlingen börjar om några timmar, så hon får sova och vila så mycket hon vill. Samla krafter.

Det är fredag idag, men någon fredags feeling vill inte infinna sig.
Nu har vi varit här så länge att dagarna liksom smälter ihop. Det spelar ingen roll vilken dag det är....
Det ska bli skönt att få komma närmare hemma och få lite struktur på livet igen. Även om jag och Peter kommer att turas om att vara med Julia i Kd, så kommer vi ju få vara hemma en hel del också:)

Trevlig helg på er som läser!

Kram

Kl 18,30

Hej vänner,

Underbart väder i Göteborg idag med +22 grader, och grillen är just nu tänd:)

Lite nyheter om lillfisan...:

På förmiddan idag så togs Julias lungslang bort. Hon fick en lätt narkos på rummet och det hela var över på 5 minuter. De drog helt enkelt bara ur slangen och satte ett stygn. Lungan kommer att "täppa" till sig själv inombords...

Det finns dock lite vätska kvar på båda lungorna, och det ska noga övervakas under de närmsta dagarna så att det inte fyller på och blir mer.
Det här gör också att vi ev inte får åka direkt hem utan får mellanlanda i Kd några dagar, för att allt ska vara under kontroll. Vilket känns bra. Jag vill inte ha henne hemma med vattenfyllda lungor!

Och så hade vi samtal med läkaren.
Tumören har "stått stilla" eller är lika stor på bilderna sen förra MR som var för exakt 1 mån sen.  De vet att den växte fram till 1:a behandlingen, och har alltså börjat gå tillbaks. Allt är stabilt och alla värden bra, så behandling nr 2 börjar imorgon eftermiddag.

Kl 22,50

Ett sent inlägg idag...och jag är trött så ögonen går ikors, men tänkte att det är säkert fler av er som är nyfikna på hur röntgen gick idag...och jag vill ju inte hålla er på sträckbänken alltför länge.

Jag kan börja med att berätta att nätterna blir bättre och bättre. Inatt sov Julia från kl 21,00 till 08,30 med ett avbrott för mediciner på ca 30 minuter kl 6 imorse. Och hon sover så gott och så djupt. Det märks att hon inte har ont heller när hon sover för hon riktigt snarkar sådär gött!

Dagen var fullsmäckad med lungröntgen, massage, skola, besök av en annan jämnårig tjej från avdelningen som ligger 1 behandling före Julia. Och så den stora PET röntgen på Sahlgrenska som jag följde med på.

För det första så var vi till en avdelning jag knappt kan stava till...Nukleär någonting...De tar röntgen på olika sätt genom att tillsätta saker i kroppen. (Enkelt förklarat)

Till Julia kom det in en liten vagn som rullades med stor försiktighet. På vagnen stog det en tjock plåtlåda som öppnades sakta. Och där i låg något som jag inte riktigt förstog vad det var...Jag uppfattade ord som sockermolekyler...radioaktivt ämne, halveringstider osv. Gissar att det inte var vanligt alvedon de sprutade in i henne. Sen fick hon ligga dyr still i 1 timma. Vi fick inte ens prata. Det radioaktiva skulledå fästa på alla dåliga celler...sen var det dax för röntgen som tog ca 20 minuter inne i en tunnel. På röntgen ska alla dåliga celler "lysa" och man ser precis vart i Julias kropp det dåliga finns. Hon har ju en tumör på binjuren...som inte är en njurtumör! Läkarna gav en "bred" cellgiftsbehandling förra gången som tar kål på de flesta dåliga celler,men med hjälp av röntgen idag och igår så ska det förhoppnings vis kunna bli lite mer skräddarsytt.

Där är vi nu.

Och jag är pirrig i magen inför vårt samtal med läkaren imorgon.
Jag vill bara höra bra saker nu. Vi har haft nog med elände och behöver lite framgång för Julias skull. Håret har börjat falla och hon tycker det är jobbigt...

Fast några framgångar har vi haft redan idag när jag tänker efter...

• Julias kateter är borta och hon har kunnat göra nr 1 hela dagen utan problem.
• Nu är det spikat att imorgon ryker lungslangen. Jihoooo!
• Icke klaustrofobisk efter X- antal timmar i röntgenrör. Check!

Nä, nu måste jag sova. Jag återkommer imorgon med bilderna jag lovade.

Sov gott, och tack för alla fina hälsningar och att Ni håller tummarna för oss.

Kram

Kl 20.30

Idag har vi haft en riktigt bra dag här i Göteborg!

Våra morgonpigga gäster var här strax efter kl 10 så vi fick många fina timmar tillsammans:)
Solen har lyst hela dagen, och det har varit riktigt, riktigt varmt och skönt.
Julia har varit med oss i huset hela dagen och suttit med på baksidan och fikat på god kladdkaka som Felicia bakat.
När det var dax för middag så var det tillochmed så varmt att vi fick sitta inomhus för att inte svettas ihjäl. Bakgården på Donald huset ligger väldigt skyddat av lite skog så det var dåligt med vindpustar i solväggen.

Och så har vi träffat älskade Pixi idag! Åh vilken lycka! Att något så litet kan ta en så stor plats i våra hjärtan.... När hon fick se Julia så viftade hon extra på svansen och det blev många pussar:)
Hon verkade inte sur för att vi lämnat henne i sticket, utan var som vanligt glad och söt. Jag gissar att mamma skämt bort henne när vi är borta...

Ikväll är det jag som sover hos Julia och vi ska försöka att ta en tidig kväll och sova gott inatt. Imorgon fm är det ny lungröntgen, och nu jäklar borde den där lungslangen försvinna tycker vi. Vi kämpar och kämpar med bubblingen i flaskan och det borde ha gett resultat...Hoppas, hoppas.
På eftermiddagen ska vi till "stora" Sahlgrenska på röntgen.
Jag hoppas alla som läser håller tummarna imorgon kl 15.30 för att det ska gå bra och ge positiva besked till oss. Det gör inget om ni sänder en önskan till han däruppe också, att han ska va snäll mot oss nu!

Jag lägger upp bilder från dagen imorgon.

Kram på er!